ME-Gids.Net

13.45 een afspraak.. jij?

ooh dat is jammer, dan zullen we mekaar niet zien! ik om 10.30, elke week hetzelfde uur op maandag.

Dat is zeker jammer..mr we houden contact! Hopelijk kunnen we hier dan iets positief melden

ja leuk, we gaan bijna gelijk starten! kunnen we mekaar wat aanmoedigen als we helemaal blauw zijn en lek gespoten overal.

Haha, ja!! Hoop dat we het niet nodig zullen hebben..mr zal het zeker doen als de nood aan de man is

ik ben géén computerfreak Sorry,
ik kan geen vorige berichten weer vlotjes opzoeken en weer plakken
(ik heb het geprobeerd)

Maar:
ik hoop dat anderen "compu-natives" dat dus wel kunnen
kijk dus bij - - Mira - -
en lees waarom ik al die
niet begrijp als het om XMRV -besmetting en behandeling gaat ????

Ben ik te oud voor dit forum ???

Ik heb ben al 10 jaar niet meer in vorm ( mss al langer )
CVS als begrip bestond toen nog niet
en Ik wil ook nog altijd béter worden, = mijn échte leven weer oppikken.


Vinden jullie besmettingen met vreemde virussen nu echt : Tof ? en Spannend ?
en samen "blauw en lek gespoten worden" ? iets positief ?
en al die kosten ? wie draagt die ?
Sorry :
gewoon gezond zijn is veel ....
( ik zoek het juiste woord om op geen zere teentjes te trappen...)
gewoon veel , veel gewoner en leuker

I

mira, ik ben ook 7, bijna 8 jaar ziek en nee natuurlijk ben ik niet blij dat ik een retrovirus heb, dat ik niets kan, dat mijn leven om zeep wordt geholpen, dat ik geen jeugd heb gehad door een kloteziekte! ik heb vorige keer toen ook geantwoord dat ik het virus absoluut NIET wou hebben!
ik vind het natuurlijk niet positief!!!

maar wat moet je dan doen, heel de dag pessimistisch zijn, mekaar naar beneden halen met zwarte gedachten?
wij proberen mekaar gewoon moed te geven door er een beetje luchtig over te doen. natuurlijk zijn we heel bang en vinden we dit alles vreselijk! ik voel me zo verschrikkelijk slecht dat ik mijn ouders dit alles moet aandoen, dat zij hun spaargeld moeten gebruiken voor mijn behandeling!

maar ik probeer gewoon optimistisch te blijven zoals ik altijd geweest ben, anders ga je eraan ten onder! ik ben nog nooit in een depressie geraakt door deze ziekte, ik begrijp de mensen die dit wel hebben, maar zelf kan ik er goed mee omgaan omdat ik zo positief probeer te blijven ondanks alle ellende. ik treur ook elke dag, maar ik probeer te roeien met de riemen die ik heb en probeer om van deze omstandigheden een zo goed mogelijk leven te maken. en natuurlijk ben ik ook wanhhopig en triestig en gefrustreerd!

maar waarom zouden wij mekaar er niet op een positieve manier mogen proberen doorsleuren? dat wil niet zeggen dat wij het positief vinden deze situatie, verre van! we proberen onszelf en mekaar gewoon moed te geven, dat mag toch ook?
als je altijd volledig negatief met mekaar moet praten, dan zak je toch nog veel dieper weg.

maar denk ook maar geen seconde dat wij het leuk, tof en spannend vinden!je moet toch gewoon op één of andere manier mekaar en jezelf er proberen in op te beuren?

ik kan heel goed begrijpen dat je dat zelf misschien niet kan opbrengen, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje en we willen allemaal beter worden, weer gezond en normaal zijn. maar waarom zouden wij er ook niet een beetje opbeurend over mogen doen? het gaat er hier toch ook juist om om mekaar te steunen.

Ik sluit me volledig bij Sowfia aan.. 1ding is zeker; ik vind het verre van tof en spannend, ik kan er wel om janken om de situatie hoe deze nu is. Ik kan vrijwel niets meer en ben ook al jaren ziek. Mr als ik dat ga doen doen, dan trek ik het écht niet meer, dus trek ik me op aan het enige beet

.. beetje hoop dat ik heb en eventuele uitweg en ben ik blij als er even iemand is als Sowfia die er een "grapje" over maakt waardoor ik de zorgen die ik erover heb even vergeet. En je hebt helemaal gelijk als je zegt dat gewoon gezond zijn leuker is, ik denk eerder geweldig, het einde, iets om van te dromen!!

Sorry dat ik zo heftig was, mijn excuses

Idd is positief blijven het enige verweer
in alle moeilijkheden, jullie hebben gelijk.

Maar het duurt allemaal zo lang, ik heb 20 september bloedname gehad,
mijn man ook ivm met de besmetting, en we krijgen maar geen resultaten.
( geen reactie ook op een mail naar Himmunitas )

ik ben bang, zeker nu mijn man ook moe is en slechte bloedtesten had bij de HA. Dat zal waarschijnlijk samenhangen met stress en zo maar
het doet mij wel panikeren ...

het geeft niet, we worden allemaal wel eens moedeloos!
het duurt inderdaad lang. ik had mijn bloedname op 30 augustus en heb het resultaat pas maandag gekregen toen ik weer persoonlijk bij de meirleir was. hij is het dan zelf ook nog moeten gaan vragen bij de secretaresse want het zat nog niet in mijn dossier en dat klopte niet zei hij, en ja hoor, het resultaat was er wel al maar zat nog niet in mn dossier dus.
maar ik denk dat hij ook liever persoonlijk de resultaten geeft... het is toch niet niks om te horen te krijgen.

ik snap je heel goed dat je bang bent voor je man, dat ben ik ook voor mijn partner.
ook vanaf dat hij iets vertoont van moeheid, duizeligheid, migraine etc (wat gezonde mensen gewoon ook soms hebben, dan ben ik al meteen aan het denken van oh nee, straks krijgt hij het ook!!
dus ik snap je!

sterkte!

een ding snap ik niet: als je zelf bloed opstuurt naar redlabs (dus niet via DML) dan krijg je toch ook gewoon zelf de uitslag, dus waarom is het dan ineens zo moeilijk om de uitslag te krijgen als je het via DML doet.
Niessie vertelde geloof ik ook al dat ze de uitslag niet aan haar mochten doorgeven want dat kon alleen via de meirleir persoonlijk
maar ja als je zelf bloed laat prikken zonder tussenkomst van de meirleir krijg je toch ook gewoon de uitslagen, dus snap die omslachtigheid niet.


heeft iemand enig idee hoe lang het momenteel duurt voordat de cultuurtestuitslag er zou moeten zijn, dacht dat niessie laatst vertelde dat ze ongeveer 8 weken had moeten wachten? zoiets herinner ik me...

Ik vroeg aan PvM (van Meerendonk) hoe lang het zou duren als ik me nu zou laten testen, en hij zei toen dat ik moest rekenen op 9 a 10 weken voordat de uitslag er is.

kun je ook testen via pvm

Agent-du-jour : Het klopt wat je zegt ik kreeg het alleen van DML te horen Redlab en de assistenten mochten helemaal niets zeggen dat is een afspraak die ze onderling hebben gemaakt!!
Toen ik eenmaal bij DML was keek hij mij verbaasd aan dat ik toch wel een beetje was geschrokken van de uitslag maar volgens hem was dit voor zichzelf wel duidelijk aangezien mijn klachten.....

Ik weet niet hoe ze met uitslagen omgaan die buiten DML omgaan???