ME-Gids.Net

Ik mocht de eerste onderzoeken bij RED lab via een maandelijkse afbetaling doen anders kon ik het echt niet in één keer betalen!!!
Het is prima gegaan en ik heb binnen een half jaar betaald ik vond het erg prettig!

Is het deel dat je aan belasting terugkrijgt misschien ook afhankelijk van de hoeveelheid belasting die wordt betaald? Ik heb volgens mij 50% terug gehad.. Heb geen uitkering, maar wel een werkende partner..
Qua totale kosten ga ik inderdaad ook richting de 9000 euro... Waarvan de helft al Nexavir is.. Als je dit niet voorgeschreven krijgt scheelt dat letterlijk de helft of meer aan kosten..

Huh. Ik reageer onder andere op een bericht van Martine, waarvan ik dacht dat het hierboven staat.. maar nu is ie weg..

Lynn schreef:Huh. Ik reageer onder andere op een bericht van Martine, waarvan ik dacht dat het hierboven staat.. maar nu is ie weg..

Vorige pagina. De reacties op dit topic gaan hard vandaag.

Het deel dat je terugkrijgt kan inderdaad wel afhangen van hoeveel je inkomen is. Maar 50% is volgens mij best hoog!
Ik heb een bijstandsuitkering. Voor degenen die dat niet weten: dat is best weinig
Of zou het ook te maken kunnen hebben met de hoogte van de ziektekosten? Ik ben in januari pas begonnen met de behandeling (onderzoeken wel vorig jaar).
Van die €9000 is bij mij ruim €3000 Nexavir (6.5 maand).

Zou het in NL dan zo raar geregeld zijn dat degene met minste inkomen minder terugkrijgen van belastingdienst bij aftrekpost ziektekosten? Dat zou echt zo onterecht zijn!
Heb nog ff nagevraagd.. Mijn partner zei dat het tussen 40-50% was.. Dus die 50% zal dan inderdaad niet kloppen.. Ik zal het dit jaar eens extra in de gaten houden!
Hier net zo.. Ook alleen de onderzoekskosten nog maar afgetrokken. Ben zelf eind december 2009 gestart met alle medicatie..

Ik zal het nog eens nakijken, misschien heb ik het wel mis. Voorgaande jaren was het altijd rond de 30% dus ik ben er vanuit gegaan dat dat altijd zo is.
Mijn inkomen zal ongetwijfeld lager zijn (hopelijk ) maar ik woon (huur) alleen en jullie moeten het van 1 inkomen doen. En met mijn lage inkomen betaal ik natuurlijk ook weinig belastiging. Dus minder aftrek.

Hoi martine,

Een bijstanduitkering is heel weinig geld om van te leven en je mag geen groot spaartegoed hebben etc., want dat moet eerst opgemaakt worden in Nederland.

Mag ik je een vraag stellen?

Ik zit gelukkig niet in de omstandigheid om afhankelijk te zijn van een bijstandsuitkering, maar veel ME/CVS-lotgenoten wel.
Hoe kun jij dan € 9.000 opbrengen aan de behandeling van DML?
Heeft de bijstand in Nederland daar een speciaal potje voor? De bijstand weet dat je de behandeling volgt bij DML, toch? Vraagt men dan niet hoe je aan de financiële middelen komt? De bijstand wil altijd alles van mensen weten.

Of heb je een goede vriend(in)/familie die deze kosten van DML betaalt?

Ik vraag dit, omdat ik denk dat veel andere mensen met een bijstandsuitkering, wajong, WIA etc., graag een behandeling bij DML zouden willen volgen. En als dat via de Gemeente en Bijstand geregeld kan worden zou dat natuurlijk mooi zijn.

Als je geen antwoord kunt/wilt geven op deze vraag, want het is best een persoonlijke vraag, begrijp ik dat, hoor .

Groetjes, Louisa

@Lynn: je had gelijk wat het percentage van de belastingdienst betreft, ik heb 44% teruggekregen. Dat is de afgelopen jaren blijkbaar toch hoger geworden. Toch wel fijn om te weten dat het iets meer is. Ik kijk nu al uit naar mei

En dat is dan gelijk een deel van het antwoord over de kosten van DML
Vind het helemaal geen vervelende vraag hoor, het simpele antwoord is dat ik het geld leen.
Iets uitgebreider:
Eigenlijk wilde ik al jaren naar DML maar vooral om de kosten altijd uitgesteld. Tot ik bijna mn 10e jubileum kon gaan 'vieren' en ik vond dat ik het wel lang genoeg had uitgesteld.
Ik heb het besproken met mijn ouders, het grootste deel leen ik van hun, een deel van vrienden en van de bank.

Als ik eerlijk ben had ik geen idee dat het zo ontzettend veel geld zou gaan kosten. Het doel was eerst vooral de onderzoeken, die €2000 was nog wel te overzien. Met alle uitslagen besloten in ieder geval een jaar alles te doen wat ik voorgeschreven kreeg. Toen wist ik alleen nog niet hoe duur Nexavir was...
Als ik van te voren had geweten dat het zo op zou lopen, had ik waarschijnlijk wel iets langer getwijfeld over Nexavir (dacht toen nog dat je na 4 maanden wel kon stoppen als het geen effect had).

Maar ik heb nog steeds dezelfde gedachte: ik kan niets doen en eindeloos ziek blijven, of heel veel geld lenen en een kans hebben op verbetering.
Natuurlijk heeft niet iedereen de mogelijkheid om te lenen, maar ook niet iedereen wil het risico nemen om veel geld uit te geven zonder garantie op herstel.
Ik ga ervan uit dat de behandeling sowieso een vooruitgang zal opleveren. En als ik daarvoor de rest van mijn leven elk dubbeltje om moet blijven draaien vind ik dat niet een hele grote opgave.
In de ideale versie levert de behandeling zoveel op dat ik het bedrag binnen no time weer terug heb betaald met een nieuwe, goedbetaalde baan. Maar dat is waarschijnlijk mijn naïeve kant

Via de gemeente krijg ik overigens niets vergoed. Wel andere bijdragen (bijzondere bijstand voor oa telefoon/internet, langdurigheidstoeslag, vakantiegeld) die een beetje helpen bij alle kosten.
En vooral HEEL zuinig doen. Alles wat ik niet echt nodig heb en nog wat oplevert op Marktplaats gezet. Geen uitjes, zo min mogelijk geld uitgeven aan boodschappen, geen kleren meer kopen.
Zoveel mogelijk besparen op de energierekening leverde vorige maand een teruggave van €600 op (dat ik meer dan ooit in bed heb gelegen en daardoor de verwarming lager had hielp wel veel).

Ik doe er dus zoveel mogelijk aan om het bedrag dat ik moet lenen zo laag mogelijk te houden.
Dat ik lieve vriendinnen heb die af en toe donaties geven, lekkere glutenvrije broodjes voor me kopen of me meenemen naar de bios maakt het allemaal wel makkelijker.
Maar het blijft een enorm bedrag dat wel erg hard oploopt...

Alsof mn reactie nog niet lang genoeg was
Nog even wat de gemeente betreft: ze willen inderdaad alles van je weten. Ook heel geïnteresseerd in behandeling maar niet bereid daar ook aan bij te dragen.
Ondertussen moet ik wel verplicht naar een psycholoog die ze wel vergoeden. Hoe zinvol...
Ik heb ook verplicht een collectieve zorgverzekering bij Agis omdat ik anders niet in aanmerking kom voor bijzondere bijstand voor medische kosten.
Maar dat heeft blijkbaar alleen zin als Agis wel vergoed en de kosten bv te hoog zijn. Als Agis de onderzoeken niet noodzakelijk vindt, sluit de gemeente zich daarbij aan.

Toch zou ik het iedereen met een laag inkomen aanraden om te proberen. Anderen hebben bijvoorbeeld via hun zorgverzekeraar tot een bepaald bedrag vergoed gekregen. Als dat bij mij ook het geval zou zijn, had ik het resterende deel waarschijnlijk wel via bijzondere bijstand gekregen.
Je hoeft overigens geen bijstandsuitkering te hebben om daar voor in aanmerking te komen.

Hoi martine,

Meis, dank je wel voor je antwoord. Ik vind het super knap wat je doet en hoe je het oplost om met heel weinig geld om te moeten gaan.
En je hebt geweldige familie en vrienden die je zo goed helpen! Dat ontroert me.

Ik houd in gedachten om misschien ook nog naar DML te gaan, maar het is wel giga veel geld wat je moet opbrengen.

Ik ga heel hard voor je duimen dat je verbetering zult krijgen met de behandeling van DML! Laat je ons weten hoe het verder zal gaan?

Ohw, en nog een vraagje: hoe lang ben je nu in behandeling bij DML?

Veel sterkte en houd goede moed!

Groetjes, Louisa

Bedankt voor je lieve reactie Louisa!
Ik geloof dat ik inderdaad niet echt te klagen heb
Ik dacht dat jij ook bij DML kwam, maar dat heb ik dus niet goed begrepen.
Ondanks dat ik nog geen verbetering merk denk ik toch: waarom heb ik het eigenlijk zo lang uitgesteld?..
Volgens mij is er niemand die het volledige behandelplan opvolgt en helemaal geen vooruitgang boekt. Dat het heel lang kan duren, zeker als je al lang ziek bent, heeft DML me gelijk al verteld.

Kan me voorstellen dat het een lastige beslissing is. Ik heb er ook járen over gedaan...
Zag ook vreselijk op tegen al die onderzoeken. Op advies van zonaanbidster de ademtesten (waarvoor je 2 dagen om 8u in Brussel moet zijn) in Nederland gedaan. De inspanningstest had ik ook al eerder in A'dam gedaan.
Het is uiteindelijk dus 1 lange (dure ) dag geweest. Dat was vorig jaar september, in nov terug geweest voor uitslag, in dec dietiste en vanaf januari begonnen met de behandeling.
Ik voel me nu wel slechter dan daarvoor (dat helpt natuurlijk niet echt om je te overtuigen..) maar ik maak me absoluut geen zorgen. Hooguit wie ik nu weer eens aan zn mouw zal trekken voor een lening
Aan heel zuinig doen wen je vrij snel. En veel inleveren om medicijnen te kunnen betalen is wel een goede motivatie. Daar denk ik dan maar aan als ik mn zoveelste vieze rijstwafel eet

Als het lukt om de onderzoeken te betalen, dan weet je in ieder geval wat er mis en kan je altijd alsnog besluiten wat je wel en niet gaat gebruiken. Antibiotica wordt altijd vergoed, B12 in lagere dosis ook, Chlorella kost bijna niets, Isoprinosine (ipv Nexavir) is heel goedkoop via goldpharma te krijgen. Alle kleine beetjes helpen. Maar ik begrijp je dilemma absoluut...

Jij ook veel sterkte!

@ Martine; waauuuuwww wat een positieve benadering!! Absoluut mijn petje af en je geeft me hoop en vertrouwen.. Dankjewel daarvoor!!

Hey allemaal,
Ik heb via DML een recept gekregen voor Creon, een geneesmiddel wat ik bij de apotheek kan ophalen. Ik vraag mij alleen af of ik later dan ineens een rekening van mijn verzekering krijg omdat ze het niet vergoeden omdat het via DML is gegaan? Weet iemand of dit zal gebeuren? Ik vind het echt lastig om mijn huisarts voor een recept te gaan vragen

gewoon inleveren bij je apotheek, niks an de hand wordt gewoon vergoed of wordt van je eigen risico bedrag afgehaald als je dat nog open hebt staan.

Marry