ME-Gids.Net

@ Niessie: balen zeg, ja gewoon echt klote, dat die Nexavir zo duur is. Misschien nog ouders, schoonouders o.i.d.? die je financieel willen helpen om weer iets beter te worden?

Ik ga denk ik maar een tv programma doen en een inzamelactie voor ME/cvs patienten want de behandeling en onderzoeken worden echt onbetaalbaar
Het is toch erg he????
Mss is hart van Nederland een optie? wie wil er nog meer meedoen???????
Het voelt zo oneerlijk allemaal en vooral de ziektekostenverzekeraar die wel voetballers een voorkeursbehandeling geven en sponseren en ons mensen die zo ziek zijn gewoon niet helpen !!!
Het is gewoon te zot voor woorden

Wij konden het ook niet zelf betalen.. Mijn hele (schoon)familie en vrienden betalen mee.. Hier ben ik dan ook zwaar dankbaar voor.. Nexavir is volgens mij echt belangrijk! Ik heb momenteel echt ontzettend goede dagen.. Uit het niets gekomen.. Ik heb 3 maanden geen kracht gehad om te staan of zitten.. En ineens is het er weer! Dit komt ook doordat ik al 4 weken geen AB binnenkrijg, omdat ik folluw up moet doen van ontlastingonderzoek.. Maar toch.. Mijn lijf kan het blijkbaar nog.. Dit geeft weer moed en hoop voor de toekomst!

Tja, wel gemiddeld 15.000 euro per jaar per patient vergoeden voor Cognitieve Gedragstherapie, maar het meest essentiele medicijn om je immuunsysteem te herstellen vergoeden, ho maar!!!

Ik heb geluk dat ik geld mag lenen bij familie, al zal ik elke euro moeten terugbetalen, niet 100% wetende of je er door vooruitgaat... maar ik heb tenminste een keus...

Zou zo graag zien dat iedereen een keus heeft...

Ja echt belachelijk!!!! Hopelijk voor ME patienten in de toekomst meer geluk.

Ik deel de kosten met mijn ouders, ik woon nog thuis en krijg wajong. Maarja verder is mijn geld dan ook op. Maar als ik hier beter van word dan is dat geld meer dan alles waard!

Hoi allemaal

Ik vraag me af of er mensen zijn op dit forum die echt baat hebben gehad bij Nexavir????
Ik ben heel benieuwd......

Hoi Niessie,
Als je er de puf voor hebt en het ziet zitten vind ik 'Hart van Nederland' voor een sponsoractie 'medicijnen ME' best een goed idee. Stel dat het lukt, is het gelijk goede publicatie voor alle ME patienten.
Ik weet dat ze best wel dit soort dingen in het nieuws doen: mensen die medicijnen nodig hebben, maar die niet vergoed krijgen.

Ik zou met alle liefde Hart van Nederland willen benaderen heb er alleen nu de energie er niet voor mss volgende week ofzo
Zijn er mensen die mee willen doen??
Ik woon zelf in Noordholland......

.. we kunnen hier straks wel mee doen aan 'uitstel van executie'...
nee voor mij ook halve behandeling.. zonder nexavir..

Imagine Dat is ook een goed idee....... triest allemaal he????
Ik heb als ik het goed heb begrepen van het Congres in Amerika(videobeelden) dat het nog helemaal geen uitgemaakte zaak is dat virusremmers een goed middel is voor de ME/cvs
Het blijft allemaal een grote gok........ik kan die gok niet wagen net zoals vele met mij

Ik volg ook het behandelplan ZONDER de Nexavir
De AB en ProBiotica en de andere suplementen neem ik wel volgens plan
Maar de Nexavir is mij ook een stap te hoog gegrepen ( financieel niet haalbaar)
En ook omdat ik niet overtuigd ben van de werking hiervan

Ik vind het maar een gedoe allemaal maar DML zelf is overtuigd van het nut van de Nexavir en hij gaf duidelijk aan dat ik dit hard nodig heb
Er zijn nog geen harde bewijzen voor het gebruik en dat maakt het natuurlijk zeer ingewikkeld en de meeste onderzoekers zijn het ook niet met elkaar eens.........
Het is omdat ik het niet kan betalen maar ik was er anders toch wel aan begonnen gewoon uit wanhoop

haha ja. Tot die prikken viel het mee moet ik zeggen

Beste Tanto,

het maakt eigenlijk allemaal niet zoveel uit waar je je spuit zet, als je er maar effect van ondervindt. Ben nu 4 maanden aan het spuiten en Nexavir doet niets bij me, integendeel. Heb het gevoel dat ik nog meer achteruit ga.
Laat je hierdoor echter niet ontmoedigen want er zullen waarschijnlijk meer mensen zijn die ermee geholpen zijn dan diegene die er niets van ondervinden. Ik blijf het echter vreemd vinden dat DML zowel voor mensen met een overactief immuunsysteem als deze met een ontoereikend immuunsysteem Nexavir voorschrijft. En je zit natuurlijk met een percentage van 25% die niet geholpen zijn met Nexavir.

Laat je dus niet ontmoedigen, hoewel ik waarschijnlijk wel zo klink.

sterkte,
Tom

Toerevla,

Jammer dat het bij jou niet werkt. Spuit je 2cc?
Van de andere kant: niet geschoten is altijd mis; je hebt het in ieder geval geprobeerd. En kan het niet nog komen? Ze zeggen ook wel dat het pas na zes maanden gaat werken toch?