ME-Gids.Net

Ik las net het verhaal van een bekende Australische MS/Lyme patient die overleden was. Zijn weduwe kreeg in eerste instantie de diagnose Lyme niet omdat er discussie was over de antilichamen.

Het commentaar van de journalist was: Wat maakt het nu uit als je dood bent of je nu neergeschoten bent door een geweer met kaliber 44 of kaliber 38?

De essentie van het verhaal is als volgt:
Lyme zou geen goede benaming zijn omdat deze ziekte eigenlijk geen nieuwe ziekte is, echter eerder een sub/onderverdeling van Borreliose.


Elke variant heeft zo zijn markers en je zal maar pech hebben dat jouw variant de marker van Lyme niet heeft. Je ziekte wordt dus niet erkend noch herkend. Hetzelfde probleem wat de weduwe dus had.

Lymetesten in europa zijn niet gestandaardiseerd.
Elk land heeft zijn eigen elisa's en western blots.
Het is mij een raadsel hoe de artsen dan zo overtuigd kunnen zijn van die testen.
Je moet maar net geluk hebben dat de test de antistoffen decteert van de borrelia die je hebt.
Bij de western blots kunnun ze maar op enkele soorten testen, anders wordt de test onleesbaar.

Ja en mijn Ehrlichia wordt volgens mij helemaal nergens getest! Want in Europa komen die beestjes nog amper voor *ahum*.. Ze hebben gewoon niet de goede testen om het op te sporen!

Deze LTT testen uit augsburg worden ook niet serieus genomen in regulier Nederland, omdat het geen gevalideerde testen zijn.

Er is me iets opgevallen. Enkele dagen geleden moest ik een vollledige botscan laten doen omdat ik al jaren helse pijnen leed elke nacht opnieuw. Daaruit bleek dat nagenoeg al mijn gewrichten aangetast waren maar de reumatoloog was niet akkoord met de diagnose van de radioloog. Ik wacht nu nog op het eindverdict.

Wat echter zo boeiend is, de nachtelijke pijnen zijn een pak verminderd. Heeft iemand dat nogal eens gelezen dat pijn vermindert na een bestraling? Ik droom er stiekem van dat er Lyme in mijn gewrichten zat en dat ze doodgestraald zijn

Kan me nu alleen niet herinneren of ik dat bloed voor of na die bestraling heb gedaan ...

Hey Lynn, dat is geen goed nieuws! Uitslag niet erkennen? Struisvogelpolitiek, ze willen dus bloed aan hun handen.

Gisteren een intensieve dag gehad. Zelf naar Brussel gereden, toch een 30-tal kilometer en een hapje gaan eten met een lieve tante. Als verrassing had ze hubby mee uitgenodigd die in de buurt werkt.
Na 10 jaar voor de eerste keer samen geluncht tijdens het werk, stel je voor. Het was echt superleuk.

Nadien een dutje gedaan bij haar thuis en dan richting kerkhof om een bloemetje te gaan leggen bij een paar dierbaren. De plek voelt best prettig aan, dat is echt onbeschrijfelijk. Als ik het zo opschrijf, klinkt het een beetje luguber eigenlijk. Kan het niet anders beschrijven, het is er zo vredevol.

Bij terugkeer heeft hubby gereden dus dat was een echte meevaller. Eenmaal thuis was de fut eruit om nog te gaan kokerellen voor de pubers maar ze zijn zo hard aan het werk dus we deden het met plezier. Heel de voortuin graven ze leeg zodat we een oprit kunnen aanleggen. Na drie jaar gaat mijn droom uitkomen. Ik schaamde me dood al die jaren voor de verschrikkelijk lelijke voortuin.

Waar ik echter niet op had gerekend, is dat één van de jongens nog wat energie overhad om zijn computer terug te eisen. Die hebben we zo'n 10 dagen geleden in beslag genomen omdat hij verslaafd is aan de pc en zijn sociaal leven en studieresultaten er erg onder lijden.

Omdat ik als zieke moeder niet voor mijn kinderen kan zorgen zoals het hoort, gaan die kerels zichzelf maar bezighouden. Liefst zou ik hen naar de sportclub rijden, met hen op stap gaan zoals vroeger, de natuur intrekken, maar dat gaat dus niet. Mijn kinderen betalen mee de rekening van inadequate medische zorg in dit land.

Dus gisteren barstte de bom. De puber eistte zijn pc terug, alle frustratie, woede en radeloosheid kwam er in één keer uit. Mijn lieve jongen die iedereen doet lachen veranderde in een monster en heeft mijn mooiste kast tot een paar planken gereduceerd. Ik ben in shock weggebracht door hubby. Deze ochtend gezegend met extra hoofdpijn en pijn in de pezen. Toen besefte ik meer dan ooit dat rust en liefde noodzakelijk is om te kunnen genezen.

De zoon heeft zich geexcuseerd dus de eerste stap is al gezet.

oh marlene dat probleem heb ik ook met 1 van mijn jongens met computeren,het liefst draait hij het dag-en nacht ritme om,maar heb gezegd dat het na de vakantie afgelopen is met computeren na 11 uur savonds. Ik voel me ook schuldig dat ik zo weinig met ze kan doen,maar dat is niet anders helaas.

goeiemorgen,

Hoi meiden,

Heel veel sterkte met jullie puberende pubers
ik heb er ook 3 gehad.
ze zijn nu volwassen en hebben zelf pubers
maar dat schuld gevoel ken ik heel goed.
dikke knuffel

lieve groetjes
petraroos

Lieve Marlène, die laatste zin maakt het helemaal goed. Hij heeft zijn excuses gemaakt en dat is voor een puber echt al heel wat . Vandaag een knuffel en dan weer door.
Dat het enorm pijnlijk is soms om als moeder zo ziek te zijn, dat kan ik me levendig indenken. We krijgen er nogal wat bij cadeau he... sterkte!

Marlène, veel begrip voor de situatie.
Ik denk ook vaak : kinderen nemen veel over van hun ouders.
Gelukkig heeft mijn man onze zoon zo ver gekregen om mee te gaan naar de fitness.
Hij zit ook tot een kot in de nacht op zijn pc of playstation.
Ik heb dat altijd door de vingers gezien omdat hij enig kind is en goed studeert.
Puberteit en frustratie is een gevaarlijke combinatie.
Maar excuses van een puber : hoedje af !
Blijven communiceren zou ik zeggen.
Jullie komen er vast wel uit !
Succes met de tuin !

Dank jullie voor de lieve reacties on- en offline!

De volgende link wil ik graag met jullie delen! Mijn oudste zoon heeft Hashimoto en mijn jongste van die rare klachten. Nu lees ik het verhaal van deze moeder en dan herken ik zoveel ...

Misschien is mijn jongste "gewoon" reeds "hypothyroid" net zoals de oudste indertijd. Mijn oudste was hyperactief terwijl dit kind eerder hypo-actief is. Toch het uitzoeken waard! Zeker nu ik weet dat de oudste afwijkende schildklierwaarden had toen hij één jaar oud was. Nu nog de huisarts mee krijgen ...

http://www.naturalthyroidchoices.com/MyKids.html

Vanavond komt de jongste terug van 10 dagen vakantie met de familie van een vriendje. Alle dagen een sms gekregen met de dagactiviteiten. Ze hebben met hem op 10 dagen meer activiteiten gedaan dan wij samen in 10 jaar. Alsof hij de verloren tijd nu toch heeft kunnen inhalen. Een goed gevoel!

Zeilen, klimmen in bomen, circus, bingo, zwembad, pizza eten, theater, dansen, ... Teveel om op te noemen.

Ik dacht dat ik de afgelopen tijd een pak fitter was geworden maar blijkbaar ben ik al blij als ik weer fit ben voor boodschappen doen en zin heb in make-up. Er is nog ruimte voor verbetering

Vandaag voor het eerst sinds lang een dagje zonder te slapen. Kan me niet meer herinneren wanneer dat voor het laatst geleden was. Lig nu wel op bed wat uit te rusten maar het gaat verder redelijk.

Die cocktail van supplementen doet me blijkbaar meer goed dan verwacht. Het keerpunt is gekomen zo'n 2 dagen na de totale botscan. Sindsdien heb ik niet één keer meer wakker gelegen van de pijn en dat duurde nu al vier jaar ... Wie me dat kan verklaren?

Die pijn ging echt door merg en been, benam me vaak de zin in het leven. Ik hoop dat de pijn wegblijft.

goeiemorgen,

hoi Marlène.

Wat heerlijk voor je,
en ik hoop en duim dat de pijn inderdaad weg mag blijven.
pijn maakt je wanhopig.( weet ik uit ervaring)
wat fijn dat je jongste er weer is,
kan ""jij '' nu weer in je eigen bedje

lieve groetjes
petraroos

hallo petraroos

heb 10 dagen heerlijk geslapen
geen man in bed, misschien is dat de truuk wel

kleine kapoen is zo bruin als een reep chocolade
ze zijn om op te eten als ze zo klein en lief zijn ...