ME-Gids.Net

4100 gehaald, en door mensen.

Inmiddels is bekend dat de GEzondheidsraad zonder daar verder enige mededeling over te doen, heeft toegestaan dat de belangenverklaringen van 3 (Rosmalen, Olde Hartman en Knoop) aangepast werden en van Gool (vz GR) heeft ze opnieuw getekend en gewoon online gezet (de eerdere versie is zonder mededeling vervangen door een nieuwe versie), een bizarre gang van zaken die indruist tegen de eigen code van de GR omtrent belangenverstrengeling/belangenverklaringen.

Duidelijk wordt nu nog meer; de onderlinge samenwerkingsverbanden tussen de cie leden met een SOLK achtergrond is overduidelijk, daarnaast; hun jarenlange directe relaties met PACE auteurs en collega MUS/MUPS (SOLK) psychologen in Europa. Zij zien ME als somatoforme aandoening of funtioneel syndroom en werken samen met collega's die er alles aan doen om deze categorie patienten (ME, CVS, IBS, Lyme, POTS, Fibro, wordt alllemaal op een hoop gegooid) in de DSM V of ICD als aparte categorie opgenomen te krijgen (wat betekent dat het onder een psychiatrische classificatie zou gaan vallen).

Laat je horen mensen; ME is geen SOLK

https://meisgeensolk.petities.nl/

Dank Poppetje, voor deze update, ook al word ik er erg verdrietig van.

He lieve Anne-Sophia, snap je gevoel hoor. Leuk is het allemaal niet. Maar daarom is de petitie deste belangrijker.

Wie wil met me meedenken hoe we kunnen zorgen voor flink wat extra handtekeningen. De petitie moet flink de lift in. Hoe bereiken we 40.000 patienten en hun familie. Waar zijn ze?

Wie is lid van een Lyme forum of Fibromyalgie forum en wil daar aandacht vragen voor de petitie. SOLK professionals gooien ME, CVs, Fibro, IBS, Lyme en ook POTS allemaal op een hoop. Allemaal SOLK, of functionele somatische syndromen, wat rechtstreeks een vertaling/invloed is van de oude Wesssely school gedachten en die van Per Fink (ja die Karina vasthoudt) over deze ziekten.

Help MEe, laat je horen, Denk MEe, droom is 10000 handtekeningen. Maar dat gaat niet van zelf, wie wil helpen? stuur een pbtje of zet een idee hier op het forum.

let's go people, ME is geen SOLK. https://meisgeensolk.petities.nl/

Wie wil posters printen en bij buren in de bus doen, wie wil posters printen en op werk van familieleden laten ophangen, wie wil posters printen en bij festivals uitdelen en vragen om handtekeningen. Wiens vrienden willen bij uitgaan een uurtje handtekeningen verzamelen. Zoveel opties. We moeten het alleen samen doen.

Vergeet niet te helpen als je kunt mensen. Petitie heeft nog steeds veel handtekeningen nodig.

gisteren dit verslag van de ME/CVS vereniging nav hun gesprek over de zorgen die zijn geuit door deze drie patientenverenigingen in een gesprek met vz Gezondheidsraad en secretaris van de commissie.....

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... advies.pdf

Commentaar
De bespreking in de Kamercommissie was zeer teleurstellend. Daar is professor van Gool
niet echt ingegaan op de bezwaren, zoals die van ons en van de groep ME DenHaag, tegen
de samenstelling van de commissie zijn aangevoerd. Door de antwoorden die hij heeft
gegeven, heeft hij onze zorgen echter niet kunnen wegnemen. Ook heeft hij heeft in een
brief aan de Tweede Kamer aangegeven zich in te zetten voor een verzoening van de
verschillende zienswijzen die rond ME/CVS in ons land bestaan: de benadering van ME als
ernstige, invaliderende lichamelijke multisysteemziekte enerzijds met de visie van
psychosomatisch te verklaren en met CGT of GET te behandelen vermoeidheidsklachten
anderzijds. Maar dat was de vraag van de Tweede Kamer niet!. Wij zijn en blijven van
mening dat deze twee visies elkaar principieel uitsluiten. Bovendien zou de Gezondheidsraad
ook daarvoor minstens een aantal in ME gespecialiseerde experts in de commissie hebben
moeten benoemen. Het kwam misschien door tijdgebrek, maar de Kamerleden hebben zich
vooralsnog met een kluitje het riet in laten sturen.
Hoe het ook zij, het laatste woord over dit onderwerp is nog niet gezegd. De
adviescommissie staat aan het begin van haar taak. Wij zullen het op de voet blijven volgen
en ons uiteraard blijven inzetten voor een goed advies over ME. Zoals de patiënten en de
Tweede Kamer hebben gevraagd. Wordt vervolgd.
De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS:
ME/CVS Stichting Nederland,
ME/cvs Vereniging,
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Ze linken in hun document ook weer naar de petitie. Kom op mensen ME is geen SOLK
https://meisgeensolk.petities.nl/

We kunnen dit niet alleen, jullie hulp is dringend nodig! Laat je horen!

Vergeet ME niet

Nog steeds heel hard jullie hulp nodig met deze superbelangrijke petitie.

Nijmeegse vierdaagse staan voor de deur/ken je familie vrienden die gaan, of ze nu lopen of naar de festiviteiten gaan..vraag of ze willen helpen handtekeningen op te halen (print de poster, neem hem mee en vraag mensen terplekke de QR code te scannnen).


Zo zijn er nog veel meer zomerfestivals, die nog gaan komen, waarbij hetzelfde kan.

of plak de poster op de toiletdeuren op de camping , in de portiek van je flat, maak een flyer van de poster en gooi hem in de brievenbussen van je buren, zoveel opties,

help MEe, op naar die 5000, dat kan alleen met jullie hulp

https://meisgeensolk.petities.nl/

Ik vergeet je zeker niet.

Fantastisch dat je de moed niet verliest en ons nog steeds aanmoedigt! Je mag trots op jezelf zijn! Het valt niet mee om handtekeningen bij elkaar te sprokkelen.

Zijn er ook mensen die meedoen aan de Millions Missing actie?

Op facebook dit bericht
https://www.facebook.com/ROB.RAM3572/po ... nref=story

Rene gaat tijdens de vierdaagse handtekeningen ophalen voor de petitie. Hij vraagt wie wil helpen?

Verder ook een bericht in de locale krant van Nijmegen over ME en de petitie

http://brugnijmegen.nl/nieuws/tienduize ... -1.6202169

Deel dit op social media en vraag aandacht voor de petitie.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Rene is niet te stoppen haha

https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =3&theater

Wil je helpen, en weet je ook mensen die meelopen op de vierdaagse of naar de festiviteiten gaan, print ook die poster, hij is kort en krachtig, en help MEe!

Wat zijn Rene en zijn vrouw toch mooie, lieve mensen!

@me ja super lief he

Wie wil helpen (of kent iemand in zijn omgeving die wil/kan helpen) vrijdag handtekeningen te verzamelen in Nijmegen voor de petitie https://meisgeensolk.petities.nl/

meld je aan
https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =3&theater

Mee helpen in Nijmegen a.s. vrijdag v.a. 12:00 uur. Verzamelplek cafetaria Keizer Karelplein.
https://twitter.com/Renerobertram/statu ... 2877048832

Wat geweldig! Dank, dank, dank voor alle inzet!

Fantastisch team lieve mensen gaan morgen hun slag slaan in nijmegen. Handtekeningen verzamelen voor de petitie ME is geen SOLK

Alle voorbereidingen in gang. Zo lief en zo belangrijk.
Rene en zijn team hebben er zin in

https://twitter.com/Renerobertram/statu ... 2428822528

(NB: voor patienten gevoelig voor geluid, een waarschuwing, schrik niet van de megafoon , die rene in het filmpje in deze link even demonstreert)

https://www.facebook.com/ROB.RAM3572/vi ... =2&theater


Wat kan jij doen?
Weet je een evenement in jouw buurt binnenkort, misschien is er een lieve groep vrienden die ook hetzelfde willen doen. Die handtekeningen zijn echt heeeeel hard nodig.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Heel veel succes en dank aan het geweldige team dat vanmiddag handtekeningen gaat proberen te verzamelen voor de petitie. en awareness te creeeren voor ME.

Wat kan jij doen? Laten we vandaag met elkaar dit geweldige team steunen en doe zelf vandaag nog een poging om binnen je vrienden en familie kring mailtjes rond te sturen om mensen te vragen te tekenen. Denk ook aan je vroegere sport club, hobby club, werk etc. Mensen we hebben die handtekeningen heel hard nodig.
We kunnen dit alleen samen doen.
Zit je op social media vraag extra aandacht voor de petitie vandaag en gebruik hashtags die te maken hebben met de vierdaagse zodat hopelijk veel mensen het zien.

En denk alvast na of je zelf een klein team kunt samenstellen dat bijvoorbeeld bij evenementen of op de locale markt in jouw plaats een keer een paar uur handtekeningen wil gaat verzamelen door mensen op hun telefoon te laten tekenen.

https://meisgeensolk.petities.nl/

4180 is ons startpunt / aantal handtekeningen begin van de dag. Kom op mensen hoeveel kunnen we er samen aan het eind van de dag van maken. Let's go!!

Rene gaat tijdens de vierdaagse handtekeningen ophalen voor de petitie. Hij vraagt wie wil helpen?

wauw top!! bedankt Rene en iedereen die meehelpt!!