ME-Gids.Net

sorry vriendje , maar ik geloof daar niet meer aan. Ik wil je niet kwetsen of beledigen maar als je daardoor 'genezen' bent had je dan wel ME???
Aan de andere kant ,wat weet ik er nou van , ovendien zijn er verscillende subgroepn ME. Er zin me-ers die werkenen naar de disco gaan en er zijn er die zich amper zelf kunnen douchen.

Ik ben ewoon wa ontnuchterd de laatste tijd.

De enige die ik ken die beter is geworden is Renate Dorrestein. Ik was adviseur bij het ME-Fonds. Maar helaas wist zij zelf niet de oorzaak van haar vooruitgang. Ze vertelde dat ze zoveel dingen heeft uitgeprobeerd dat de verbetering mogelijk resultaat was van een surplus aan behandelingen, waardoor de meest wezenlijke toepassingen niet langer te onderscheiden zijn. Hoe het nu met haar gaat weet ik niet. Heb haar al jaren niet meer gesproken.

Nog een kleine aanvulling: of Renate echt ME/CVS had, dat is al even lastig te achterhalen. Dat is ons hele probleem met dat gerommel met definities door Nijmegen. De invloed van die onderzoeksgroep was groot bij dat fonds, waardoor zij in aanraking met Vermeer wellicht ook die vermoeidheidssticker opgeplakt heeft gekregen die ons allen één maakt. Wat hebben die gasten toch veel ellende veroorzaakt.

Helemaal eens met de laatste zin.

Renate D was volgens mij echt wel ME-patiënt, het fonds en daarmee het contact met vd Meer kwam pas later. Maar genezen? Ik las in interviews dat ze heel lang op bed ligt en heel rustig leeft. En daarbij dus gewone dingen kan doen. Zo was ik ook een periode en ik rekende uit dat ik op 33% restcapaciteit zat. Nou geloof ik wel dat zij nog beter is dan dat, maar genezen? Ik vond het erg vreemd dat ze zo'n zelfde interview-ronde had toen ze 'genezen' was, als toen ze uit de kast kwam als ME-patiënt. Ik had de indruk dat ze van het stigma af wilde.

ik ken mensen die terug zijn op 50%-70% van gewezen capasiteit.

een iemand zei terug te zijn op 90% (geloof ik) ; maar die was niet zo lang ziek geweest. hij is bij DML.

Ben zelf nu tussen de 50-70%. Kon vier jaar geleden helemaal niets meer, lag de meeste tijd op de bank. Daarna opeens een jaar gehad, waarin het heel goed ging. Diploma gehaald en ging de havo doen. Daarna 4 havo op geluk gehaald en vorig jaar 5 havo voor de helft gehaald en nu volgend jaar de andere helft. Kan weer voetballen en hardlopen. Heb minder slaap nodig. Maar zit nog op het niveau van voor de ziekte. Een vraag: Heeft leeftijd nog invloed op het herstelproces?

Hallo Nokkos,

Hoe heb je dat geweldige herstel voor elkaar gekregen?
Ik weet niet of leeftijd invloed heeft. Misschien wel, omdat er relatief korter schade is toegebracht. Maar het heeft misschien ook te maken met hoe snel er ingegrepen is.

Liefs, Vlindertie

vlindertie schreef:Hallo Nokkos,

Hoe heb je dat geweldige herstel voor elkaar gekregen?
Ik weet niet of leeftijd invloed heeft. Misschien wel, omdat er relatief korter schade is toegebracht. Maar het heeft misschien ook te maken met hoe snel er ingegrepen is.

Liefs, Vlindertie

Heb een jaar geleden een aantal spuiten gekregen om de weerstand te verhogen. Het hielp heel erg goed, maar kreeg daarna een terugval. Maar sinds die terugval gaat het steeds iets beter. Heb nu begeleiding van me/cvs vriendelijke fysio en die begeleid me bij het herstel. Kan steeds meer en kan steeds meer dingen langer vol houden. Heb in deze periode ook cranio sacraal gedaan. En ben intolerant voor melk. Heb het nu tijd niet genomen en een aantal klachten zijn afgenomen.

@ Nokkos : welke spuiten waren dat om de weerstand te verhogen?

@ Nokkos

De prognose bij uitbraak op jonge leeftjid (met rust en goede begeleiding)
is stukken beter dan bij volwassenen.

DUS: goed voorzichtig doen !

Hou je goed!

Lea schreef:@ Nokkos : welke spuiten waren dat om de weerstand te verhogen?

Ik zal totaal niet weten, heb er niet na gevraagd. Zelf is hij nu met pensioen. Kan een e-mail sturen naar hem.

De prognose bij uitbraak op jonge leeftjid (met rust en goede begeleiding)
is stukken beter dan bij volwassenen.

DUS: goed voorzichtig doen !

Hou je goed!

Zal ik zeker doen. Vanavond een training gehad en totaal geen last gehad. Hopelijk morgen geen terugval omdat ik vaak met beweging het idee krijg dat er niets aan de hand is en het later merk. Gelukkig is me herstellingsvermogen verbetert. Eerder een te zware inspanning was een 4 tot 5 dagen op de bank liggen. Maar de laatste 3 maand geen terugval gehad.

nokkos schreef:

Lea schreef:@ Nokkos : welke spuiten waren dat om de weerstand te verhogen?

Ik zal totaal niet weten, heb er niet na gevraagd. Zelf is hij nu met pensioen. Kan een e-mail sturen naar hem.

- ik ben ook benieuwd . . .

[qoute]
Vanavond een training gehad en totaal geen last gehad. Hopelijk morgen geen terugval omdat ik vaak met beweging het idee krijg dat er niets aan de hand is en het later merk.

Dit is het gemene aan deze ziekte; en de post-exercise malaise is gevaarlijk. Het kan je herstel belemmeren.

[qoute]
Gelukkig is me herstellingsvermogen verbetert. Eerder een te zware inspanning was een 4 tot 5 dagen op de bank liggen. Maar de laatste 3 maand geen terugval gehad.[/quote]

Mooi zo ! hou je goed,
[ en ga na welke injecties het waren . . . ]

Training van gister en totaal geen last
Heb inmiddels een e-mail gestuurd, hopelijk krijg ik een antwoord. Me vader heeft het toen een keer na gevraagd en hij wou het niet vertellen. Waarom zou ik niet weten.

Mooi Zo!

In de loop van de dag geen last. Alleen wat spierpijn, maar dat is morgen wel weer weg.

welke spuiten waren dat om de weerstand te verhogen

Soms geven artsen "epo". Ik ken persoonlijk een dame die vanwege implantaten (mond) in een rolstoel was beland. Dit had haar immuniteit volledig ondermijnd. Zo'n spuitje epo heeft haar een boost gegeven.