ME-Gids.Net

Ik heb net de uitzending gezien.
Begrijp me niet verkeerd hoor ik ben ontzettend blij dat er nu eindelijk eens wat meer aandacht aan de ziekte wordt gegeven. Werd wel eens tijd

Helaas vond ik dat de uitzending niet goed weergaf wat een CVS/ME patiënt doormaakt.
Ik vond het vrij oppervlakkig en er om de vermoeidheid draaien terwijl er nog zo veel andere klachten zijn waardoor je leven beperkt wordt.
Of zie ik het nu te negatief.

Ik vond het een mooie en ontroerende uitzending. Gezien de korte zendtijd knap gedaan. Maar ik vond het ook wat te oppervlakkig. Wij weten wat deze man meemaakt omdat we het zelf ook door moeten maken. Maar iemand die geen enkel idee heeft wat het is, vraag ik me af wat die nu weet hierover.

Ook vond ik het jammer dat zij het ''CVS oftewel ME'' en andersom noemden, want dit zijn in mijn ogen twee verschillende ziektes. Zo blijft het alleen maar moe, en niet al die andere symptomen die bij ME komen kijken.

Naast oproepen om te doneren was het fijn geweest als ze ook hadden opgeroepen de petitie te tekenen om ME erkend te krijgen. Desondanks vond ik het een goede uitzending.

Ik ben het met je eens Nyx. Voor mij draaide het ook vooral om de vermoeidheid terwijl het om zoveel meer gaat en CVS en ME werden inderdaad lekker door elkaar gehaald.

Ik vind het erg dapper dat deze man zijn verhaal wil vertellen op tv.
Maar helaas heeft het in mijn ogen meer slecht dan goed gedaan.
Door te zeggen dat CVS hetzelfde is als ME zijn we geen stap verder in de erkenning van ME. Jammer

Ik heb het natuurlijk weer eens gemist. Heb mijn ouders zelfs nog gebeld om ze te laten weten dat het vandaag werd uitgezonden en hoe laat, maar ben het zelf weer eens helemaal vergeten.
Ik hoop dat het terug te kijken is via internet want wil de uitzending natuurlijk wel nog graag zien. Wordt het eigenlijk nog herhaald op tv en zo ja wanneer? Misschien dat ik dat in mijn telefoon kan programmeren als herinnering zodat ik het dan kan zien.

Het wordt volgende week zaterdag herhaalt.
http://www.rtl.nl/xl/#/a/257570
Wat ik trouwens mis volgens mij is hoe Arvi nu weer zo is opgeknapt?

Goede vraag, hij zei door zn eigen specialist te zijn, als ik het mij goed herinner. Gezien hoe hij er daarvoor aan toe was kan je het een verbetering noemen, maar een kwaliteit van leven is er volgens mij nog steeds amper.

Veel mensen worden in de loop van de jaren wat beter, stabieler.

pauliene schreef:Ik vind het erg dapper dat deze man zijn verhaal wil vertellen op tv.
Maar helaas heeft het in mijn ogen meer slecht dan goed gedaan.
Door te zeggen dat CVS hetzelfde is als ME zijn we geen stap verder in de erkenning van ME. Jammer

Helemaal mee eens! Ik zat me mateloos te irriteren, wat een gemiste kans...

Dat is waar de Sitchting voor staat, 'ME oftewel CVS'.

Inderdaad, ik had ook meer het gevoel dat ik naar een progamma over een burn-out aan het kijken was in plaats van over ME. Spijtig en zeker een gemiste kans voor de nederlanders. Gelukkig hebben jullie Sonja Silva nog die blijkbaar veel beter weet waarover het gaat!

Ook bleven ze erop hameren dat er geen oorzaak bekend is terwijl het toch al geweten is dat ME een aandoening is ten gevolge van immunologische en hormonale ontregelingen. Ook geen woord gehoord over het baanbrekend onderzoek in Noorwegen dat aangaf dat een kankermedicijn verbluffende resultaten gaf op de symptomen van ME en zelfs sommige patiënten genas.

Dit progamma lijkt me eerder extra voer voor de non-believers helaas

't is niet snel goed he... Er komt steeds meer bekendheid.. Op tv in tijdschriften, benefiet.. Is alleen afgesloten liggen op een zolderkamertje zonder je gezin nog niet erg genoeg? #zalwelaanmijliggen

Ik vond het ook wel duidelijk dat deze man niet genezen is.

Het zijn misschien maar kleine stapjes maar laten we positief denken :
samen op weg naar (h)erkenning !
Beter dit initiatief dan géén initiatief, toch ?

Hier kun je het programma terugkijken:

http://www.rtl.nl/xl/#/u/2932296e-2a6e- ... a7a7c9950f

Ben ook wel tevreden met de uitzending en ben blij met de aandacht die er aan ME wordt gegeven: het wordt toch door een vrij breed publiek bekeken. Als het een inhoudelijk praatprogramma was dan zou ik zwaar teleurgesteld zijn, maar dat was het niet: het ging om Arvi die een gezicht aan ME wilde geven. Misschien doet dat mensen meer dan wanneer je termen als 'biomedische neuro-immunologische aandoening' roept.

Het was duidelijk zichtbaar dat er meer aan de hand is en bijkomende klachten en malaise na inspanning werden duidelijk genoemd. Een leek hoeft van mij niet heel veel meer te weten dan dat ME ernstig en invaliderend is en in de praktijk heel slecht wordt erkend. Vanaf dat punt kun je altijd nog verdere info geven.

Wat mij trouwens opviel was zijn monotone stem, houding (in de keuken gauw op een stoel moeten zitten bv), even kon hij het juiste woord niet vinden etc. Ik herkende veel op dat vlak, maar ik weet niet of niet-patiënten dat soort dingen ook meteen opvallen - misschien dat mensen die iemand kennen met ME wat verbanden gaan zien.

Mocht je dit toevallig lezen: Arvi, bedankt voor je inzet, ik vind het moedig dat je je verhaal op tv hebt verteld!