ME-Gids.Net

Het gaat helaas niet vanzelf. Dinsdag begonnen met de rixapen en de rest van de behandeling van Meirleir, maar woensdag een vrij stevige keelpijn gekregen. Ik dacht eerst dat het een bijwerking zou kunnen zijn, maar nu ik net de bijsluiter las, aangezien ik me toch wel ziek begon te voelen, zag ik alleen koorts en huiduitslag als bijwerking staan. Ik zit dus ja met een stevige keelpijn, praten doet pijn en slapen gaat moeilijk. Een zeer lichte verhoging 37.2. Die rixapen zal ik maar doorslikken, maar ik hoop maar niet dat ik een griepje onder de leden heb.

Zit verder op glutenvrij voor twee weken. Van tobback mag ik producten toevoegen en kijken hoe ze vallen. Maar ik moet zeggen ik was nog helemaal niets opgeknapt na vier weken en kan dus niets zinnigs over zeggen hoe producten aankomen als ik me de ene dag slecht voel en tomaat eet en de volgende dag weer slecht voel. Wie zegt dat dat door de tomaat komt. Ik houd wel haar basis dieet ongeveer aan.

groeten

Hoikes,

Ben juist terug thuis van DML , met mijn dochter.
Hij zegt dat de keelontstekingen die ze gehad heeft, verderkomen van haar darmen (ze heeft haar amandelen laten trekken een half jaar geleden) en dat ze een verteringsprobleem heeft. Het is een makkelijk op te lossen probleem, zei hij.
Ze moet nog wel een aantal keren terug en dan pas eind december terug bij hem komen voor de uitslag vd onderzoeken.

Inmiddels vier jaar in behandeling bij De Meirleir. Moet toegeven dat ik de vorderingen die ik gemaakt heb slechts gering zijn, maar ik blijf doorgaan. Heb in juni ook die stoelgangtest laten doen, en daar kwamen op gebied van anaërobe bacteriën heel wat onregelmatigheden uit (te hoge waarden voor prevotella, clostridium en eubacterium en zo goed als nulwaarden voor lactobacillus en bifidobacterium). Na een behandelprotocol dat hieruit volgde en nogal tegenviel (verschillende producten die geen effect hadden, Bile Acid Factors die ik in de dosering van 6 capsules per dag niet verdroeg) ben ik sinds vorige week dinsdag bezig met een aangepast protocol, dat vooral opviel door het lage aantal producten en de zeer lage prijs (nauwelijks 25 euro per maand). Ik neem sindsdien Colitofalk (3x 500 mg/dag), Acetylcysteïne (3x 600 mg/dag) en Bile Acid Factors (2/dag). Die Colitofalk was het enige voor mij nieuwe product. Volgens mijn huisarts zou het zes tot acht weken duren alvorens je er iets van begint te merken. Binnen drie maanden moet ik terug gaan, dus ik ben benieuwd waar ik dan ga staan. Overmorgen wel een afspraak bij een collega van hem, Dr. Vollon.

Ik kom juist thuis van DML met mijn dochter.
Het voelt echt niet goed, hij was wat chagrijnig en erg gehaast, ik heb den indruk dat we 5 minuutjes binnen geweest zijn.
hij zei dat ze lactose-intolerantie heeft, wat je al hebt van de geboorte en dat dit veel schade aanricht in je lichaam en die schade komt er na jaren uit. Ze heeft lekkende darmen waardoor er afvalstoffen in haar lichaam komen. Dan vertelde hij nog wat woorden die ik niet begreep en toen ik vroeg wat dat wou zeggen, zei hij:" het is een tijdbom die elk moment kan ontploffen."
En ook, ge gaat de papieren voor de behandeling thuis krijgen, maar verwacht niet dat dat op 5 minuten gaat opgelost zijn.
Ik was echt de kluts kwijt toen ik buiten kwam en ik zou nog ergens tegen gereden hebben. Vinden jullie dit een normale uitspraak?
Gelukkig weet ik er al veel van, maar doet hij ook zo tegen mensen die niks of weinig weten over deze ziekte?
Sorry, ik moest dit even kwijt.

Karolien, da gaat meestal zo bij de meirleir, je bent niet alleen hoor. Het is zijn "stijl", manier om te werken, en dat gaat niet veranderen vrees ik. Voor medeleven enzo moet je bij hem niet zijn. Toen ik de eerste keer bij hem kwam, had ik ook het idee, "wat is dit hier ? ". Hoewel de diagnose en behandeling wel terecht zullen zijn. Langs de ene kant misschien goed dat hij rechtuit is en zegt dat het niet direct opgelost zal zijn. Hopelijk heb je het verslag snel en kan je de behandeling starten voor je dochter. Trek het je maar niet teveel aan en succes !

Nou ik ben benieuwd hoe hij dan bij mij gaat reageren
Ik heb 26 januari een afspraak bij DML en ik hoop toch echt dat ik niet na 5 minuten weer buiten sta na een lange reis!!!!!
Ik vindt het trouwens geen stijl van hem om zo om te gaan met patienten
Ik zie er echt een beetje tegenop als ik dit lees, ik heb zo mijn hoop op hem gevestigd en ik wil niet meer onbeschoft worden behandeld

nissie: een gewaarschuwd vrouw is er .... waard. je moet het zo zien, hij bedoelt dat niet persoonlijk, maar het doet wel raar. Op m'n 2de consult vloog ik bijna buiten, ik had mij dat ook anders voorgesteld, maar het went

Toch vindt ik dat DML met enig fatsoen met zijn patienten om moet gaan, want juist patienten met dit ziektebeeld hebben volgens mij enig begrip en medeleven nodig!
Ik vind het geen stijl dat hij mensen zo kan afsnauwen dat kan gewoon niet hij moet zich wel enigzins kunnen inleven vind ik

Superbegaafde mensen hebben al eens te kampen met 'communicatieproblemen'. Is niet enig in zn soort.
De ene keer is het de wind van voor, maar de andere keer heb je zeker de wind mee. Laat je hier niet door wegslaan.

Thx voor jullie reacties.
Ja, eingelijk was ik van te voren al aan't denken: dieje heeft den ene patient achter den andere en we hebben daar toch wel 2 uur gezeten, en ik heb niet gezien dat em ook ma 5 minuutjes pauze nam.
Dat moet toch zwaar zijn.
Ik vind het alleen wa spijtig dat ik niet meer heb kunnen vragen. En je dochter met een tijdbom vergelijken vond ik er ook wel wat over, maar aan de andere kant, dan weten we ook dat het ernstig is en dat we dringend met de behandeling moeten beginnen.
En ik twijfel helemaal niet aan zijn kunnen en het zal me zeker niet tegenhouden om naar hem te gaan.

Hallo Karolien
Ik vind het toch vervelend voor je dat je niet zo n leuke ervaring heb gehad met DML!
Ik vind het ook jammer om te lezen vooral omdat ik ook een afspraak heb staan en heel veel moeite doe om bij hem te kunnen komen , dus ik hoop dat hij bij mij wel een beetje vriendelijk is.
Het kan best zo zijn dat hoogbegaafde communicatie moeilijkheden heeft maar ik blijf erbij dat hij zich best kan proberen aan te passen!
Ik ga zeker naar hem toe hoor ! maar ik ben ook wel iemand die zich niet laat ondersneeuwen door zijn gedrag en desnoods zeg ik hier wat van tegen hem
Ik ga met vol vertrouwen naar hem toe en ik zie het allemaal wel

Hai Niessie,
Aangezien jij nog moet gaan, stel je eigen gedrag zo in dat je dit niet wilt laten gebeuren. Het is een zeer begaafd man, zoals Zuiderzon al zei. Maar hij kan ook heus wel tegen feedback, zolang je het netjes houdt.
Ik loop er nu al jaren en heb iets dergelijks ooit 1 maal meegemaakt en daarna nooit meer. De consulten lopen altijd zeer plezierig en ontspannen. En alle tijd wordt genomen. Dus maak je niet te sappel, neem je gewoon voor hoe jij het wilt en hoe het evt. kan gaan. En daar wijk je gewoon niet van af. groetjes!

Ik heb het gevoel altijd bij de Meirleir dat ie zo snel mogelijk naar nieuwe patient wil.. snel, snel. Zo komt ie over, maar het is absoluut niet zijn insteek!! Mijn man heeft zoiets .. Ik heb de hele reis gemaakt en wil dan ook ALLES weten en al onze vragen beantwoord hebben.. En juist als je doorvraagt en zelf vragen stelt, lijkt het er wel op dat ie 'los' komt..
Hij heeft echt hart voor de zaak.. Alleen hij wil zoveel mogelijk patienten helpen.. Daarom wil die het wel in een zo kort mogelijk tijdbestek.. maar als je vragen hebt, beantwoordt hij ze allemaal!

Stukje verwijderd op vraag. Admin ZZ

Idd je kunt perfect persoonlijke gesprekken met m voeren en zelfs met hem lachen. Ligt eraan hoe je er zelf in gaat.

Ben ook al bij vriendelijke, "begripvolle" artsen geweest die me dan vriendelijk doorverwijzen naar een psycholoog !
Ja, dan sta je achteraf ook paf hoor Karolien.
We zullen DML echt moeten nemen zoals hij is.
Wij hebben veel respect voor hem maar dat mag ook wel van zijn kant komen hè.
Hopelijk zie je "snel" resultaat van de behandeling : dat is wat telt ! Succes !
De secretaresse heeft me laten weten dat ik een dagje vroeger mag gaan.
Hoe zal hij gezind zijn, zo tussen de feestdagen...