ME-Gids.Net

Lynn schreef:En dit is ook de reden waarom ik serieus een artsen trauma heb opgelopen.. Ik blijk nu Lyme te hebben, maar durf nog steeds geen arts onder ogen te komen in NL.. Ze zijn zo kei en keihard en zo onwetend. Mijn ouders en man praten al een week op me in dat er ook goede artsen met oog voor de mens in ziekenhuis werken en dat ik het nu weer moet gaan proberen, maar ik kan het (nog) niet opbrengen.. En de reden is precies jouw verhaal.. Wat een teleurstelling weer!

Marlène heeft haar dossier achtergelaten. Laten je ouders of man naar het spreekuur gaan met het dossier en dan horen ze het wel. De klachten enz. van het nu, zoals Marlène beschreef, zet je even op papier, zodat ze ook over nu kunnen praten.

Ik vraag me al een paar decennia af waar specialisten eigenlijk voor zijn. Ze kunnen zo primitief in hun denken zijn en lijken veel domweg niet te weten.

goeiemorgen,

hoi Lieve Marlène,

Wat erg voor je, ik begrijp dat je er om huilt,
heb ik ook vaak gedaan.
ik kan er ook niet tegen,om als dom en onmondig mens te worden behandeld.
de teleurstelling,je verwacht er toch weer veel van he,
zeker als je zelf alles zo goed uitgezocht hebt.

Het zijn zulke gevoelloze, mens onvriendelijke,arrogante
domme,enge mensen.
Omdat ze niks weten van ME,en te lui zijn om zich in ME te verdiepen,
zijn wij al die jaren al het uitschot in gezondheidzorg,
en zijn wij ME-ers er de dupe van,
en denken ze dat wij allemaal lui en eigenwijs zijn.

Ze moesten zelf eens een jaar of zo kunnen voelen
hoe het is om elke dag en nacht bang te zijn voor de pijn,
en angst voor terugval.en dat "tie ""niet meer overgaat.
en hoe het voeld om al je dromen van een gewone leven
zoals wij ME-ers zo graag willen ,
jaar na jaar in rook zien opgaan.

En dat je geen ene behandeling meer kunt betalen,
omdat je maar een lage uitkering hebt.
ach ik zo nog als wij allemaal nog wel effe door gaan,
maar het schiet niet op.
wij ME-ers zijn als roependen in de woestijn.,wij worden nog steeds niet gehoord.

heel veel dikke knuffels Marlène,
als het kon hield ik je effe vast.

Sterkte met de teleurstellingen
voor ons allemaal,:)

lieve groetjes
petraroos

Jee Marlene, wat een tegenvaller. Jammer dat je hem niet van repliek hebt gediend, dat was je recht geweest. Is het tijd voor een andere arts??

En hoe zit dat dan met die botscan, die zal toch wel iets moeten zeggen of niet?

Dan valt mijn arts nog mee, die snapt er ook geen hout van maar veroordeelt me tenminste niet.

Vandaag voor het eerst in twee maanden weer een goede dag gehad. Van de gelegenheid gebruik gemaakt om de moestuin onder handen te nemen. Dit jaar groeit er niets behalve metershoog onkruid. Om 12 uur nog even een paar uurtjes in bed gekropen maar tegen 15 uur zijn we erin gevlogen. Voor de gelegenheid mijn strakste sportoutfit van enkele jaren geleden aangetrokken. Felt great!

De grasmaaier kreeg ik niet aan de praat. Een paar keer aan de draad trekken met een stel pijnlijke armen is voldoende om de motor te doen verzuipen. De puberzoon wilde wel even helpen en vond het geronk van de nieuwe machine blijkbaar leuk genoeg om de grasmachine te bedienen. Onderweg hebben we nog een jonge pad van een bloederige dood gered. Met de hark in de hand heb ik wat instructies gegeven en de rest zo goed mogelijk bijeen geveegd. Cardio!

De moestuin is weer een lapje grond geworden. De wildernis is tegen de vlakte gegaan. De vlinders kunnen nog naar hartelust op het veld er vlak achter rondfladderen.

De jongste heeft nog wat zwarte bessen geplukt die als bij wonder tussen het onkruid groeiden. Vanavond lekker smullen!

Net een artikel gelezen dat de cycli weergeeft dat Lyme zoal kan vertonen: opflakkering symptomen

om de 8-10 (6-14) dagen : actieve ziekte, niet onder controle
om de 3-5 weken : immuunsysteem is nog spontaan aan het reageren (oftewel via AB)


Meer info hier:
http://lookingatlyme.blogspot.be/2010/0 ... lares.html

Hoi Marlène,
Ik lees jouw recente tegenslag nu pas en ben enigszins opgelucht te lezen dat het je enkele dagen later moreel toch al beter gaat!

Het blijft onvoorstelbaar en ongelofelijk pijnlijk zich telkens te moeten bewijzen! Precies of je ervoor kiest dat je ziek bent en beperkt!!?? Laat je vooral niet kisten en ontmoedigen door zogenaamde betweters en geniet van je betere dagen waarop je je kan afreageren op je moestuin, die zal nu wel een extra grondige beurt gekregen hebben

Liefs,
HIldeke

Bah Marlene, ik zie dat jij ook onlangs weer zo'n standaard arts getroffen hebt.
Jammer he.
We denken het ons in, we vinden het heerlijk om thuis te zijn.

Ik put kracht uit je toon, en uit je verhalen.
Ooit komen we er wel.

Er broeit iets van een strijdlust onder mijn huid, artsen aan onze kant krijgen, geld inzamelen. Kon ik maar in 1 klap alles veranderen. Het geheime document los krijgen.
DIT kan toch niet langer? Net zoals de artsen zeggen, maar dan met de verkeerde toon.

Nee.. DIT kan niet langer, vandaar dat ik stad en land afloop! Vandaar dat we blijven doorgaan.

Stoom komt hier uit mijn oren..

Dank jullie dames, we slaan er ons wel door. Volgende week speel ik mee met Euromillions
Dan richten we een centrum voor chronisch zieken op met alles erop en eraan. Niemand blijft dan nog in de kou staan. Wat een droom zou dat zijn.

Zijn er hier nog mensen die last hebben van oorpijn? Ik bedoel niet tinnitus maar echt alsof je een oorontsteking hebt? Deze pijn heb ik nu al sinds begin juli, is een totaal nieuwe klacht. Ze is er een uurtje, verdwijnt dan weer, komt weer terug, ...

En echt ik was vergeten hoe gek je ervan kan worden. Die pijn zit diep in je hoofd, je kan er niet eens over wrijven. Slechte herinneringen aan want als kind had ik ze veel te vaak!

Ik heb geen verstopte neus, meer keelpijn, dikkere klieren of zo dus weet het niet direct zo.

Ik heb een paar maanden geleden een paar weken (afwisselend) oorpijn gehad, HA zag niks en verder was er weinig aan te doen behalve het uitzitten.
Al was het wel een soort oor-hoofdpijn, geen idee of het hoofdpijn was met oorinvolvement, of oorpijn met hoofdinvolvement. Klinkt waarschijnlijk wel heel vaag hehe, ik kan het niet omschrijven.

Ja hoor ik heb regelmatig oorpijn! Ook in combi met hoofdpijn soms. En soms ook vanaf ik in de wind zit, of in een ruimte met airco... Maar hoeft niet altijd daarmee gelinkt te zijn.

Hier ook regelmatig pijnlijke steken in rechteroor die dan na een uurtje of zo weer verdwijnen.
Het is iets nieuws van de laatste maanden.
Ook veel hevige steken in hoofd boven linkeroog, meer sinuspijn. Gezwollen sinussen zonder verstopte neus. Meestal begint het 's nachts en moet dan rechtop zitten om de druk te verminderen.
Het wordt meer en meer duidelijk dat er een link is met de slechte luchtkwaliteit.

Jep.. Altijd oorklachten.. 1 kant is ook stokdoof..

Yep, ook hier oorklachten, van die pijnlijke steken in je oor, verscheidene keren, gedurende de dag.
Heb ook altijd opgezwollen slijmvliezen (keel/neus), alsof je verkouden bent, maar hoef bijvoorbeeld niet mijn neus te snuiten.
Ik heb ook veel draaiduizeligheidsklachten en aanvallen en vraag me af of dit toch niet gelinkt is aan die oorklachten (evenwichtsorgaan). Bij mij is het de afgelopen 3 jaar ontstaan en zoals helaas met zoveel klachten die erbij komen, nooit meer weggegaan.

Dzjee toch veel reacties ... wat een verrassing. Duidelijk sisters and brothers in arms!