ME-Gids.Net

Hallo irene,

Eén van de redenen dat ik nog steeds op dit forum ben , is dat ik nieuwe leden graag informatie geef, probeer te helpen bij hun (lange) zoektocht en vaak vraag ik hen daarbij ook een aantal vragen. Dit, omdat je er misschien iets aan kunt hebben. Want, zo te lezen, ben jij ook zoekende.

Ik hoop dat je het goed vindt (laten we een nieuwe goede start/kennismaking maken, goed?) dat ik je onderstaande vragen stel?

Zijn deze onderzoeken recent gedaan door jouw huisarts, of een internist?:

* onderzoek naar de Vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO en de anti-Tg (complete beeld)?
* onderzoek naar de Vitamine B12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme (ELISA test is onbetrouwbaar!)?
* onderzoek naar Coeliakie?

Als deze onderzoeken allemaal gedaan zijn, vraag dan kopieën van de uitslagen. En kijk zelf ook nog even goed na of de waarden goed zijn
Bijvoorbeeld Vitamine D: is de waarde tussen de 80 en 100?
En Vitamine B12: is de waarde boven de 300-350?

Een huisarts/internist noemt waarden nogal eens goed, maar bij controle blijkt dat nog wel eens niet het geval te zijn.

Het "lijstje" dat ik noem, is extra naast het gebruikelijke standaard bloed onderzoek wat ook gedaan moet worden.
In totaal wordt dit in eerste instantie een behoorlijke lijst. Vanaf daar kan weer verder gekeken en worden gezocht.
Er zijn nog meer onderzoeken, zie informatie: "De diagnose ME": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html

Ken je ook de ICC?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html
En de Primer van de ICC (handig voor de huisarts, etc.,): http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-945.html
En de Canadese Criteria?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html

Op de site van Frank Twiks kun je ook veel informatie over ME vinden: http://www.hetalternatief.org/ME.htm

Ik schrijf nog even verder met blauw bij jouw onderstaande tekst, hoop dat je dat goed vindt?

irene1963 schreef:Ik ben gewoon op zoek naar goede informatie en waar ik terecht kan met mijn verhaal en met mijn klachten. En ik heb geen zin om in een mallemolen terecht te komen wat me veel geld en tijd gaat kosten. En ik weet nog niet eens zeker wat ik heb, hoewel als ik alle klachten/symptomen hier lees het me helaas wel bijna duidelijk is.
Ik wil ook niet dat iemand aan de stand van mijn neus mij direct een etiket opplakt, zodat de kassa voor die behandelaar gaat rinkelen.

Ik heb al diverse onderzoeken gehad. B12 is zelfs hoog weet je ook wat de B12 waarde was voordat je B12 smelttabletten ging slikken? en hoeveel tabletjes neem je? (komt natuurlijk door de lekkere rode pilletjes van Bloem) Longen goed, hart goed, wel artrose geconstateerd op foto's en door de huisarts fybriomyalgie.
Reumatoloog: geen problemen Na 7 bloedonderzoeken met een hele waslijst aangekruist door de huisarts: geen bijzonderheden.
Onderzoek internist: geen bijzonderheden.
IJzertekort was er wel, vitamine D tekort ook. Al een jaar geleden. Suppletie voor gehad, geen verbetering. Ben je gestopt met de D suppletie? Wat was de waarde? Je moet doorgaan als er geen verbetering komt. Na 1 jaar gebruiken van hoge dosering D (5.000 IE, via internist) ging de waarde bij mij pas weer stijgen.

Een goede site over vitamine D, geschreven door een praktiserend reumatoloog: http://www.vitaminedtekort.nl/wordpress/
Viel me wel op indertijd dat de apotheker zei dat het wel een epidemie leek, dat vitamine D tekort. Nee, hoor bestaat al heel lang en komt voor bij kinderen, jonge mensen, oudere mensen, mensen die getinte huid hebben, mensen die met veel bedekte kleding lopen
Psycholoog, psychiater: geen bijzonderheden, gewoon een vette burn-out.
Slaaponderzoek in de Gelderse Vallei, onder narcose gebracht door KNO arts, daarna gesprek met neuroloog: geen bijzonderheden, ga eens met een psycholoog praten.

Onderzoek naar slaapepilepsie: geen bijzonderheden.
Onderzoek naar rusteloze benen in slaap: not
In de wachtkamer in Ede een heel verhaal gelezen over Melatonine: zorgt er in ieder geval voor dat in combinatie met een benzodiazepine ik redelijk slaap. Verder al een paar maanden anti-depressiva: maakt niets uit. Waarom gebruik je AD als er bij de psycholoog, psychiater geen bijzonderheden zijn?
Onderzoek door dermatoloog naar onstekingen op handen, ellebogen en voeten: zalfje dat niet hielp. (corto-nogwat)

Mijn lijf schreeuwt dat er van alles aan de hand is. En daar luister ik naar. Ik zoek dus geen erkenning dat ik iets mankeer. Die constatering had ik zelf al gemaakt. Gaat mij erom WAT ik kan doen om aan uit die dikke stroop te ontsnappen.

Als je vragen hebt, hoor ik dat graag!

Groetjes, Louisa

lionheart schreef:

sidonia schreef:@ Ireen: ik geloof niet dat Wijlhuizen degene is geweest die de boel bij het VCL vernachelt heeft. Het ligt ook niet zozeer aan de behandelprotocollen, maar meer hoe daar mee om wordt gegaan. En nog veel erger, hoe er met patiënten wordt omgegaan. Een gestructureerde organisatie is het volgens mij nog nooit geweest. Voor mij ligt het aan de complete werkwijze van het VCL. Ik heb bijvoorbeeld te maken gehad met een ronduit botte coach, nul komma nul ondersteuning bij het zoeken naar behandelaars in de eigen omgeving en een Pierre de Roy die erg veel moeite heeft met kritische geluiden.

Daarbij werkt het VCL zeker niet samen met ziekenhuizen. Het staat nog steeds op de wachtlijst voor het keurmerk zelfstandige klinieken. Ze staan geregistreerd op ander adres dan het ziekenhuis in Lelystad. Daar huren ze slechts een ruimte. Wil je verdere onderzoeken, dan verwijzen ze vaak ook terug naar je huisarts. Of de behandelend internist verwijst, maar dat hoeft niet perse Lelystad te zijn. Geen sprake dus van samenwerking.
De enige samenwerking is met het Zorgteam Zuiderzee.

Ik kan me hier helemaal in vinden en des te meer ervaringen ik lees des te beroerder ik er van word...ik dacht op dat moment dat ik de enige zou zijn (totdat ik dit forum tegenkwam).

Inmiddels is mijn draadje, dat ik had opgestart een beetje in een rommel aan het veranderen. Ik bedoel...alles loopt nu door elkaar heen en da's niet zo overzichtelijk en handig. Ik ben in het Lelystad ervaringen topic aan het verder gaan, dus misschien handig om daar verder hierover te praten ? Ook mooi om te lezen over DML...lijkt mij een geweldige arts
, van wat ik heb gelezen (ik volg ook zijn video's op internet).

Dat draadje en hoe het zich ontsponnen heeft keert zich nu tegen je. Dus afleiding naar topic Lelystad. Op zich heb ik hier hele goede en slechte ervaringen met Wijlhuizen gelezen. En daar gaat het draadje over. Dat het een andere wending nam kwam door jouw strontverwensing, maar uiteindelijk gaat het wel ergens over: De Wijlhuizenkliniek in Rotterdam.
Dus nu niet je keutel intrekken hoor!

Irene,

Louise heeft wat vragen voor je. Aan dehand van je antwoorden kan ze je heel wat linken geven van sites en toppics. Ze bedoelt het echt wel goed hoor!

Zijn er trouwens überhaupt mensen al in die kliniek geweest? Want tot nu toe pas 1 ervaring...

Irene, wat blijf jij een vijandige toon houden.
Niets afleiding....ik had het over ervaringen Lelystad en berichten over DML.

Weet je...blijf jij vooral zo vijandig en achterdochtig en je zal NOOIT iemand tegenkomen die jou zal helpen. Als je verder wilt komen, dan zal je jezelf open moeten stellen voor anderen en niet mensen bij voorbaat af moeten schrijven. Je hebt nu ondertussen genoeg van jezelf laten zien, dat ik wel mijn conclusie over jou kan trekken en ben d'r nu gewoon klaar mee.

Ook las ik dat je een paar pagina's geleden nog dingen aan mij vroeg en daar wilde ik zojuist op een normale manier op gaan reageren. Heb daar geen zin meer in en vraag me überhaupt af of dat wel zin heeft, want je weet het zo te zien allemaal wel. Ga lekker zo door

Sluit ik me bij aan.
Louisa stelde voor om op een normale manier overnieuw te beginnen, blijkbaar heb jij daar geen behoefte aan. Is prima, maar dan kunnen we het hopenlijk toch wel beschaafd houden en daar ontbreekt het m.i nu wel erg aan

Nee nee, mensen nu niet weer opnieuw topic vervuilen en ruzie maken.
Lief wezen voor elkaar:)

Lionheart: Ik snap na je verhaal gelezen best dat je blij bent met TW.
Hij komt via de TV bij mij ook oprecht over.
Maar het is TW die stage heeft gelopen bij DML en niet andersom.
En ik blijf erbij: eerst onderzoeken en verhaaltje te weten te komen, dan pas behandeling.

Hoi slakkenhuisje. Ik heb toch niets over een stage bij DML gezegd ?
Maar dat is wel leuk om te weten. Dus dankzij DML wordt er nu in Nederland op een betere manier naar ME gekeken, of klopt dat niet wat ik nu zeg ?

Ja, hij is ook in eenvandaag geweest: EenVandaag Doorbraak in onderzoek naar ME 2010 30 aug.
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me


en 29 mei 2010 Vermoeidheidsziekte ME, virus of tussen de oren
TW zit ook in deze aflevering
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_


Als je realplayer instaleert en of Firefox gebruikt of Snagit koopt, dan kun je het clipje downloaden en of opnemen.

louisa schreef:Hallo irene,

Eén van de redenen dat ik nog steeds op dit forum ben , is dat ik nieuwe leden graag informatie geef, probeer te helpen bij hun (lange) zoektocht en vaak vraag ik hen daarbij ook een aantal vragen. Dit, omdat je er misschien iets aan kunt hebben. Want, zo te lezen, ben jij ook zoekende.

Groetjes, Louisa

Louisa,

Ik had even over je tekst heen gelezen. Sorry daarvoor. Ik ben heel blij dat je me zo uitgebreid informeert. Lief dat je daar zo veel tijd aan geeft. Daar kan ik wat mee. Met name wist ik niet dat je vitamine D moet blijven controleren. Eigenlijk logisch. Ik heb 2x een recept gehad van de HA na bloedonderzoek. Daar zat ongeveer een maand of 6 tussen. Ik heb werkelijk geen enkele idee welke waarden eruit kwamen.
Ook schildklier en allergietesten zijn gedaan.
Bij mijn huisarts werkt dat als volgt: ik kom op de afspraak en hij geeft een heel formulier met kruisjes mee voor het lab. Dan bel ik na 2 dagen en dan geeft de assistente door hoe of wat. Meestal: geen bijzonderheden. Wel een keer dus verhoogde B12 maar dat wist ik al vanwege de Bloem-tabletjes die ik slikte. Ik begin wel door te krijgen dat ik wellicht wat makkelijk ben geweest hierin. Heb overigens echt wel vertrouwen in mijn huisarts, hij heeft echt het beste voor, want hij kent me al zo lang en ziet gewoon dat het niet goed gaat. Dus ik heb geen enkel idee wat de waarden en de uitslagen van het lab zijn.
Ik zal morgen eens bellen met de praktijk of ik die waarden kan krijgen, dan kan ik het vergelijken met wat jij stelt.
In ieder geval heb ik geen hoge dosis gehad gedurende een jaar.

Over antidepressiva: een apart verhaal misschien. Mijn klachten zijn o.a dat ik me zo vreselijk vlak voel. Geestelijk dus. Is ook niet zo gek na een paar heel vervelende dingen die gebeurden, relatiebreuk etc. Ik voelde me echter niet depressief naar mijn idee en ook de beide psych's constateerden dat ook niet. Toen ik dat vlakke, gevoelloze gevoel beschreef aan een vriendin die helemaal topfit is, vertelde zij dat ze dat herkende en dat ze toen aan de HA antideprissiva had gevraagd en dat het vlakke, saaie gevoel daarmee voor een deel verdween en dat het een wonderlijk medicijn was. Zeg maar als je depressief bent zak je onder een gevoelslijn en ik zat telkens precies op die gevoelslijn, maar er zelden boven. Nou dat was wat ze herkende en de AD hadden haar een stukje boven die gevoelslijn gebracht. Ik heb dat toen met de HA besproken en die heeft het vervolgens voorgeschreven om te kijken wat het doet. Vooralsnog merk ik niet echt een verschil. Slik het nu een paar maanden en overweeg het om weer af te bouwen.
Hoop dat ik het zo een beetje duidelijk omschrijf, want het is moeilijk de juiste woorden te vinden.

Ik ga de links die je hebt gezet zeker even allemaal bekijken. Sorry nog dat ik even over je uitgebreide verhaal heen las. Het is allemaal een beetje veel info zo in een paar dagen dus heb wil het goed bestuderen om in de nieuwe materie te komen.
Wil gewoon op de juiste plek bij de juiste dokter komen.

Een paar dingen die voor mijn gevoel al iets verbetering hebben gebracht is dat ik heel overdreven selectief ben met wat ik eet. Biologisch zoveel als mogelijk. Daarnaast let ik erg op chemische troep. Zelfs in zeep en afwasmiddel en schoonmaakmiddelen enzo. Het lijkt alsof de uitslag en jeuk aan mijn handen die tot waanzin kan drijven iets verminderen.
Maar denk nog niet dat daar echt de oplossing ligt.

Zit nog even je vragen terug te lezen: hoeveel tabletjes slik je van de B12?
Ik koop zo af en toe een doosje en slik dan 3 tabletjes per dag.

Maar ik begin wel te marken dat ik wat meer structuur zal moeten vinden en meer bijhouden wat welk medicijn of supplement doet.

Ik ben erg geschrokken van het verhaal dat inmiddels (bij jou volgens mij) meerdere organen aangetast zijn.

Hallo irene,

Ik vind het erg goed en fijn dat je op mijn bericht reageert. Zo kunnen we tenminste op normale toon en met respect jegens elkaar normaal met elkaar praten/discussiëren. Dat is een stuk gezelliger zo, toch ?

Ik raad je écht aan om kopieën van alle uitslagen van onderzoeken die je allemaal hebt gedaan op te vragen bij de huisarts. Daar heb je, trouwens, gewoon recht op.
Het handige daarvan is, dat je actief (zo noem ik het maar even ) het heft qua gezondheid nu ook in eigen handen gaat nemen.
Het is ook goed om een eigen medisch dossier te hebben.

Wat betreft de AD, ik ben niet zo'n voorstander van AD, maar ik kan in jouw geval en sommige andere gevallen best begrijpen dat je het (tijdelijk?) bent gaan gebruiken. Maar, weet dat AD ook erg kan afvlakken, dat je emotieloos wordt een zombie, wat je zelf niet door hebt, maar de omgeving wel.
Als je nu, na een paar maanden, niets merkt van de AD, heb je er eigenlijk ook niets aan.
De AD moet binnen een aantal weken aanslaan en als dat niet het geval is, kun je het beter afbouwen en er mee gaan stoppen ( natuurlijk altijd met hulp en in overleg met de huisarts).

AD wordt in Nederland, helaas, erg snel voorgeschreven alsof het snoepjes zijn. Bram Bakker een bekende psycholoog heeft daar interessante en kritische informatie over geschreven: http://www.brambakker.com/
* Zie ook: http://www.brambakker.com/Nieuwsitem/Ra ... a-N160.php

* En TV uitzending (16 september 2009): http://www.trosradar.nl/uitzending/arch ... epressiva/

* En artikel Volkskrant: "Er zijn alternatieven voor antidepressiva": http://www.volkskrant.nl/vk/nl/9424/Bra ... siva.dhtml

Uitzending Zembla (21 september 2008): "De Piekerpil": http://zembla.vara.nl/Afleveringen.1973 ... 2278a60676

Als ik het goed heb, zijn AD en ME ook niet zo'n goede combinatie (heb er hier volgens mij eens info over gelezen, maar dat heb ik nu even niet voor handen).
En bij schildklier- of hormonale stoornissen is de combinatie met AD vaak ook niet goed, want zo weet ik van een voormalige natuurarts: "dat AD's op den duur nog meer destabiliserend gaan werken op de schildklier, met alle gevolgen van dien".

Groetjes, Louisa

Bij ME kun je een heel lage dosis tri-of tetracyclisch AD (Amitryptiline resp. Remeron) nemen voor de slaap en/of tegen pijn. Als een andere 'natuurlijke' manier niet genoeg helpt beter dan benzo's!

Hallo irene,

Nog een paar tips .

Als je verder onderzoek wilt laten doen naar ME kan ik je deze 2 Centra aanraden:
* ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/
Onderzoeken die gedaan worden zijn: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html
Kosten, op dit moment, € 125,-

* of Parkstad Kliniek Amsterdam: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html
Onderzoeken worden vergoed door de Zorgverzekering.

Echter, deze centra onderzoeken niet op Lyme en of Co-infecties, wat ik persoonlijk een (groot) nadeel vindt.
Dit, omdat de ziekte Lyme uitgesloten moet worden, voordat de diagnose ME gesteld mag/kan worden. Net als dat andere ernstige ziekten eerst moeten worden uitgesloten, voordat de diagnose ME gesteld mag/kan worden.

Als je een goede band met de huisarts hebt zou ik vragen of je bloed onderzoek kunt laten doen (om Lyme en Co-infecties uit te sluiten) bij Pro Health, Weert: http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html
Sommige Zorgverzekeraars vergoeden de kosten, anderen niet en dan moet je de kosten zelf betalen.
De ELISA test die in de Nederlandse Ziekenhuizen wordt gedaan, is onbetrouwbaar.

Wil je ook meer weten over Lyme?
Dan geef ik je 2 linken van TV uitzendingen over Lyme, te weten:
* 2010 Tros Radar uitzending over de ziekte van Lyme (o.a ook over testen): http://www.trosradar.nl/uitzending/arch ... -van-lyme/

* 2005 Eenvandaag uitzending de ziekte van Lyme een onderschat probleem (ook o.a over jonge dame met diagnose ME die Lyme bleek te hebben): http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/295 ... onderschat

Ik weet dat je geen fiducie in Wh hebt, maar toch even ter informatie: ook hij is geïnteresseerd geraakt in Lyme en heeft daar al goede en interessante dingen over geschreven: http://cvs-me.help-out.net/t94-lyme-me- ... e-arts#140
Zelf hoop ik van harte dat hij daar ook iets mee wil gaan doen in de toekomst.

Groetjes, Louisa

Hallo irene,

louisa schreef:Als ik het goed heb, zijn AD en ME ook niet zo'n goede combinatie (heb er hier volgens mij eens info over gelezen, maar dat heb ik nu even niet voor handen).

Nog een aanvulling, gevonden !, interessante informatie van "Zuiderzon":

Zuiderzon schreef:

• ME/CVS - Richtlijnen voor psychiaters (Dr. Eleanor Stein)

  Het wordt algemeen aanvaard dat sommige patiënten met M.E./CVS gevoeliger zijn voor de ongunstige gevolgen van medicatie dan de meeste gezonde mensen. Ze delen deze eigenschap met patiënten met chronische pijn en fibromyalgie. Tricyclische antidepressiva mogen dan misschien bv. nuttig zijn bij het onderhouden van de slaap en het verminderen van centrale pijn-gevoeligheid maar veel patiënten met M.E./CVS hebben slechts voordeel van en tolereren slechts heel lage dosissen. […] SSRIs, die over het algemeen goed worden getolereerd bij de behandeling van depressie en angst, worden niet getolereerd door een sub-groep van M.E./CVS- patiënten. Het mechanisme van deze reakties is onbekend. Het opdrijven van de dosering wetende dat ongunstige gevolgen kunnen optreden bij deze patiënten is echter flirten met rampspoed en verzwakt de therapeutische relatie. […] In sommige gevallen kan medicijn-gevoeligheid de behandeling van de subset van deze patiënten ernstig hinderen.

  (Originele publicatie)
• Canadees Consensus Document:
  
  Bij slaapstoornissen of pijn:

  lage dosis tricyclische antidepressiva (korte termijn in lage dosering, maar bijwerkingen kunnen ernstig zijn en patiënten moeten gewaarschuwd worden voor mogelijke gewichtstoename), zopiclon, clonazepam en L-tryptofaan kunnen hulp bieden. SSRI’s zoals Prozac kunnen gefragmenteerde slaap verergeren.

  Bij depressie:

  SSRI’s zijn de eerste keus, maar zijn meestal niet werkzaam bij het bestrijden van de vermoeidheid en kunnen de slaap verstoren. Nieuwere antidepressiva zoals venlafaxine, nefazodone of buproprion kunnen van nut zijn. De meeste ME/CVS-patiënten kunnen geen voldoende hoge dosis van tricyclische antidepressiva verdragen, maar lage doses kunnen effectief zijn voor pijn en slaap, mits de patiënt ze verdraagt.

• Studie identificeert vooringenomenheid ten voordele van publicatie positieve antidepressiva proeven
• Banden tussen artsen/onderzoekers en BigPharma

  Zijn er specifieke onderzoeken waar u kan over vertellen?
  
  Een klokkenluider genaamd Andrew Mossholder, die een arts was bij de, US ‘Food and Drug Administration’ (FDA) kwam naar me toe omdat hij gemuilkorfd werd door de bureaucratie. Het was ongeveer vijf jaar geleden en hij moest een artikel voorstellen dat vragen opwierp over de zelfmoorden bij teenagers die antidepressiva namen, maar de FDA liet hem dit niet toe. Het agentschap hield er niet van omdat het die medicijnen eerder had goedgekeurd. Toch had hij gelijk: een beetje later startte de FDA met het uitvaardigen van een waarschuwing over het risico op zelfmoord op de etiketten van antidepressiva.

Groetjes, Louisa

@ Louisa, ongelooflijk bedankt voor al deze info. Volgens mij kun je onderhand zelf beter een kliniek beginnen. De Louisa-Kliniek!
Klinkt ook veel vriendelijker.

Ik ga echt aan de slag met alle tips die je hebt gegeven. Heel erg bedankt!