ME-Gids.Net

Zeker al die kanalen behouden. Suggestie is ook niet bedoelt ter vervanging maar hoe meer content via het internet hoe beter.

Google+ is inderdaad beter geworden staat ook in verbinding met mobiele apps en voor onderlinge communicatie beter in geluid als b.v. Skype
Als forum vereniging zou zeker advies zijn vul daar ook je gegevens in en creeer een community. Nogmaals hoe meer content hoe beter...

Zo ook denk ik aan als sommige ge intereseert zijn in colleges en ontmoetingen vie virtuele platformen als er al gebeurd in virtuele wereld Second Life of wat er nu is veel vriendelijker in gebruik Cloudparty.
Uit ervaring betrek je de mensen meer erbij en gevoel dat ze samen ergens zijn. De omgeving cre eer je zodanig dat meer interactiever word.
Plus dat je ook de mogelijkheid hebt voor internationale betrokkenheid.

Denk hierbij een 3d relaxte college ruimte waar wetenschapper, medici bij elkaar komen vanuit de wereld en patienten. Voor vragen antwoorden en updates van onderzoekingen.
Dit alles vanuit huiskamers.

Voor lotgenoten een mooie 3d ontmoeitings plek waar men kan chatten, dansen en zelfs samen cre eren en ook internationaal mede lotgenoten ontmoeten. Ervaringen uitwisselen.

Just a thought voor wie weet de toekomst.

Zeker is WvP al een stap vooruit met de kanalen te vinden om patienten op te zoeken. Echt dank daarvoor!

1. Kan er een filmpje gemaakt worden met ME met de relatie tot kanker?

2. En ik mis eigenlijk HET filmje. Een filmje waarin de professor heel duidelijk verteld wat ME nu is. Wat het praktisch dagelijks inhoud voor de patiënten. De ernst, pijn en klachten. Dat ik kan laten zien aan mijn ouders, familie, huisarts etc.
Filmpje 1 de definitie vertelde niets wat ME nu is en wat het praktisch inhoud

@ joja, dank voor je verzekering dat google+ verbeterd is. Ik leg je suggestie plenair voor aan enkelen. Dank voor het compliment aan het eind. (p.s. heb jij nog een petitieshirt? )

@ slakkenhuisje, ik weet niet of het haalbaar en ook zinvol is om een heel college aan dat onderwerp te wijden. Wel kan het als vraag in de chat van aankomende vrijdag gesteld worden, want dan is het onderwerp ME, comorbiditeiten & uitsluitingscriteria. Voor zover nu bekend is de prof. dan paraat voor een chat.

Maar het project duurt nog zeker anderhalf jaar, en we krijgen nog andere sprekers. Dus we houden je gedachte er in.

De Colleges van DML worden erg veel bekeken, de teller staat intussen op 10.000: WvP: http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer

Groetjes, Louisa

slakkenhuisje schreef:Zouden er van de andere afleveringen ook transcripties bestaan?
Heeft Wetenschap voor Patiënten transcripties?
Ik merk dat met zowel lezen en kijken veel meer doordringt.
Frank Twisk Iniedergeval super bedankt voor transcriptie 06!

Ik zag dat er transcripties staan bij de filmpjes van DML op Youtube.

De transcripts van college 1 t/m 6 kan je vinden op de site van de ME/cvs Vereniging
http://www.me-cvsvereniging.nl/college- ... ge-teksten

Als je lid bent van de ME/cvs Vereniging krijg je elke week het nieuwste transcript per mail toegestuurd. Ben je geen lid dan kan je een mail sturen naar: contact@me-cvsvereniging.nl dan wordt je in het mailbestand opgenomen.

Groetjes, Fleur

Deze week hebben we in totaal 10.000 views behaald met de Wetenschap voor Patiënten video's!

En morgen komt daar weer een video bij. Dit keer is het onderwerp:

'ME, comorbiditeiten en verkeerde diagnoses'

Dit is alweer het tiende college. Het volgende college zal zijn op 18 januari want dan gaan we over op tweewekelijkse uitzendingen.

Zie:
http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer

Morgen kan er van 11.00 tot 11.30 gechat worden met De Meirleir over het onderwerp. Als er over dit onderwerp weinig vragen zijn kunnen eventueel andere vragen behandeld worden, maar vragen over comorbiditeiten en verkeerde diagnoses hebben voorrang.

Hier is vanaf 11.00 de chat te vinden:
http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/chat

Mocht je nog vragen hebben over eerdere college's stel ze dan gerust via:
vraag@wetenschapvoorpatienten.nl

Deze vragen vormen input voor een nieuwe korte reeks college's en kunnen dan dus aan bod komen.

Hoi spring,

Dank je wel voor het kattenbelltje !

spring schreef:En morgen komt daar weer een video bij. Dit keer is het onderwerp:

'ME, comorbiditeiten en verkeerde diagnoses'

Ik ben zelf best benieuwd wat DML over "verkeerde diagnoses" heeft te vertellen.
Dat is sinds 2012 een redelijk "hot" onderwerp geworden.

En op de Petitie Erken ME staat ook weer een melding: "15 jaar ME/Cvs en nu blijkt na longembolie dat ik al die tijd APS/Lupus heb."

Groetjes, Louisa

En op de Petitie Erken ME staat ook weer een melding: "15 jaar ME/Cvs en nu blijkt na longembolie dat ik al die tijd APS/Lupus heb."

Groetjes, Louisa

Ik begrijp dat (sommige?) ME patiënten in NL en Belgie géén bloeddonor kunnen zijn?

Heb ik iets gemist?

Hoe zit dat met mijn donorcodicil.

Helaas is er momenteel geen chat. Vanmiddag om 14.00 uur wordt een nieuwe poging gedaan. De chat staat momenteel wel open. Als je een vraag wilt stellen, kan je dit alvast doen.

Feniks schreef:Ik begrijp dat (sommige?) ME patiënten in NL en Belgie géén bloeddonor kunnen zijn?

Heb ik iets gemist?

Hoe zit dat met mijn donorcodicil.

Sanquin (http://www.sanquin.nl/bloed-geven/mag-i ... 1&letter=C) in Nederland neemt het risico niet als je (voor) geschiedenis ME bevat. Is natuurlijk de vraag wie er door schieten met ME zonder het te weten. Of als je ("leuk" thema voor een SF of horror-film) expres zonder de ME te melden je als donor aan meldt. Immers, uit de routine onderzoeken komt niks????

Te begrijpen allemaal, maar wel een beetje boel dubbele moraal als de heersende algemene opinie opgeld doet dat ME tussen de oren zit.

In feite zou Sanquin ME uit moeten kunnen sluiten.

Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS) Ook wel Myalgische Encephalomyelitis (ME) genoemd. Zolang je CVS-klachten hebt, mag je geen bloed geven. Als je deze klachten hebt, ben je in de regel niet voldoende fit om bloed te geven.

Hieruit maak ik op dat je geen bloed mag geven omdat je niet fit genoeg zou zijn. Er staat niets over mogelijke gezondheids risicos voor de ontvanger.

Morgen onverwachts toch een chat met Dr. de Meirleir

Morgen chatmogelijkheid met prof.dr. De Meirleir!

Prof.dr. de Meirleir heeft onverwacht tijd gevonden om morgen, vrijdag 11 januari, in chatwing vragen te beantwoorden van 11 uur tot half twaalf.

Ondanks dat er deze vrijdag geen nieuw college op ons YouTube-kanaal komt, zullen er vast vragen zijn naar aanleiding van de vorige colleges.
Hierbij dus de kans om die rechtstreeks van hem beantwoord te krijgen.

Klik op http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/chat/ en meld je aan en typ je vraag in.

Veel leerzaam chatplezier.

Zie ook http://www.me-cvsvereniging.nl/morgen-c ... r-meirleir

De Meirleir zit in het buitenland en heeft problemen met de internetverbinding. Om 12.00 probeert hij nogmaals in te loggen op de chat.