Pagina 9 van 19
Geplaatst: 16 dec 2009, 16:41
door Melanie
ja idd helpen,
de petitie heb ik al getekend
ik draag mijn steentje op mijn manier bij en dat is helaas maar een puntje op de i.
in ieder geval heb ik in het verleden zeker mails en dergelijke opgestuurd zowel naar volksgezondheid/1 vandaag/tros radar etc ect
Dat doet er ook allemaal ff niet toe, is geen toegevoegde waarde als ik dat schrijf.
ik moet mijn stokje helaas overdragen, want ik ben tot mijn eigen spijt constant aan het overleven.
In ieder geval namens mij bedankt voor de goede inzet
ME patienten hebben hulp hard nodig, zo niet dringend.
om voor hun eigen bestwil nog meer schade aan hun lichaam te voorkomen zo niet, nog meer achteruitgang.
Geplaatst: 16 dec 2009, 16:56
door verlorengezondheidman
@Carla-nl;
Het enige economische belang zou moeten zijn : Het belastinggeld wat wij WEL kunnen betalen als we ons beter voelen en weer kunnen gaan werken. Nu kosten we de staat alleen maar geld. Naar schatting zijn er 30.000 cvs patienten in NL. Volgens de statistieken is maar 17% van de patienten werken gediagnosteerd als cvs. Dat betekent 175.000 cvs patienten.... x belastinggeld per jaar = ???? dat kosten wij de regering nu.
Kun je nagaan hoe slecht het is gesteld met de Nederlandse gezondheidszorg en ME/CVS en de diagnostisering hiervan. Minder dan 1 op de 5 patienten wordt "ontdekt" door onze ME/CVS "specialisten"
@Carla; om positief af te sluiten; we hebben inderdaad niks te verliezen, maar alles te winnen
Geplaatst: 16 dec 2009, 17:05
door carla-nl
Lieve mensen,
Ja, helaas is onze strijd nog niet gestreden. Als het niet zo ironisch was zou ik zeggen dat we er moe van worden.
Het geeft niet wat je doet of hoeveel, als we allemaal iets doen, doen we ons best.
Qua het aantal patienten... ik denk ook dat in die calculatie een flink aantal patienten zitten die ook nooit de diagnose cvs hebben gezocht. Want waarom zouden ze? Wat zouden ze er mee opschieten?
Fijne avond allemaal en dank voor alle kleine puntjes op de i !
Carla
Geplaatst: 18 dec 2009, 20:14
door Zuiderzon
Er is een biomedisch onderzoek gepland in het XMRV-verhaal door Kerr.
NK-cel dysfunctie (en bijhorende verminderd aantal NK-cellen) werd herhaaldelijk aangetoond bij ME/CVS-patiënten.
Nu zullen zij de rol van XMRV bestuderen in relatie tot de werking van NK cellen (cytotoxiciteit) en NK cel afwijkende genenexpressie.
Patiënten moeten niet alleen voldoen aan de vage nietszeggende Fukuda-kriteria voor CVS, maar ook aan de objectieve Canadese criteria voor ME/CVS.
Kerr en collega's worden gesponsord door ME Solutions en Invest in ME.
Funding Biomedical Research into ME
Bron:
Invest in ME
Two charities are joining forces to fund research into ME/CFS.
ME Solutions and Invest in ME are working together to maximise the opportunities to fund research into ME/CFS. The research project is -
The role of XMRV in modulation of NK cell cytotoxicity and NK cell gene abnormalities in ME/CFS patients and normal blood donors.
The project will be carried out by Dr Jonathan Kerr and his team from St. George's University, London, and Dr Amolak Bansal of the Department of Immunology, Epsom & St Helier University Hospitals NHS Trust.
Background to the project
A newly discovered γ-retrovirus, Xenotropic Murine Leukaemia Virus - like virus (XMRV) has recently been found to be present in the blood of 68 of 101 (67%) ME/CFS patients as compared with 8 of 218 (3.7%) normal healthy controls (Lombardi et al, 2009). XMRV has been cultured from T, B and NK cells, but primarily targets NK cells. NK cell dysfunction has previously been found to be abnormal in ME/CFS, despite their numbers often being largely unaffected.
Defects in the innate immune system are thought to play a key role in the pathogenesis of ME/CFS and these abnormalities may leave individuals susceptible to XMRV infection. This study will relate the presence of XMRV in NK cells with ME/CFS-associated abnormalities previously demonstrated in NK cells and ME/CFS-associated gene abnormalities.
Plan of Investigation
A sample of clinically-diagnosed (according to the Fukuda and Canadian criteria) ME/CFS patients and age-and-sex matched normal controls will be recruited. XMRV status will be determined and NK cells obtained and tested for ME/CFS-associated gene abnormalities in NK cells. XMRV status will be related to ME/CFS gene expression changes.
Donations
ME Solutions and Invest in ME welcome sponsorship and donations for this two year project which we hope will begin as soon as possible.
The links below will allow online donations to be made.
For further information about making donations to this project please contact
ME Solutions: info[at]mesolutions.org.uk
or Invest in ME: info[at]investinme.org
Geplaatst: 19 dec 2009, 14:38
door masterddv
Kenny De Meirleir bevestigt XMRV ontdekking in ME-patiënten!
Nadat het WPI de baanbrekende ontdekking gepubliceerd heeft op 8 oktober 2009, heeft Kenny De Meirleir verschillende van zijn patiënten laten testen, zowel in Amerika als in België. De patiënten werden getest op het voorkomen van het XMRV-virus en de mogelijkheid van een lab om het virus te vinden. Nu heeft hij bevestigd dat het virus bij het merendeel van de testpersonen aangetroffen werd en zij zullen een brief ontvangen hierover met een aangepast behandelplan.
Deze post werd geschreven op basis van mondelinge informatie, dus ongelukkig genoeg heb ik geen links om hiernaar te refereren. Het is natuurlijk mogelijk dat sommige informatie verkeerd verstaan of opgevat werd in het communicatieproces, maar ik wil wel duidelijk stellen dat ik vrij betrouwbare bronnen heb 
klik hier voor de Google Translate of lees hieronder.
Kenny De Meirleir confirms XMRV-discovery in ME-patients!
After WPI published his groundbreaking research news October 8 this year, Kenny De Meirleir tested several of his patients.. He has spent labratorier in several countries scroll. America and Belgium. The patients were tested to map the incidence of XMRV and labratorienes ability to find the virus. Now he has confirmed that the virus is found in a majority of test persons and that they will get a letter about this along with updated treatment plan.
This post is written based only on verbal information, so unfortunately I have no links to refer to. It is of course possible that some information has been misunderstood or misinterpreted in the communication process, but I want to clarify that I have had very reliable sources
.
Bron:
ME Rutt
Dank Masterddv, heb het in zijn geheel hier gepost en ook vertaald. Zuiderzon
Geplaatst: 20 dec 2009, 14:11
door verlorengezondheidman
@Zuiderzon;
Patiënten moeten niet alleen voldoen aan de vage nietszeggende Fukuda-kriteria voor CVS, maar ook aan de objectieve Canadese criteria voor ME/CVS.
Betekent dit ook dat de reeds gediagnostiseerde ME/CVS-ers moeten worden herkeurd en worden getest op het XMRV-virus
Geplaatst: 20 dec 2009, 14:13
door carla-nl
@verlorengezondheidsman...
dat lijkt me wel ! en al helemaal omdat er straks behandeling mogelijk is en we wie weet een stuk van ons leven terug kunnen krijgen daarmee !!
carla
Geplaatst: 21 dec 2009, 15:50
door Zuiderzon
Als XMRV erg sluitend blijkt te zijn, lijkt me dit zeker het geval, zeker met het oog op behandeling.
Weet dat er heel wat ME/CVS-patiënten gediagnosticeerd door referentiecentra en vermoeidheidsdeskundigen, in realiteit geen ME/CVS hebben (maar 'chronisch vermoeid' met onderliggende psy oorzaak). Of stel geen XMRV, mss wel Lyme,...
Stel je voor dat deze schroothoop standaard op AZT gezet wordt, god weet wat voor schade dit niet kan teweegbrengen.
Geplaatst: 21 dec 2009, 17:26
door zonaanbidster
Strak commentaar Zuiderzon!
Het kan niet anders dan opnieuw bekijken en testen.
dat lijkt me wel ! en al helemaal omdat er straks behandeling mogelijk is en we wie weet een stuk van ons leven terug kunnen krijgen daarmee !!
Verder neem ik wat terug houdendheid in acht. Vooroplopen op de zaken lijkt mij namelijk niet juist!!!!
We weten helemaal niet, of wij hier in Europa ook zoveel XMRV hebben, dan wel de individuele patienten. Bewijs is hier vooralsnog nog niet voor geleverd.
Daarnaast zullen ze eerst die behandeling(en) moeten preciezeren, als dat al voor iedereen gelijk wordt.....dat geloof ik namelijk niet.
Dan moeten we nog maar afwachten, wat we aan leven terug krijgen.
Positiviteit en enthousiasme zijn fijne dingen.
Dat geeft hoop. Daar hou ik van, maar ik hou ook van een gezonde dosis verstand en terughoudendheid. Al te impulsief op berichtgeving reageren is soms niet juist als de berichtgeving nog niet compleet is en mogelijk niet eens komt.
Geplaatst: 23 dec 2009, 20:16
door verlorengezondheidman
@Iedere hoopvolle ME/CVS-er;
XMRV-virus test is beschikbaar in London. Hoezo zou de XMRV test misschien niet naar Europa komen
http://xmrv.me.uk/xmrv-blog.php
Geplaatst: 23 dec 2009, 20:23
door Melanie
Heeft het al zin om daar naar toe tegaan?
ze kunnen toch niet behandelen he'!
Ik boek er zo een trip erheen. Daar hoef ik niet lang over na te denken
Als ik er dan ben en slecht ben, vangen ze me daar toch wel op!??
Ik val toch niet in de handen van weesly!
Geplaatst: 23 dec 2009, 20:34
door verlorengezondheidman
@Melanie;
Erg knap dat men nu al een dergelijke (bloed?!)test heeft.
Voor het HIV-virus moest men innertijd een speciale bloedtest ontwikkelen om deze te kunnen detecteren
ze kunnen toch niet behandelen he'!
Voorlopig (nog) niet maar met het oog op (verdere) verspreiding en FEITELIJKE vaststelling van het ratten/muizen leukemie virus is het wel handig om op tijd te weten of je dat akelige virus onder de leden hebt, hoelang je dat hebt en welke (onomkeerbare
) schade dit reeds heeft aangericht aan je lichaam
Geplaatst: 25 dec 2009, 16:34
door Daniel
Hallo allen,
Mocht iemand nog geinteresseerd zijn in het orginele XMRV artikel uit Science, stuur mij dan even een PBtje met je email adres, dan stuur ik het toe.
Geplaatst: 31 dec 2009, 23:03
door verlorengezondheidman
JannekeBoZ schreef:Maar aan de andere kant... stel dat je nu de diagnose hebt maar je blijkt geen XMRV virus te hebben (gehad), wat dan??? Sta je mooi te kijken denk ik!
Persoonlijk denk ik dat je het XMRV-virus beter
niet als
wel kunt hebben.
Aan de andere kant heb ik de afgelopen jaren zoveel leed/pijn en onbegrip meegemaakt t.a.v. ME/CVS dat ik er nimmer aan twijfel, dat als het XMRV-virus bij ME/CVS hoort, ik het virus automatisch ook zal hebben
Tis mijn bescheiden mening, heb vanaf het begin altijd al geroepen een virus is
de oorzaak
Hier heeft VGZM dus zijn virus........
Daarnaast ben ik ervan overtuigd dat alléén een (van oorsprong dierlijk
) (RETRO
) VIRUS het vermogen heeft om een progressief ME/CVS klachtenpatroon in te laten dringen in het menselijk lichaam, dit met alle desastreuze chronische gevolgen van dien
Tenslotte ben ik het ook meer dan zat dat de Nederlandse gezondheidszorg al dan niet bewust
alle vermoeide patiënten op één grote verkeerde hoop gooit
Geplaatst: 01 jan 2010, 12:11
door niessie
Beste vgzm, ik ben het helemaal met je eens
ik denk precies in de richting die jij aangeeft !!!
Groetjes Niessie