ME-Gids.Net

Hoi Imagine
Ik heb Aciclovir voorgeschreven gekregen van DML en die gebruikte ik 2 keer per dag 800 mg maar mijn maag kan het niet meer hebben en ook daarmee moest ik stoppen van de huisarts....
Mijn maag en lever zijn op dit moment pijnlijk en het voelt niet lekker daarom ook geen eetlust.....
Ik heb wel eens gehoord van Isoprinosine en ik zal het met DML bespreken als ik 18 april weer op consult ga

Je krijgt altijd een behandelplan voor 3 maanden bij DML

Jij ook veel sterkte met alles

imagine schreef:Heb positieve uitslag op serologie. En op het behandelplan 1 zin;
-GcMAF, 100 nanogram I.V./week (Himmunitas), voor 3 maanden?!

Nog niemand aan de nanogrammen en in combi met isopr. ??

Hoi Imagine,

ik heb verleden week een aantal ampulletjes mee naar huis gekregen om zelf te beginnen spuiten deze week.
Daarop staat ook jouw dosis: 100 nanogram.
Ik ben nu 7x intraveneus ingespoten in Brussel en mag nu 3 x (dus drie weken) zelf spuiten onderhuids om dan telkens de 4de keer weer naar Brussel ingespoten te worden (en om bloed na te kijken: calcium...).

Ik combineer oa. met antibiotica en ook met Aciclovir 800mg 2x per dag en zou ook moeten combineren met Artesunate, maar dat verdraag ik absoluut niet.

Isoprinosine heb ik vroeger genomen maar daar merkte ik niet zoveel van eerlijk gezegd.

Ik heb volgende week een afspraak bij prof. de Meirleir en dan zal ik één en ander hopelijk met hem kunnen doornemen.

Veel succes met je behandeling!

HALLO, sorry ben ik hier nog eens,
heb vandaag van jan de verpleger mailtje gekregen,
moet nu één vierde spuiten en ipv celebrex , Tolindol nemen. (iemand bekend hiermee?)
was nu al paar weken gestopt, zie het niet zo zitten om er weer tegen aan te gaan, maar het moet.
Ben nu begonnen.
voor elizake, veel sterkte ook, van stientje, x-10
groetjes

Ben nu mijn laatste loon aan medicijnen aan het besteden.
Daarna houdt het gewoon op...

Mij houdt nu nog tegen de rit naar Brussel, wekelijks (al zit daar verandering in, thanks Elizake voor info delen)
De histamine die schijnt vrij te komen...
Besmetting partner.. partner en evt. kids..en andere onbekendheid...

Maar het gaat al zoveel beter met me door DML.
Als dit de genade klap is voor dat monster in ons....??

Dubio, dubio..

Moedige mee-ers/maffers!! zet m op en sterkte!!

niessie- Ja, altijd 3 mnd plan. Ik dacht iedereen altijd.
Toffe huisarts hoor die het niet uit de weg gaat!!

Ik lijk anders te reageren dan de meesten.
Zo heb ik al van verschillende kanten gehoord, dat mensen in het begin niks merkten en pas later bv bijwerkingen voelden.
Ik heb op voorhand te horen gekregen nauwkeurig verslag te doen van de 1e keer. Blijkbaar was dat niet voor niets want ik was zo ziek als een hond. De 2e maal op 1/4e gezet (loser;)) maar weer ziek. Nu spuit ik 1/2e zelf en dat gaat beter. Op de dag zelf bijwerkingen, maar minder dan de voorgaande 2 keer.
Misschien een uitkomst, dit vooruitzicht, voor degenen die nu twijfelen over stoppen of doorgaan.
liefs ZA

Hoi allemaal,

Vannacht weer een super slechte nacht gehad, kon totaal niet slapen.
Ook de hele week alweer zoveel pijn.

Nu vraag ik mij af moet ik doorgaan met gc maf?? Ik gebruik nu maar 1/3 maar zelfs dat is nog te veel. Aan de andere kant wil ik niet stoppen want ik wil beter worden.

Wat is nu handig??? 2 weken stoppen?

En hebben jullie met de gc maf ook veel last van slapeloosheid?

Ik hoop dat meerdere mensen dit lezen en graag jullie reactie
Heel erg bedankt.

ps ik ga dml niet bellen want krijg daar toch nooit contact.

Hoi Nabo,

Tja de laatste weken heb ik zo nu en dan ook een slechte nacht! Ik denk inderdaad dat dat door de GcMaf komt. Ik weet dan niet waar ik last van heb, ik ben dan gewoon hyper, en daardoor slapeloos, wel ontzettend moe maar ik kan dan moeilijk in slaap komen ( van de week was het 3.00 uur voor ik in slaap viel! Vervelend he! Maar ik maak me er niet al te druk om... Het is niet elke nacht zo, andere dagen val ik omgekeerd al in slaap als het 20.00 journaal begint en dat is ook sinds de GcMaf...

Ik ga ervan uit dat deze klachten zullen verdwijnen als ik kan stoppen met de GcMaf, en zolang ik het geheel van bijwerkingen kan verdragen, ga ik gewoon door! Maar dit ligt voor iedereen anders, de hoeveelheid bijwerkingen en de ernst ervan.

Ik zou zelf toch een mailtje sturen naar DML als je denkt over eventueel tijdelijk stoppen of minderen. Hij is toch de behandelend arts. En inderdaad het antwoord kan even duren Maar het komt altijd!

Hoezo krijg je nooit contact als je belt? Het beste kun je 's ochtends bellen... Ik krijg namelijk altijd het secretariaat aan de lijn!

liefs en hou vol Flora

Hoi lieve Gc Maffers,

Ik had de laatste weken nog niet goed in de gaten dat mijn slaapproblemen wellicht te wijten zouden kunnen zijn aan de Gc Maf. De eerste vijf injecties waren dat ongeveer twee waardeloze nachten per week, hooguit drie en dat was te doen. Sinds de laatste inspuiting afgelopen woensdag is het hek van de dam. Ondanks de medicatie (die ik al tien jaar succesvol slik) heb ik vier nachten op een rij bijna niet geslapen. Ik heb toevallig net ook een oproep op Phoenix Rising Forums geplaatst en nu zie ik dat het probleem ook hier wordt besproken. Ik laat me niet snel uit het veld slaan, maar dit moet niet veel gekker worden. Ik kan de pijn, de verhoging en de malaise goed verdragen voor het goede doel. Slaapproblemen daarentegen zouden wel eens flink wat roet in het eten kunnen gooien. Toch heeft niet iedereen er last van. Hebben degenen met slaapproblemen normaal gezien ook slaapmedicatie? Het zou anders wellicht door de interactie van de medicijnen kunnen komen. Dat moeten we de dokter eens vragen.

Liefs,

Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Hoi Esther,

Jaaaa, normaal gesproken gebruikte ik ook al melatonine 3 mg voor de nacht om in te kunnen slapen! Inderdaad misschien een interactie met slaapmed's of gewoon tijdelijke verergering bestaande symptomen? Vooral dat "tijdelijk" hoop ik.....

liefs Flora

Hoi Flora,

Inderdaad met de nadruk op tijdelijk. Ik vrees anders dat de opeenstapeling van slapeloosheid DML erg duur komt te staan. Slapeloosheid en stemmingswisselingen..., wie was dat ook alweer die zei dat de messenblokken verstopt moesten worden

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Hahaha @Esther; dat was ik er is nu wel weer genoeg geweld in het nieuws geweest

Wat de slaapproblemen betreft, daar heb ik ook last van. Slaap is nooit mijn sterkste punt geweest, mr ook niet écht een groot probleem..dus geen slaapmedicatie, alleen 0,1 mg melatonine om in te slapen. Dacht dat ik na het starten met Nexavir dan ook beter sliep.. mr sinds spuit7 ofzo; slecht inslapen, heel veel dromen snachts (die ik al had mr nu in extreme mate), veel hoofdpijn snachts en steeds wakker worden, meer dan normaal. Heel irritant want hierdoor heb ik het gevoel dat ik snachts dan ook helemaal niet meer aansterk.. mr goed, toen ik 3wkn gestopt was nam dit weer af en legde ik pas de link. Nu ook gestopt dus hoop dat het weer zakt. Vooralsnog voel ik me goed beroerd :s

@Nabo; ik durf geen advies te geven. Sluit me bij Flora aan dat ik toch zou bellen en mailen en dan met spoed het probleem zou willen bespreken.. Oh en nog antwoord op je andere vraag; waarschijnlijk moet ik idd over een aantal mndn weer verder.
Veel liefs en terkte allemaal!!
Oh en @Esther; Tnx voor je blog en al je informatieve info!

Met spuit 7 bedoel ik overigens de GcMaf, niet de Nexavir Xx

Alleen de messenblokken verstoppen zal mij niet meer helpen.........

Gisteren had ik weer zo'n dag..
Huilerig en kwaad op alles en iedereen.......... Pas tegen de avond werd ik weer mezelf! Echt gezellig voor anderen dus.... Waar blijf je dan met jezelf????

Maar goed nu ben ik weer bijna een zonnetje dus..........

liefs Flora

Ik had dat ook een paar weken, dat mijn emoties veel heftiger waren. Ik zit niet aan de GcMaf, maar het was wel tijdens een AB-kuur, + de rest van de dope van DML (o.a. Nexavir). Bij mij ging het na een paar weken over, voel me nu weer veel kalmer. Gek genoeg ben ik mijn boosheid over dat hele onbegripgebeuren etc. nu ook redelijk kwijt.

Esther schreef:Hoi lieve Gc Maffers,

Ik had de laatste weken nog niet goed in de gaten dat mijn slaapproblemen wellicht te wijten zouden kunnen zijn aan de Gc Maf. De eerste vijf injecties waren dat ongeveer twee waardeloze nachten per week, hooguit drie en dat was te doen. Sinds de laatste inspuiting afgelopen woensdag is het hek van de dam. Ondanks de medicatie (die ik al tien jaar succesvol slik) heb ik vier nachten op een rij bijna niet geslapen. Ik heb toevallig net ook een oproep op Phoenix Rising Forums geplaatst en nu zie ik dat het probleem ook hier wordt besproken. Ik laat me niet snel uit het veld slaan, maar dit moet niet veel gekker worden. Ik kan de pijn, de verhoging en de malaise goed verdragen voor het goede doel. Slaapproblemen daarentegen zouden wel eens flink wat roet in het eten kunnen gooien. Toch heeft niet iedereen er last van. Hebben degenen met slaapproblemen normaal gezien ook slaapmedicatie? Het zou anders wellicht door de interactie van de medicijnen kunnen komen. Dat moeten we de dokter eens vragen.

Liefs,

Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Ja ben het helemaal met je eens.
Al die andere bijwerkingen zoals pijn zijn al erg genoeg en dan ook nog eens slaapprobrlemen. Ik trek het echt niet meer! Voel me nu nog veel slechter.
Ik gebruik ook slaapmedicatie en dat doet het altijd prima ben er super blij mee! Maarja nu dus niet meer....

En wat nou als die gc maf niks voor me doet? ga ik dan al die maanden al door een hel voor niks?

Ik ga dml niet meer bellen of mailen hierover dat heb ik nu al zovaak gedaan en dan krijg ik steeds het antwoord neem paracetamol, terwijl ik al 10x heb gezegt dat dat niks doet!!! Nu heb ik dan eindelijk nieuwe medicatie.
En als ik ze over gc maf vraag en een aantal vragen stel krijg ik altijd maar 1 kort antwoord waar ik dan niks aan heb.

Dus ik vraag liever raad aan jullie, aan jullie heb ik veel meer!