ME-Gids.Net

@ lieve sterre,

sterre schreef:@ Louisa; Lees dat je een behandeling bent gestart voor de lyme? Misschien heb ik het gemist maar welke behandeling ben je begonnen?

Geen reguliere AB (oraal, infuus) behandeling, maar een uitgebreide (pittige/zware) complementaire behandeling.

Ik sta er slecht voor. De laatste 8 maanden nog meer verslechtering gekregen en naast Lyme staat neuro-borreliose intussen ook aan de deur te tikken.
Meer info over de behandeling wil ik (nog) niet kwijt, omdat ik eerst zelf wil ondervinden of ik verbetering/stabilisatie kan krijgen met deze complementaire behandeling. Ik hoop dat je daar begrip voor kunt hebben.

Groetjes, Louisa

@haai De redenen staan idd wel ergens maar weet niet zo gauw waar. Als ik het tegenkom zet ik 't hier neer.

Even voor mezelf sprekend: ik heb het nog nooit met een mede-forumlid gehad over de gang van deze discussie, ik behoor dan ook zeker niet tot de gekwetsten ofzo. Het gaat mij om de inhoud en ik ben het wel eens met sommigen die schreven dat die veel door emotie wordt ingegeven en dat er niet echt op argumenten ingegaan wordt ondanks lange stukken en veel links, dàt helpt niet. Als je mijn, heel normaal begrijpelijke, motieven om niet te testen psychologiseert zeg ik daar wat van en daar houdt het voor mij op.

Wat is trouwens complementaire behandeling. Weet wel wat het woordje complementair betekent in de zin van 'complementaire kleuren', maar een complementaire behandeling? Daar kan ik niet zelf in één twee drie en betekenis aan geven. Is het een eufemisme voor alternatief? Of is het iets dat je immuunsysteem helpt, aanvullend voor je immuunsysteem oid?

@Haaii,

Volgens mij betekent complementair aanvullend.

haaii schreef:Wat is trouwens complementaire behandeling. Weet wel wat het woordje complementair betekent in de zin van 'complementaire kleuren', maar een complementaire behandeling? Daar kan ik niet zelf in één twee drie en betekenis aan geven. Is het een eufemisme voor alternatief? Of is het iets dat je immuunsysteem helpt, aanvullend voor je immuunsysteem oid?

Dat wil ik ook wel eens weten haaii . Want in de alternatieve geneeswereld komen verschillende manieren voor; natuurlijke geneesheren/mevrouwen, homeopathen, complementair inderdaad en ik zou ook wel eens willen weten wat het verschil daarin is.

Hoi haaii,

De link waar je meer informatie over complementaire behandeling/artsen/therapeuten kunt lezen, doet het op het moment niet.
Een Nederlandse (ME)-(Lyme) arts is, hier bekend op het forum, bijvoorbeeld PvM, Dr.vM, Dr.M. etc,.
DML werkt ook regulier in combinatie met complementair. Evenals de Belgische arts Dr.Maes.

In België is complementair ook bekend: Bron: http://kanker-actueel.nl/lijst-van-comp ... elgie.html

Groetjes, Louisa

lulu schreef: Heb ik gezegd wie zich laat testen is gek? Ik zeg alleen dat het in mijn ogen nu niet klinisch relevant is.

Ik ben het hiermee totaal oneens.

Twijfel jij aan het ziektemechanisme van Borrelia en co's bij chronische Lyme?

@haaii Mijn redenen om niet te testen staan onder 'Diagnose en testen' / topic 'Lyme, ...' / 28 april - 0.04 u.

Stelt verder helemaal niets voor, hoor, hecht er geen waarde aan.
Het is enkel mijn gevoel bij hetgeen DML allemaal in de Colleges WvP heeft verteld. Ik heb de Colleges WvP erg interessant gevonden en er veel van geleerd !

Groetjes, Louisa

is dit cynisme voor mij bedoeld, Louisa?

We zijn toch gewoon aan het discussieren?

josje15 schreef:is dit cynisme voor mij bedoeld, Louisa?

nee, josje15, is niet voor jou bedoeld. Ik heb in dat bericht, trouwens, antwoord gegeven aan vgzhm, niet aan iemand anders, en niet in het algemeen, dan had er wel een andere naam bij gestaan of geen naam.

verlorengezondheidman schreef:@Louisa,

Wat bedoel je precies met dat 50% van de ME/CVS-patienten bij DML positief worden getest op Lyme en co's een "statement" is?

louisa schreef:Hi vgzhm,

Wat ik er mee bedoel? Ohw, niets bijzonders....

Ik vind/vond het persoonlijk een "statement". Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten-college-1-tm-16

V: U bent de laatste jaren ME/CVS patiënten aan het testen op Lyme met de
verbeterde testen. Wat zijn uw bevindingen? Wat is het risico op de verkeerde diagnose Lyme?

DML: De laatste jaren zijn er heel wat nieuwe testen opgedoken die ons een beter inzicht geven in intracellulaire infecties. Zo hebben we al heel wat patiënten gevonden die bijvoorbeeld Brucella, een chronische brucellose hebben, of de ziekte van Lyme, een chronische borreliose, of een chronische Bartonella-infectie.

Momenteel staat de teller op ongeveer 50% van de ME-patiënten. Dus we kunnen beginnen serieuze vragen te stellen bij de diagnose ME.

Stelt verder helemaal niets voor, hoor, hecht er geen waarde aan.
Het is enkel mijn gevoel bij hetgeen DML allemaal in de Colleges WvP heeft verteld. Ik heb de Colleges WvP erg interessant gevonden en er veel van geleerd !

.....wordt nu ieder woord wat ik schrijf telkens op een weegschaaltje gelegd en moet ik nu alles steeds gaan uitleggen c.q. verantwoorden? Ik mag hopen van niet.

En ter verduidelijking: ik heb aangegeven c.q. bedoeld dat mijn visie op iets niet meetelt c.q. niet belangrijk is, DML is hier de arts/wetenschapper en iedereen moet zelf weten wat men doet met de informaties van de Colleges WvP. Ik heb er in ieder geval veel van geleerd. DML heeft veel informatie gegeven en veel interessante uitspraken gedaan, dat zijn voor mij eye-openeners en statements geweest. Dat is alles .

En als DML nu ook nog er over zou gaan publiceren (zoals hij heeft toegezegd in de Colleges WvP), zou het nog mooier zijn, want dan is het wetenschappelijk bewijs op papier, waar veel waarde aan wordt gehecht.
Maar dat moet vooralsnog worden afgewacht en dat zal de toekomst (2013/2014) ons gaan leren.

Groetjes, Louisa

@ Lieve Louisa,
Wat goed zeg dat je een behandeling bent gestart.
Geeft niets dat je er verder niets over kwijt wil dat snap ik wel.
Op een gegeven moment denk je; eerst maar eens zien en dan vertel ik het wel. Na zoveel jaar ben je niet meer zo enthousiast als je ergens aan begint Als het wel een succes is moeten we dit wel weten he dat snap je Ik vind het ook allemaal zo moeilijk wat wel en wat niet pffff.
In ieder geval heeeeeeel veel succes en ik hoop zo voor je dat het helpt

Dikke kus,
Sterre

Hi lieve sterre,

sterre schreef:@ Lieve Louisa,
Wat goed zeg dat je een behandeling bent gestart.
Geeft niets dat je er verder niets over kwijt wil dat snap ik wel.
Op een gegeven moment denk je; eerst maar eens zien en dan vertel ik het wel. Na zoveel jaar ben je niet meer zo enthousiast als je ergens aan begint Als het wel een succes is moeten we dit wel weten he dat snap je Ik vind het ook allemaal zo moeilijk wat wel en wat niet pffff.
In ieder geval heeeeeeel veel succes en ik hoop zo voor je dat het helpt

Dikke kus,
Sterre

Dank je wél! voor je lieve bericht, steun en begrip, doet me goed .
Ik ben zelf ook erg benieuwd wat deze uitgebreide en gecombineerde complementaire behandeling mij zal gaan opleveren .
Ik ga er voor en over een paar maanden (of langer) weet ik vast iets meer....

Groetjes, Louisa

Heel veel succes en sterkte gewenst met jouw behandeling Louise. Ik hoop voor je dat je er baat bij hebt en dat je jezelf weer stukken beter gaat voelen.

Groetjes Vlindertje

Hi vlindertje,

vlindertje1978 schreef:Heel veel succes en sterkte gewenst met jouw behandeling Louise. Ik hoop voor je dat je er baat bij hebt en dat je jezelf weer stukken beter gaat voelen.

Dank je wél! Ik ga er voor 200% voor en ik ben al blij met stabilisatie, vermindering/verbetering van neuropatische pijn (24hrs), de Lyme en co gekild kan worden, een verbetering van 10-30%, en als het (nog veel) meer kan worden, spring ik een gat in de lucht !

Groetjes, Louisa