ME-Gids.Net

Hoi Poppetje,

Wordt weer spannend tegen de lente. Denk dat ik maar eens een winterslaap ga houden dit jaar. Ik voel me zo prut dat ik het liefst pas in maart weer wakker wordt. Nooit gedacht dat ik jaloers kon worden op een beer

Liefs,
Esther

http::/www.onwilliglichaam.blogspot.com

@Poppetje/Esther;

Voor het HIV-virus wordt toch ook de serologische bloedtest toegepast

Lieve Allemaal,

Ik las gisteren toch weer op diverse forums (die het hadden over de bijeenkomst op 14 dec van de blood working group), dat er nog geen eenduidig advies is wat betreft de testmethoden en dat er toch ook verschillende uitkomsten (positief/negatief) zijn gevonden door diverse onderzoekers. Anders gezegd, ze zijn er nog niet uit wat maakt dat sommigen wel iets vinden en de anderen niet. Dezelfde bloedstalen door meerdere mensen getest, blijken soms toch met verschillende resultaten te komen als ik het goed heb begrepen, maar dit betreft dan vooral de PCR (met of zonder culture). Ik geloof dat het WPI het met culture deed en anderen PCR zonder culture.
De serologie geeft vooralsnog de meest eenduidige resultaten. Dus zelfde bloedstalen door meerderen getest met serologie, gaven wel eenduidige uitkomsten.

Dus, is het eigenlijk het beste en goedkoopste om gewoon een serologietest te laten doen?
Dan weet je toch al of je een vrius hebt of niet, maar dan weet je natuurlijk nog niet of het XMRV of MLV is, he...

Zeg ik dit goed?

Soms denk ik erover om me toch laten te testen... mss in het voorjaar...

He Karolien,

Het is lastig om op basis van de eerste berichten (enkele ervaringen) een concreet advies te doen, we verwachten dat t.z.t. de blood working group toch ook met een officieel advies komt, maar wanneer is onzeker. Maar mocht je je binnenkort willen laten testen, zou je, als je af moet gaan op de eerste ervaringen, inderdaad denk ik het beste kunnen beginnen met een serologie. Qua prijs en qua ervaring t.a.v. sensitiviteit, lijkt dit een goede eerste stap als je dat vergelijkt met de culture. Je weet dan inderdaad nog niet of je XMRV/MLV positief bent (de uitslag is positief of niet), Redlabs is daar volgens mij overigens wel mee bezig om in de toekomst dat onderscheid wel te kunnen maken. Maar omdat het nu nog totaal onduidelijk is of het onderscheid in XMRV/MLV uitmaakt in de behandeling van het retrovirus, zal men wachten het aan te bieden totdat hier meer over bekend is.

De vragen omtrent de testen en het verkrijgen van verschillende resultaten uit dezelfde stalen, serologie, PCR of Culture, etc, zullen denk ik vrijdag ook uitgebreid aan de orde komen. Dan is er een speciale bijeenkomst, te volgen via internet, waar mensen vragen kunnen stellen en waar een soort samenvatting gegeven wordt van de info die gisteren en vandaag besproken is in de bijeenkomst van de Blood working group.
Hopelijk wordt het dan iets duidelijker, nu moeten we het toch doen met tweetjes en info die her en der loskomt van mensen die er waren of via via iets hoorden.

verlorengezondheidman schreef:@Poppetje/Esther;

Voor het HIV-virus wordt toch ook de serologische bloedtest toegepast

Klopt, en ik begreep eerst ook niet waarom serologie niet altijd gedaan werd, maar nu begrijp ik ook hoe weinig een serologisch positieve uitkomst zegt (behalve om te weten dat je het kunt overdragen en er ME/CVS uit voort kan komen als die link eenmaal bekend is): mensen met HIV zijn ook gezond tot ze Aids krijgen (en het HIV-virus actief wordt/is)... Ze hoeven zelfs nooit Aids te krijgen, dat is altijd al zo geweest ook toen er nog geen HIV-cocktails waren, alleen is dat percentage kleiner. Dus positieve serologie zegt nog niets, daarom zegt DML juist dat het erom gaat dat er actieve XMRV/MLV moet worden gevonden, dan zou dat iets/veel kunnen zeggen over je ziekzijn. Gezonde mensen zonder een enkele klacht kunnen ook positief XMRV/MLV getest worden met serologie net als dat gezonde mensen met HIV dat kunnen die geen Aids hebben en dit ook nooit zullen krijgen (van zichzelf al of dankzij de HIV-medicatie).

Ik zeg dus niet dat serologie zinloos is, maar niet zinvoller dan bij HIV, waarbij dit nog niet zegt dat je Aids hebt, je daarmee dus ook (nog) niet ernstig ziek bent of Aids zult krijgen.

Bloemetje,

Ik ben toch heel blij met mijn uitslag: HIV-negatief.
Ik vind dat toch wel heel belangrijk om te weten of je al dan niet besmet bent.

Dat snap ik Karolien (ik ben overigens Annemoontje, je zegt vaker Bloemetje tegen me ), en dat is ook heel waardevol. Dat schrijf ik ook, en zeg dat het niet zinvoller is dan bij HIV, wat natuurlijk heel zinvol is om te weten. Zeker. Maar iemand met HIV wordt ook niet gedeeltelijk of volledig afgekeurd omdat ie te ziek is om te werken (met alleen serologische uitslag HIV, ben je juist helemaal nog niet ziek, maar zou je dat kunnen worden), dat speelt pas als iemand Aids heeft en bepaalde klachten en beperkingen. Dus is serologie op dit moment, zeker met alle onduidelijkheden over wat dat betekent, enkel handig (zoals ik schreef) om te weten of je mogelijk de veroorzaker van een ernstige ziekte kan overdragen. En op termijn behandeld zou kunnen worden om ME/CVS te voorkomen als de link tussen XMRV/MLV vast zou staan (gezien de vele onderzoeken in het verleden wel aannemelijk, maar nog lang niet bewezen).

Ik en anderen hebben al eerder een keer (ander topic) geschreven dat het zeker begrijpelijk is om het te willen weten (via serologie), maar je hebt er nog weinig meer aan dan dat je weet of je bepaalde voorzorgsmaatregelen te nemen voor je omgeving. Wat bij XMRV/MLV mogelijk meer zou moeten zijn omdat het zou kunnen dat het door de stabiliteit van het virus veel makkelijk verspreid zou kunnen worden dan HIV.

Ik zeg er alleen mee dat als je meer wil weten over of je klachten enz. voortkomen uit XMRV/MLV (voor zover bekend dat dat een link heeft) en eventuele behandeling daarvoor enkel zin heeft met een cultuurtest.

Voor alle duidelijkheid: ja, een serologietest (HIV bijv.) kan zeer nuttig zijn, tuurlijk! Maar lees mijn eerste reactie hierover vandaag goed, want volgens mij begrijp je mijn standpunt niet goed. Ik zeg nl. niet dat het zinloos is, ik zeg wanneer het niet erg zinvol is en waarvoor wel.

Kan het zijn dat Bloemetje dezelfde avatar heeft en dat ik me daardoor vergis?

En ik begrijp je nu wel, hoor, ik bedoel dit enkel voor mezelf, omdat ik het wel wil weten, maar ik een behandeling toch niet zie zitten.
Dus maakt het voor mij niet veel verschil en ik wil gewoon weten, voor mezelf, of ik besmet ben of niet.

Als je je wil laten behandelen is dat natuurlijk belangrijk dat je er meer over weet...

Annnemoontje,

Ik geloof dat er verschillende belangen spelen. Ten eerste zijn er mensen die iets willen weten/vinden om in orde te zijn voor de verzekeringen en de uitkeringen, maar daarnaast heb je ook mensen die één en één kunnen optellen als ze doodziek in bed liggen en positief testen voor het virus op de serologie.
Ik behoor tot de laatste categorie. DML zei inderdaad dat enkel serologie niet genoeg is om de ziekte "officieel" voor de verzekeringen te hebben, maar als je bedlegerig bent wil je gewoon graag weten of je het virus hebt. Serologie kan dus voor zieke patiënten erruggg zinvol zijn.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Ik zeg er alleen mee dat als je meer wil weten over of je klachten enz. voortkomen uit XMRV/MLV (voor zover bekend dat dat een link heeft) en eventuele behandeling daarvoor enkel zin heeft met een cultuurtest

He Annemoontje,
Dat begrijp ik toch niet helemaal. Waarom heeft een cultuurtest meer zin dan de serologie. Je hebt het virus in je lijf of je hebt het niet. Of je dat nu met serologie (door naar de antistoffen tegen het virus te kijken) aantoont of met culture (door het virus zelf op te sporen in het bloed). Is toch hetzelfde resultaat in feite? Positief is dat je het virus hebt. Ik snap niet zo goed waarom jij denkt dat als je wilt weten of je klachten voorkomen uit de XMRV/MLV dit enkel zin heeft met de culture?

Natuurlijk heeft iedere test zijn voor en nadelen en is het zo dat er nog vastgesteld moet worden wat de exacte sensitiviteit en betrouwbaarheid is van culture en serologie, dus op termijn zal daar een advies uit komen welke als standaard te gebruiken, maar dat is volgens mij niet wat jij bedoelt toch?
Want gezien de laatste ontwikkelingen, zou je eerder de serologie kiezen dan de culture, omdat die meer positieven lijkt aan te tonen dan de culture. Of bedoel je dat je met de culture het onderscheid kan maken in XMRV/MLV en dat dat wellicht zinvol is voor toekomstige behandeling?

Er zijn verschillende verhalen, ik snap het ook niet echt meer. Volgens mij zijn ze gewoon nog heel veel onderzoek aan het doen, ook over de betrouwbaarheid van die testen. Op voorschrift van DML is getest: MLV, XMRVc-RT-PCR en XMRVa. De eerste 2 zijn bij mij negatief, maar naar ik begreep van de medewerkers bij DML komen daar veel vals-negatieven in voor.
Ik heb een beetje het gevoel dat ik de wetenschap aan het sponsoren ben. Als ik niet bij DML was dan zou ik denk ik wachten met deze testen tot er meer duidelijk is.

Is het naar behandeling toe ook wel nodig dat je weet of het MLV of XRMV is?
Ik dacht dat dat dezelfde behandeling was? antiretroviralen?

En een serologie test dan weet je zeker of je een vrius hebt of niet, en een culture test kan vals negatief zijn...

Dus, versta ik daaruit dat als je prijs/kwaliteit kijkt, dat je beter de serologie test doe? Of anders gezegd, als je een klein budget hebt, en je wil toch weten of je besmet bent, ga je voor de serologie test...

de huidige serologische test kan toch ook vals negatief zijn?
voor zover mij bekend.