ME-Gids.Net

- Lyme specialisten met ILADS ervaring

@Marlene: Gedeeltelijk akkoord. ILADS is nogal dubieus, helemaal geen gevestigde wetenschap, dus ik zou daar niet mee afkomen als je een wetenschapper of dokter wilt overtuigen.

Het gaat me voornamelijk om de ervaring die ze ermee hebben. Af en toe lees je wel eens minder positieve ervaringen van patienten met ILADS protocl, hier en in buitenland. Het is nuttig om artsen binnen handbereik te hebben die weten wat er dan juist misloopt zodat gepaste opvolging kan gegeven worden. Nu vallen die mensen hier nog tussen schip en wal.

Een hoop mensen test na jaren ellende positief op Lyme en Co, gaat een zwaar AB protocol aan maar wie gaat al die mensen begeleiden als ze doodziek in hun bed gaan herxen of erger?

yogan schreef:Eerst en vooral, John bedankt om de moeite te doen om dit verslag te maken.

Na het gelezen te hebben, weet ik in elk geval al dat ik me er niet ga laten zien. Redenen:
Maes heeft al veel gepubliceerd, dat is waar, maar niks over het succes van zijn behandelingen. Dit zou een alarmbelletje moeten doen rinkelen.
De EIS om body scans te doen is geen medisch toestel. Het nut is nog niet bewezen, laat staan dat het een ziekte of iets anders kan opsporen.
De link i.v.m. anti-oxydanten is naar een video van dr OZ. Die drijft dokters en wetenschappers in de USA tot wanhoop om alle wetenschappelijk onzin die hij spuit en kwakzalverij die hij promoot.
Zijn definities van CVS en ME zijn zo fout en onvolledig dat ik niet weet waar te beginnen.
De kliniek is gebaseerd op psychoneuroimmunologie. PNI wordt gezien als de bevestiging van het biopsychosociale model. Moeilijke jeugd, trauma's uit kinderjaren, slechte manier van denken, ... zijn de oorzaken van ziektes. M.a.w. kun je net zo goed CGT gaan volgen.

Je uitspraak over je kunt net zo goed CGT gaan volgen is wel wat overdreven vind ik. Professor Maes behandeld aan de hand van de gevonden Bio-Medische afwijkingen. Hij legt geen enkel verband met moeilijke jeugd, trauma's uit kinderjaren, slechte manier van denken. Het is niet omdat een arts duur is, dat je allerei zaken moet gaan zoeken om hem toch af te breken. Geef ze een kans, we zouden eerder blij moeten zijn dat IPNIR er is gekomen! Bovendien heb ik zelf al enkele mensen gesproken die beter geworden zijn met zijn aanpak. Mijn mening is, laten we afwachten hoe het daar verder verloopt alvorens te oordelen.

@marlene Ik weet niet goed wat ik van die Lyme testen moet denken. Als iemand 2, 3 of zelfs 5 negatieve testen heeft en dan naar speciale kliniek/dokter gaat en positief test, wat betekent dat dan? Dat eerdere testen vals negatief waren of laatste test vals positief? Chronische Lyme zit in hetzelfde straatje als CVS.

@Louisa Goh ja, acupunctuur of massage doet me ook even beter voelen, maar €25-€40 voor paar tot enkele uren beter voelen kost me te veel. Ik heb wel al van patienten positieve ervaringen gehoord (op vlak van tijdelijke pijnverlichting) met een TENS. Warmwaterkruik (sedert kort gelkruik) brengt ook verlichting. Er zit hier bij mij in de buurt ook een verdeler van een of ander APS-achtig toestel, kan nu niet op naam komen maar wat kwakzalverij betreft doet het wel alle lichtjes branden. Effect van veel van die behandelingen berust op het placebo effect of op het feit dat iemand eventjes vol begrip naar je wilt luisteren, weliswaar in ruil voor paar tientallen tot paar honderden euro.

Placebo effect? Lijkt me heerlijk, not kidding!

@mjramzy PNI is voortzetting van biopsychosociale school. Ik heb al met enkele patienten van Maes gesproken, geen enkele is beter geworden. Ik wil wel geloven dat sommige patienten beter geworden zijn of op zijn minst zich beter voelen gedurende of na behandeling - kan ook niet anders al was het maar omwille van het placebo effect of het cyclische verloop die deze ziekte kan kennen. Maes gaat prat op de hoeveelheid artikels die hij gepubliceerd heeft in wetenschappelijk tijdschriften. Dat klopt en dat is geen geringe prestatie, maar het gaat vooral om hypotheses en theorien, niet over behandelingen. Als hij een behandeling zou hebben die werkt, dan had hij er vast wel over geschreven.

Als je je afvraagt waarom zo weinig wetenschappers/dokters zich bezighouden met deze ziektes (afgezien van het feit dat er zo weinig over geweten is) heeft dat voor (aanzienlijk) deel te maken met de "wetenschappers" en "dokters" die zich er wel mee bezighouden, nl. dat ze met hen niet willen geassocieerd worden.

Hoi mjramzy,

mjramzy schreef:Mijn mening is, laten we afwachten hoe het daar verder verloopt alvorens te oordelen.

Mee eens!

Ik ben zelf zeker ook geïnteresseerd hoe het IPNIR zich verder gaat ontwikkelen. Het team van behandelaars waar mee wordt gewerkt lijkt, in mijn ogen, prima.
En ik heb begrepen dat Dr. Maes uitgebreid bloed onderzoek doet en dat dit ook in het buitenland wordt onderzocht (Frankrijk en ), en er wordt ook op Lyme gecheckt en dat vind ik een erg goede stap, want andere ME Centra in Nederland (Lelystad, Amsterdam 2x) doen dat (nog steeds) niet.

Het is wel erg jammer, dat er hoge kosten verbonden zijn aan de consulten en de behandelingen. De kosten van de medicatie/supplementen etc. komen er dan nog bij.
Het IPNIR zal voor veel mensen daarom niet bereikbaar kunnen zijn.

En ik heb zo'n voorgevoel, dat de Nederlandse Zorgverzekeraars voor het nieuwe jaar 2013 ook weer flink zullen gaan snijden in de vergoedingen van de aanvullende verzekeringen.
Vast ook weer in het pakket "alternatief" (dit jaar bijvoorbeeld in mijn geval bijna € 400,- minder), want onze Minister van VWS is tégen complementair/alternatief en doet er alles aan om dit minder toegankelijk te maken voor mensen.

Groetjes, Louisa

Denk dat er in Europa nog serieus zal moeten bespaard worden door de crisis en de zwaksten in de maatschappij zullen het gelag moeten betalen. Ik hou mijn hart vast dat het niet zo ver zal komen als in UK, maar als er moet bespaard worden dat ze dan beginnen met alternatief/complementair want dat betekent onbewezen dat het werkt of bewezen dat het niet werkt.

Hoi yogan,

yogan schreef:maar als er moet bespaard worden dat ze dan beginnen met alternatief/complementair want dat betekent onbewezen dat het werkt of bewezen dat het niet werkt.

Er zijn in Nederland heel veel mensen die naar complementaire artsen/therapeuten gaan, overigens met goede resultaten: http://www.abng.nl/
En daar baalt de Minister VWS al jaren van, want men heeft liever dat mensen naar het reguliere circuit gaan en zich laten vol stoppen met vele chemische middelen, veel AD pillen (worden uitgedeeld als snoepjes): Bram Bakker, psychiater: http://www.ad.nl/ad/nl/4561/Wetenschap/ ... siva.dhtml etc., dat brengt immers geld in het laadje .

Groetjes, Louisa

Hmm, dat er teveel AD, slaapmiddelen, AB, ... voorgeschreven worden is wel waar en dat moet aangepakt worden, dat betekent echter niet dat het reguliere circuit slecht is (denk maar aan vaccinaties, chemotherapie, orgaantransplantaties, pacemakers, ...). Het verschil tussen het reguliere en het alternatieve/complementaire circuit is niet geld in het laatje, want het alternatieve circuit is ook bigbusiness - kijk maar naar de prijzen die gehanteerd worden door het IPNIR, maar onderzoek. Het reguliere circuit moet bewijzen dat het werkt en veilig is (beter is dan niet behandelen), het alternatieve niet en kan dat ook niet. Is "volstoppen" met supplementen en kruiden beter dan "volstoppen" met "chemische" middelen? Er zijn al doden gevallen in Europa door kruidensupplementen, in de USA gaat men supplementenbedrijven beter controleren omdat kwaliteitscontrole onbestaande bleek en dat ingredienten ook niet klopten en bij controle van homeopathische bedrijven bleek dat er fouten gebeurden, nl dat producten verkeerd gelabeld werden ... Trouwens als het effect van een alternatieve/complementaire behandeling zou bewezen zijn, dan wordt het opgenomen in het reguliere circuit. Even gekeken naar ABNG, ik hoop dat dat als grap bedoeld was, synoniem voor kwakzalverij? Ik ga daar echt niet verder op ingaan want ik word daar moedeloos van. Als patienten willen dat ME of CVS of chronische Lyme of ... serieus genomen wordt (in het reguliere circuit terechtkomt), dan moeten de testen en behandelingen aan bepaalde regels/criteria/procedures voldoen. Als patienten de kant kiezen van alternatieve/complementaire geneeskunde, fijn, maar dan ook de gevolgen aanvaarden, nl. dat we niet serieus genomen worden. Als je als individuele patient kiest voor een alternatieve/complementaire behandeling is dat natuurlijk je volste recht, maar als je dat promoot als patient of organisatie dan stelt dat ons in een slecht daglicht.

Bram Bakker stelt trouwens runningtherapie voor ipv AD, maar dat zie ik ME/CVS patienten nog niet doen

Hoi yogan,

amai, ik zou graag met je in gesprek/discussie gaan, maar op dit moment ben ik er te ziek voor en moet ik mijn energie sparen. Misschien kan ik er later nog eens op terug komen, goed ?

yogan schreef:Bram Bakker stelt trouwens runningtherapie voor ipv AD, maar dat zie ik ME/CVS patienten nog niet doen

hahaha nee ik ook niet, maar Bram Bakker behandelt ook geen ME patiënten.

Maar, voor al die mensen die naar de huisarts gaan en bij een burn-out, overspannenheid, overwerktheid, ff "wat vermoeid" zijn, ff niet zo lekker in 't vel zitten, etc., zo maar hupsakee (zware) AD voorgeschreven krijgen, zou de running-therapie i.p.v. AD zeker een erg goed idee zijn !

Groetjes, Louisa

Hmm, dat er teveel AD, slaapmiddelen, AB, ... voorgeschreven worden is wel waar en dat moet aangepakt worden, dat betekent echter niet dat het reguliere circuit slecht is (denk maar aan vaccinaties, chemotherapie, orgaantransplantaties, pacemakers, ...).

Nu gooi je wel veel zaken door elkaar. Er is een groot verschil tussen acute geneeskunde (het moderne veldhospitaal) en behandeling van chronische ziekten.

Er vallen jaarlijks zeer veel doden door medicijngebruik, veel meer dan geregistreerd door supplementen. Die laatsten mogen best meer gecontroleerd zijn en minder vullers bevatten, volledig akkoord. Daar zal iedereen bij gebaat zijn.
Veel medicijnen zijn (indirect) afgeleid van kruiden en planten dus we zullen ze beiden altijd nodig hebben.

Ik ga hier ook mee ophouden want ik had mijn spoons anders willen besteden vanavond.
De baten van moderne geneeskunde gaan wel verder dan het veldhospitaal en er is geen enkel bewijs dat alternatieve behandelingen beter zijn in de behandeling van chronische ziekten. Het probleem met AD zit niet uitsluitend bij de dokters of big pharma, patienten willen met een voorschrift buitenkomen als ze bij een dokter gaan.
Er zijn problemen met reguliere geneeskunde; de positieve onderzoeken worden opgehemeld, negatieve studies achtergehouden, dus het beeld wordt enigszins verdraaid. In het alternatieve circuit ontbreekt zelfs dat: geen overtuigende positieve studies en geen studies over de veiligheid. Er zijn wel studies over doden na acupunctuur, chiropraxie vergroot het risico op een beroerte, ... maar niet door de sector zelf. Het zelfregulerend mechanisme in de reguliere sector is verre van perfect, maar in het alternatieve circuit ontbreekt het volledig. Er zijn schatting van het aantal doden in reguliere geneeskunde (vermijdbare doden), maar de cijfers voor alternatieve sector bestaan niet. Hoe ingrijpender en effectiever de medicatie, hoe groter de kans op neveneffecten. Hoeveel mensen sterven er nodeloos doordat ze voor een alternatieve niet-effectieve behandeling kozen? Hoeveel ME/CVS patienten zijn er gestorven doordat ze voor een experimentele alternatieve behandeling kozen?

Hoi yogan, jij hebt wel veel (voor)oordelen over ons, me patienten. Een beetje neerbuigend. Omdat wij het massaal verkeerd doen worden we niet serieus genomen? Nonsens. Heeft te maken met het feit dat de meeste doktoren niet wilen toegeven iets niet te weten in combinatie met geld. Thats all. Ook zal het knap frustrerend zijn moeite en onderzoek te besteden aan een gebied waar zo weinig ontwikkeling inzit. Dat scoort niet he. Geen mooie artikeltjes voor de lancet, helaas.

Ik hoef niet perse met een onzinrecept de deur uit. Wel met goede informatie over de (beperkte) kennis mbt de stand van zaken. Dit soort maffe vooroordelen heersen ook bij de artsen, da's pas jammer. En daar draag jij je steentje aan bij, helaas. Misschien is het proeschrift van Olde Hartman ook wat voor jou. Juist deze verkeerde veronderstelingen van de wensen van patienten houden deze mispercepties in stand en remt onderzoek af.

@lulu
1. Wanneer je de moeite doet om op wetenschappelijke en skeptische forums te lurken dan zie je dat dwepen met alternatieve/complementaire behandelingen en hypen van bepaalde dokters wel degelijk negatief op ons afstraalt.
2. Als je veronderstelt dat dokters hun patienten willen helpen, wat is dan het verschil tussen diagnose ME en CVS? Wat meer gedetailleerde criteria, maar geen biomarker en al evenmin een behandeling. En al evenmin reden voor uitkering en invaliditeit, want ME is niet per definitie invaliderend.
3. Er valt veel meer geld te rapen in het alternatieve circuit voor dokters dan in het reguliere. Mogelijke financiele belangenvermenging is ook makkelijker aan te tonen bij zogenaamde "biomedische" mecvs dokters dan bij "biopsychosociale" psychiaters.
4. Er wordt veel onzin verspreid door patienten. De 5000 studies die zouden aantonen dat ME een biomedische ziekte is zijn een broodje aap, een leugen. 5000 is het geheel van biomedische en biopsychosociale onderzoeken, hypothesen, opinie-artikels, lezersbrieven en commentaren die over CVS en ME (worden als synoniem beschouwd) zijn verschenen. Biomedische studies (vooral CVS Fukuda) wordt op minder dan 1000 geschat: daar zitten de positieve en negatieve studies tussen, studies die elkaar tegenspreken en vooral kleine studies tussen. Dan moet je weten dat kleine medische studies maar zelden bevestigd worden in groter studies. Aantal ME studies is waarschijnlijk dichter in de buurt van enkele tientallen dan 100-tal.
5. Wetenschappelijke molen draait traag maar gestaag. Het duurde 8-9 jaar vooraleer wetenschappers de CCC voor MECVS gingen gebruiken. Nu het eindelijk zover is willen patienten de ICC voor ME. Terug 8 jaar wachten totdat er voldoende studies zijn verschenen die de (on)bruikbaarheid ervan aantonen?
6. ICC voor ME is niet hetzelfde als WHO of Ramsay ME. De ICC zijn ruimer en ze hadden dus beter een andere naam gekozen dan ME.
7. Ben al een tijdje niet meer op dit forum geweest, maar zelfdiagnose met mysterieuze serieuze ziekte komt niet goed over. Op FB is het de gewoonte dat CVS patienten en voormalige CVS patienten die nu diagnose Addison, Lyme, Lupus, MS, ... hebben gekregen zich nu ME-patienten noemen, terwijl die ziekten in principe diagnose ME en zelfs CVS uitsluiten. Binnen paar jaar is ME een grotere vuilbakdiagnose dan CVS.
8. ME, zelfs WHO of Ramsay, is helemaal geen goed gedefinieerde ziekte, het is een syndroom.
9. Veel te moe om verder te doen.

Wie is olde hartman?