http://www.davidsbell.com/LynNewsV6N5.htm
Vertaling;
XMRV: Stille Tijd
Mijn dank aan al degenen die kwam tot de lezing 6 december op XMRV en aan al diegenen die hebben gedoneerd aan de onderzoeksgroep. Geen van de onderzoeksgroep is betaald uit deze fondsen, en als we zouden stoppen met werken, het geld zal worden doorgestuurd naar een andere groep bezig met ME / CVS, waarschijnlijk WPI. In de geest van volledige openbaarmaking, pizza's en andere relatief goedkoop luxe komen van deze fondsen, maar geen vakantie in Maui. Ik had willen terug schrijven aan personen die hebben geschonken, maar dat is onmogelijk gebleken.
De 6 december lezing werd goed bezocht. De reden dat ik niet het tape of het op het web is voor twee redenen. Eerst heb ik weet niet hoe en we zijn soort van druk en ik wilde geen tijd om te leren nemen. En ten tweede, verwacht ik dat om de paar weken zal het materiaal veranderen en ik wil dit gesprek up to date te houden. Ik verwacht dat de zes maanden vanaf nu het gesprek volledig zal anders zijn.
Ik heb een paar verzoeken om een toespraak over XMRV te geven, en ik ben blij om dat te doen, is het een van de vreugden van zijn pensioen. De materiële Ik presenteer ofwel zal worden gepubliceerd, van zeer geloofwaardige openbare bronnen, of mijn eigen persoonlijke mening. Ik zal niet delen achterkamer roddel, ook al is het spul dat maakt mijn sokken rollen op en neer. Mijn doel is om aan te dringen dat goed gaat in de wetenschap te ontdekken welke rol eventueel XMRV heeft in ME / CVS. Ik zal ergens gaan in de VS als de ondersteunende groep kosten dekt en biedt een klein honorarium. Ik denk dat spin off voordelen van deze gesprekken zal worden opnieuw dynamischer steungroepen. Dr Klimas zei in haar laatste gesprek dat nu de tijd voor mensen om actief te worden en ben ik het volledig mee eens.
ME / CVS Essay: Nature een spreekt zijn afschuw Vacuüm
Ik heb een patiënt in mijn praktijk met de naam van Sandra Neven (een duidelijk valse naam). Ze ontwikkelde ergens CFS rond de leeftijd van negen, en ik herinner me haar verwarring gaande van arts naar arts, incidentele bezoeken aan de psychiater en acupuncturist. De loop der jaren is ze gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme, depressie, atypisch MS, artritis, migraine, prikkelbare darm en lupus, maar niemand wist wat ze had. Net als veel patiënten, ze kon zeggen dat, wanneer de medische dienstverlener bijgewoond aan de grafiek en deed haar niet in de ogen kijken terwijl het leveren van een diagnose, de provider had absoluut geen idee van wat haar ziekte was veroorzaakt. Same old story.
Jaren gingen voorbij, en na vijf jaar van ziekte ze verbeterd genoeg om het bestaan van een ziekte te ontkennen. Ze werd steeds door. Ze kon niet meer weg te drinken met haar vrienden van school, omdat het haar erg ziek gemaakt en vervolgens een paar dagen van klassen missen. Het enige dat ze kon doen was de klassen en de organisatie van haar studie tijd goed genoeg om te passeren. Maar ze was "fine."
Werk na school was een ramp, net als haar liefde leven. Maar ze kreeg door, ze was 'fine. " Ze stopte gaat om artsen, omdat ze weinig te bieden behalve medicijnen die haar gevoel meer ziek was. Ze ergerde te horen was ze bestand zijn tegen de hand liggende waarheid dat ze gezond als een paard.
Ongeveer tien jaar geleden, Sandra ging door een verandering. Ze besloot dat ze depressief was en dat de artsen gelijk hadden. Ze nam lage doses van antidepressiva die wel iets goed, maar maakte haar dokter blij. Zij trad steungroepen, ging naar therapie, en geëngageerd zich aan de aanvaarding van de waarheid. Of op zijn minst aanvaarden van wat andere mensen als waar. Veel dingen niet fit, maar tenminste nu was ze niet gek, ze had een legitieme diagnose, was ze depressief. Being depressief en het maken van somatische symptomen (somatisizing) was een stuk beter dan gek. Ze was niet meer verloren in het nooit-nooit het land van no-diagnose. Ze behoorde. Zij ging op de sociale zekerheid handicap, omdat ze niet in staat was om acht uur per dag vijf dagen per week als gevolg van de depressie te handhaven.
Wanneer Sandra werd geëvalueerd voor ME / CVS, ze was klassiek. Ze voelde zich niet wanhoop, in feite, nu dat ze "depressief" Ze voelde zich heel goed. Behalve voor de pijn, slaapproblemen, vermoeidheid, buikpijn, vervelend lymfklier tederheid en de mistige geheugen dat is.
De natuur verafschuwt een stofzuiger, het is veel beter om een verkeerde diagnose is dan geen diagnose te hebben. Zelfs wanneer de immunologie testen, orthostatische testen, 2 dagen oefenen en testen wezen de diagnose van ME / CVS bevestigd, is Sandra terughoudend om het te geloven. Being "depressief" voor de afgelopen tien jaar maakte haar gelukkig meer dan een onbekende diagnose dat artsen niet geloofde inch
Studie XMRV Opmerkingen:
In een recente nota van Suzy Chapman op Co-Cure, citeert ze Dr Charles Shepherd als schriftelijk "... Niet verrassend is de eerste fase van de poging om deze resultaten te repliceren resulteerde in diverse internationale groepen bijna het invoeren van een race om te zien wie kon repliceren of weerleggen de WPI resultaten eerste. En dit betekende dat ze zijn gegaan voor een eenvoudige en directe bron van patiëntenmateriaal - opgeslagen bloedmonsters. Ik ben niet op de hoogte van elk opgeslagen bloedmonsters hier in het Verenigd Koninkrijk die afkomstig zijn van patiënten die voldoen aan Fukuda plus Canadese criteria en ik betwijfel of die er zijn.
Dit brengt echt belangrijke kwesties bij de interpretatie van de uitkomsten van studies die zullen komen in de komende zes maanden. In mijn praktijk door de jaren heen heb ik gezien het hele scala van patiënten uit soort-van moe om bedlegerige orthostatische intolerantie. Ondanks wat van de verschillende criteria poging om te voorkomen dat een groot deel van de diagnose is gebaseerd op het gebruik van de 'kracht'. Er zijn enkele clinici die de diagnose CVS en ik heb absoluut geen idee van wat zijn als hun patiënten. Door jarenlange observatie, heb ik een concept van wat Dan Peterson patiënten willen.
Dus is XMRV in echt ernstige ME? CVS? Orthostatische intolerantie? CFS plus POTS? Mild fibromyalgie? Atypische MS? CFS met of zonder depressie? Chronische ziekte van Lyme? Meervoudige chemische gevoeligheden? En hoe zit opgeslagen samples? Monsters genomen in EDTA of heparine? En zo verder.
Dus wat betekent dit? Dit betekent dat als iemand niet kan vinden XMRV in een studie, is het omdat het niet in de patiënten ze getest, of hun lab kon het niet ontdekken zelfs als het er was. Of de stam kunnen verschillen, of ze de verkeerde buizen of de diagnose onjuist was. En op en op. Wederom met behulp van de "kracht", zou ik niet verbaasd zijn als een aantal van de snelste replicatie studies niet XMRV bevestigen. Maar zolang mensen niet springen om conclusies te snel, zal de wetenschap winnen uit. De waarheid zal winnen uit. That's all Ik ben op zoek naar.
Veranderende normen vast te stellen oorzaak van ME / CVS
Dr J Silver in een recensie in Journal Watch zei: "XMRV misschien een cofactor in een andere infectieuze proces, of de immunologische problemen van CVS patiënten kunnen hun gevoeligheid te verhogen tot XMRV infectie te zijn. Patiënten met een depressie ook een gestoorde immuunfunctie; kon psychiatrische ziekte XMRV vatbaar maken? De 4% prevalentie van infectie XMRV in de controle groep zou kunnen wijzen dat XMRV-infectie is een risicofactor voor de ontwikkeling van CFS. "
Ik ben er verbaasd hoe reguliere geneeskunde wordt zodanig vastgesteld in hun vooroordelen tegen ME / CVS dat het concept van XMRV daadwerkelijk waardoor de ziekte bijna niet betreden hun bewustzijn. Dr Reeves, hoofd van de CDC-project voor CFS heeft slechts een opmerking naar mijn weten, dat hij "twijfel" dit zou blijken. What a comment. Waarom niet "Interessant ... 'of' we zullen zien ..."
JOHNSON Hillary heeft enkele interessante opmerkingen. Eerste, "Waarom is niet iedereen eist tientallen replicatieve tests op de bevindingen van prostaatkanker?" Maar wanneer CFS is betrokken moeten we twintig studies die de eerste evenaren. En als een arme studies XMRV niet vinden, zullen ze een voorkeursbehandeling gewicht aan studies die daadwerkelijk vinden.
Haar tweede punt was dat "HIV werd geprezen als de oorzaak van aids in de VS in het voorjaar van 1984, na de NCI gevonden isolaten in minder dan vijftig patiënten. Een paar weken later, een NCI wetenschapper het virus geïsoleerd uit het bloed van een verpleegkundige in Los Angeles die ziek met aids na een bloedtransfusie en het virus werd gevonden in het donor bloed. Dat is alles nam. " Dr Dan Peterson zei tijdens de recente bijeenkomst CFSAC dat een transfusie geval van CVS en XMRV al gevonden en terug naar de schenker getraceerd.
In de komende zes maanden zullen we weten. Ik ben vertrouweling dat er voldoende goede wetenschappers zullen proberen de WPI studie die een slechte studie hier en daar niet begraven het onderwerp te evenaren. Ondertussen is wat gebeurt? Het is mogelijk dat de scepsis zo groot is dat er helemaal niets gebeurt nu. Maar mijn hoop is, dat in achterkamertjes over de hele wereld wetenschappers rustig werken aan dit, het ontwerpen van studies bloedbanken testen, ontwerpen behandeling studies. Op dit moment is "rustige tijd", ik hoop dat ze deze rustige tijd gebruiken om echte vooruitgang te boeken.
Vraag en Antwoord
Vraag: Hoe werkt XMRV passen bij trage begin ME?
Antwoord: Ik heb geen idee. Maar in zes maand tot een jaar zullen wij kennen. Eerste optie is, dat XMRV heeft niets met mij te maken, was het een toevalstreffer, en niemand, overal, in staat zal zijn om het te vinden, zelfs wanneer ze op zoek zijn, zonder vooroordelen, en in goede patiënten, en met goede wetenschap. Ten tweede kunnen XMRV hebben of geen symptomen, of relatief kleine symptomen, en langzaam invloed NK-cellen en lymfocyten, waardoor reactivering van andere virussen dan enige tijd.
Het Australische regering en CDC misschien al gedaan hebben in de studie waaruit het antwoord, de "Dubbo" studie (Hickie I, Davenport T, Wakefield D, et al.. Post-infectieuze en chronische vermoeidheid syndromen neergeslagen door virale en non-virale ziekteverwekkers: prospective cohort study. BMJ 2006; 333).
Zoals u wellicht herinneren, een klein percentage van personen ontwikkelde ME / CVS na het Epstein-Barr virus, Ross River virus of Q-koorts. Zij moeten opgeslagen bloed van degenen die naar beneden kwam met ME / CVS en zij die niet. Proef het bloed voor XMRV. Als het in de degenen die naar beneden kwam met ME / CVS, maar niet aanwezig in het bloed van mensen die hadden regelmatig mononucleosis en snel hersteld, dan zouden we het antwoord. Ah ... Was het maar dat simpel ...
<><><><><><><><><><><><><><><><><><><>
Om in te schrijven: Als u wilt ofwel aanmelden of afmelden voor de Lyndonville Nieuws, gaat u naar
http://www.davidsbell.com/DSBJoin.htm en uw gegevens in te voeren. De e-mail abonnement is gratis.
Disclaimer Elk medisch advies dat is gepresenteerd in de Lyndonville Nieuws is generiek en voor algemene informatieve doeleinden. ME / CVS / FM is een uiterst complexe ziekte en specifieke adviezen kunnen niet geschikt zijn voor een persoon met deze ziekte. Daarom dient u geïnteresseerd in of wilt een van de hier gepresenteerde ideeën voort te zetten, bespreek ze met uw persoonlijke arts.
<><><><><><><><><><><><><><><><><><><>
------------------
© 2009 David S. Bell
