ME-Gids.Net

Niet kunnen doen wat ik graag wil doen.

Me elke dag voelen alsof ik griep heb, me nooit meer eens 'lekker' voelen..

Zoveel willen doen en dan zo weinig kunnen....
Het al jaren tegen enorme bergen van onbegrip oplopen zowel bij artsen als vrienden/bekenden......
Steeds maar weer te horen krijgen dat je er toch zo goed uitziet terwijl je lichamelijk op je tandvlees loopt....
Dat je ook na leuke dingen doen bv vakantie/sauna/varen doodmoe word...

dingen die ik wil doen niet kan doen of daarna 1000x harder gestraft worden met klachten.

Nooit nog es gewoon kunnen eten, of drinken.
Altijd jezelf schuldig voelen en jezelf op je kop geven als je weer eens gezondigd heb, terwijl er bijna niks overschiet dat je kan verdragen.

Ik stelde ooit een vroegere huisarts de vraag waarom ik toch zo vaak de griep en luchtweginfecties krijg. Hij zei dat je dan een betere weerstand opbouwt. Tot op vandaag kan ik mij niet in dat antwoord vinden. Integendeel, XMRV-besmetting kan elk ME/CVS symptoom verklaren, zoals de kenmerkende lichamelijke uitputting, en ingestort immuunsysteem en uiteenlopende neurologische klachten. Het feit dat ik zo vaak ziek ben moet bij een arts toch een belletje gaan rinkelen. Nu vraag ik mijzelf af hoe ik aan een betere weerstand kan gaan werken als blijkt dat XMRV mijn weerstand juist blijft aantasten?

M.a.w. het moeilijkste aan mijn ziek zijn vind ik dat ik de ene luchtweginfectie na de andere heb en mij constant grieperig voel en behalve dat m’n huisarts aan symtoombestrijding doet (antibiotica), voel ik dat ik alleen sta in de strijd tegen het ziekzijn.

Ik haat het verlies van mijn zelfstandigheid. Dat ik niks voor mezelf kan regelen, zelfs niet voor mijn maandverband of andere dingen eigenhandig naar de drogist kan. Soms is de brievenbus me al te ver. Zucht.

De nachtelijke verlammende koorts- en pijnaanvallen die alle hoop op een beter leven in enkele uurtjes doen wegvagen.

Beseffen dat ik niemand meer bij kan houden. Tegen de tijd dat mijn vriend gedoucht, aangekleed en wel op de bank zit.. Ben ik nog niet eens klaar met ontbijten..

Zelfs mijn moeder van in de 60 kan dat sneller dan ik....

Mijn buurvrouw van 83 kan per dag een stuk verder lopen dan ik..Terwijl ze dus bijna 50 jaar ouder is!

Momenteel heb ik veel problemen met het superafhankelijk zijn van mijn moeder, het UWV en mijn auto. En ook de gedachte dat mogelijk een virus me een enorme "crash" kan bezorgen.

De afhankelijkheid zeker weten! Echt irritant dat ik alles moet vragen.

Maar ook zeker het isolement: ben een mensenmens, maar het weken of maanden niemand kunnen zien... Ben er inmiddels aan gewend natuurlijk, maar blijft moeilijk. Telefoongesprekken kunnen gelukkig af en toe weer en dat is wel feest!

Gesteggel met UWV staat ook hoog. Frapante is dat de 3 mensen die we naast de UWV-arts hebben gesproken geschokt zijn over mijn situatie en helemaal dat ik toch geacht wordt te kunnen werken. Wel fijn trouwens, dat begrip van hen (UWV heeft echt hele fijne en toffe mensen in dienst hoor, helaas op de verkeerde plekken), ik heb er alleen (nog) niets aan...

t'is echt vreemd hé maak ik laat het jullie weten : het feit dat ik me schuldig voel dat ik me momenteel beetje beter voel de laatste tijd, ik ben er zelf zelf bang van, want, vrees voor de tegenaanval van die cvs-fibro beest.... En dan, ja, de "mensen" zijn dat dan niet gewoon dat ik "ZOVEEL " kan doen, en in plaats van blij te zijn voor mij, zijn het meer zo van die gedachten (ik kan het lezen in hun ogen en manier van doen), "tja, zo ziek is ze dan nu ook niet.." Conclusie van het verhaal : het is altijd moeilijk, het zal het altijd blijven zeker, dus accepteren en loslaten...
Goede zonnige zondag toegewenst aan iedereen. Geniet van de laatste zonnestralen.