Moderator: Moderators
-----------------------------------------------------------------------------------------Kamermeerderheid wettelijke erkenning ziekte ME
Bron: De Telegraaf Datum: 23 januari 1998 Van onze parlementaire redactie DEN HAAG, vrijdag Een Kamermeerderheid wil dat Nederlanders met de ziekte ME (chronisch vermoeidheidssyndroom) zich op de wet kunnen beroepen bij problemen met de wao-keuring. Volgens regeringspartij en PvdA,
Geachte mevrouw Bussemaker,
Tot mijn grote verbazing zag ik afgelopen week in verschillende nieuws uitzendingen dat de ziekte ME/CVS vooralsnog niet erkend wordt door politiek Den Haag, in tegenstelling tot eerdere berichtgevingen en beloftes.
In het kort zal ik proberen te omschrijven in welke situatie u mij als patiënt dwingt.
Sinds een jaar zit ik, jonge vrouw van 26 jaar, noodgedwongen in de Wet Bijzondere Bijstand.
Dit omdat de huidige medische wereld niet tot onvoldoende op de hoogte is met deze vernietigende ziekte.
Artsen hebben niet kunnen of willen constateren dat ik een zware burn out had (n.a.v. doorwerken met de ziekte van Pfeiffer), was dit op tijd gebeurd dan was het niet overgegaan in ME/CVS en had ik dus gewoon kunnen blijven werken.
Er is maar één manier waarop ik aan mijn gemeente kan duidelijk maken dat deze ziekte zeer ernstig is, wat het volgen van een re-integratie traject volgen onmogelijk maakt,
is het volgen van een revalidatieprogramma waarvan keer op keer bewezen is dat deze ineffectief en zelfs schadelijk is voor ME patiënten (CGT en GET)!.
Dit hele programma is gebaseerd op de theorie dat deze ziekte tussen de oren zit, een oordeel waar iedere patiënt zich dagelijks tegen moet wapenen.
De geloofwaardigheid als mens brokkelt iedere dag stukje bij beetje af, mensen die voorheen vrienden waren veroordelen mij, ik word namelijk door de gehele maatschappij bestempeld als iemand die lui is en niet WIL werken en dus maar in de bijstand zit.
Integendeel! KON ik maar werken en onafhankelijk zijn, een toekomst opbouwen.
Door de "sociale" dienst word ik bijna als crimineel gezien en behandeld.
Pas na een half jaar vechten heb ik vrijstelling het van re-integratie traject kunnen krijgen, u kunt begrijpen dat dit de overbodige energie heeft gekost waardoor mijn eventuele herstel nóg langer duurt en ik mijn steentje niet aan de maatschappij kan bijdragen.
Wat ik mij afvraag is; waar blijven mijn RECHTEN?!
De energie die het mij kost om de magere eindjes aan elkaar te knopen wordt steeds groter en mijn reserves raken steeds meer uitgeput.
Wanneer gaat er in Nederland onderzoek gedaan worden naar het XMRV virus?
In Amerika zijn ze zelfs zover dat de ernst van deze ziekte in wordt gezien door mensen met ME/CVS te verbieden bloeddonors te zijn, wanneer gaan we dit in Nederland inzien?
Is het niet zo dat de maatschappij gevaar loopt door bloedtransfusies van ME patiënten?
Hebben wij niets geleerd van HIV/AIDS?!
Op het moment dat deze ziekte wordt erkend zullen patiënten meer ademruimte krijgen, meer reserves opbouwen om zo hopelijk (grotendeels) te herstellen en dus ook minder afhankelijk zijn van het geld van de overheid. Een win win situatie dus.
In afwachting van uw antwoord.
Met vriendelijke groet,
Renate
------------------------------------------------------------------------------------Jet Bussemaker van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het advies van de Taskforce Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME) te erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle ME/CVS-patiënten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).
De ME/CVS-Stichting Nederland heeft jarenlang gepleit voor de plaatsing van ME/CVS op de VWS-lijst (de zogenoemde Lijst Borst) voor chronische aandoeningen. Op dit moment worden mensen met ME/CVS nog steeds uitgesloten van het recht op ondersteunende voorzieningen. Uiteindelijk is de stichting erin geslaagd het onderwerp hoog op de politieke agenda te krijgen.
Staatssecretaris Bussemaker vroeg een onafhankelijke Taskforce onder leiding van oud-staatssecretaris Robin Linschoten om te onderzoeken welke aandoeningen in aanmerking zouden moeten komen voor tegemoetkomingen. De Taskforce Linschoten concludeerde in haar eindrapport dat onder meer mensen met ME/CVS onterecht buiten de Wtcg vallen, en adviseerde de staatssecretaris om het Chronisch Vermoeidheidsyndroom in de afbakening mee te nemen. De staatssecretaris heeft dit advies overgenomen en de voorzitter van de Tweede Kamer hierover geïnformeerd. Binnenkort wordt het voorstel behandeld in het parlement.
De ME/CVS-Stichting Nederland is zeer verheugd dat de deskundigen en de staatssecretaris ME/CVS nu erkennen als een invaliderende, chronische ziekte, en heeft er alle vertrouwen in dat deze erkenning zeer binnenkort wettelijk wordt vastgelegd.
Nu ME/CVS door Klijnsma is erkend zou dit ook gevolgen moeten hebben voor de erkenning van ME/CVS bij arbeidsongeschiktheidskeuringen
-------------------------------------------------------------------------------------18 januari 2010: Staatssecretaris erkent ME/CVS als chronische ziekte met hoge meerkosten
Staatssecretaris Bussemaker van VWS wil het Chronisch vermoeidheidssyndroom toevoegen aan de lijst van chronische ziektes die voor patiënten hoge meerkosten met zich meebrengen. Dit schrijft zij in een brief aan de Tweede Kamer.* Dit is een welkome erkenning voor ME/CVS-patiënten. Zij worden immers regelmatig geconfronteerd met onbegrip en de ingrijpende gevolgen van hun ziekte worden vaak onvoldoende serieus genomen.
De lijst speelt een rol bij de toekenning van een financiële tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten. Wanneer en hoe ME/CVS-patiënten van deze wijziging kunnen profiteren is nog niet helemaal duidelijk. Ook is nog onbekend of deze wijziging door gaat werken in de compensatie van het eigen risico in de zorgverzekeringswet, waar ME/CVS-patiënten tot nu toe niet voor in aanmerking kwamen, tenzij zij meer dan een half jaar opgenomen zijn (geweest) in een AWBZ-instelling. De brief van de staatssecretaris wordt binnenkort in de Tweede Kamer besproken.
--------------------------------------------------------------------------------------Staatsecretaris Bussemaker is vorige week in een brief aan de Eerste en Tweede Kamer teruggekomen op haar eerdere voorstel het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) te erkennen als chronische ziekte. Ze heeft het rapport van de Taskforce dat de basis vormde voor haar advies verkeerd geïnterpreteerd. In het rapport van de Taskforce wordt op pagina 8 melding gemaakt van het feit dat het CVS aan de afbakening van de aanspraak op een tegemoetkoming is toegevoegd. De Taskforce wijst Bussemaker erop dat uit het rapport van de Praktijk blijkt dat dit echter slechts het geval is voor het CVS vanuit de typeringslijst Kindergeneeskunde. Op de typeringslijsten van de specialismen waar volwassenen met het CVS onder behandeling staan (interne geneeskunde, reumatologie en neurologie) komt CVS niet specifiek voor.
Een vervolg op:Chronisch vermoeidheidssyndroom
in ontwikkeling
Participerende verenigingen:
Centrum Psychomatiek Eikenboom
Kenniscentrum Verzekeringsgeneeskunde
Landelijke Vereniging van Eerstelijnspsychologen
ME/CVS Stichting Nederland
ME/CVS Vereniging
Nederlands Huisartsen Genootschap
Nederlandsche Internisten Vereeniging
Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid
Orde van Medisch Specialisten
Research Centrum Amsterdam
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve Therapie
Verwachte publicatiedatum: medio 2010
Groetjes, LouisaGuido_den_Broeder schreef: Hier wordt de suggestie gewekt dat een verschil van mening tussen patiënten en deskundigen ten grondslag ligt aan het oponthoud. Dat is onjuist. In werkelijkheid kwam het proces tot stilstand doordat in de kerngroep geen overeenstemming tot stand kwam tussen de vertegenwoordigers en aanhangers van het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV), die niet aan de twee werkgroepen deelnamen, en de andere professionals.
In de werkgroepen zaten afgevaardigden van diverse beroepsgroepen, waaronder van de internisten en kinderartsen, naast twee ervaringsdeskundige patiënten (van de ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid), en slechts 1 CVS-deskundige. Samen schreven zij teksten voor 12 hoofdstukken, die door de kerngroep tot een geheel moesten worden gesmeed.
Het NKCV en hun bondgenoten bleken het in de kerngroep echter niet eens met de uitgangspunten voor de richtlijn en de gevolgde werkwijze. Ook hadden ze kritiek op een aantal door de werkgroepen aangeleverde hoofdstukken en wilden ze een heel andere kant uit met de aanbevelingen.
Het CBO is er niet in geslaagd om partijen binnen de kerngroep nader tot elkaar te brengen. In maart hebben de patiëntenorganisaties een gesprek met het CBO.
Beste Renate'Dankje Hubertus,
Ik hoop dat ze t leest en dat ze de punten uit haalt waar zij iets mee kan.
Dat ze dus het 'gevaar' voor de maatschappij inziet en dat het financiele plaatje soort van aantrekkelijker wordt.
Maargoed, we zien wel...hopelijk.
Hallo Niessie,niessie schreef:Beste Hubertus
Ik ben het zo met je eens en ik voel met je mee en ik geef je ook groot gelijk over de politiek het is en blijft BLA BLA BLA en lekker veel geld krijgen(verdienen doen ze niet)
Ik ga ook een mail sturen naar Bussemaker alleen ben ik te ziek op dit moment om een goede brief op te stellen!
Ik begrijp zo goed je boosheid en frustratie,ik heb ook al teveel meegemaakt om deze maffiapraktijken positief te gaan bekijken
Liefs Niessie
Veel sterkte!hubertus53 schreef:Vandaag moet ik naar de revalidatiearts voor de eerste keer
Prima initiatief! Regionale media en landelijke media? Ik ben benieuwd wat zij voor je kunnen gaan doen en of zij ME/CVS (wel) interessant genoeg vinden.hubertus53 schreef:Wel heb ik ondertussen contacten gelegd met verschillende media groepen en hoop dat ze de ernst van onze situatie in gaan zien en zodoende bereid zijn om het probleem de media aandacht te geven wat er voor nodig is.
zou het een virus zijn????
Prima mail die je gestuurd hebt aan mevrouw Bussemaker. Laat je weten of je een reactie van haar krijgt?renate schreef:Ik hoop dat ze t leest en dat ze de punten uit haalt waar zij iets mee kan. Dat ze dus het 'gevaar' voor de maatschappij inziet en dat het financiele plaatje soort van aantrekkelijker wordt. Maargoed, we zien wel...hopelijk.
