ME-Gids.Net

hallo plassterk,
ik heb precies hetzelfde ik heb ook melkintolerantie en ik heb ook enterol geslikt en nu aan de lacteol. maar ik denk dat het meer is dat mensen die van hele kleine hoeveelheden lactose al een allergische reactie kunnen krijgen dat die het niet moeten nemen. want er zit echt maar hele kleine hoeveelheden lactose in, dus ik denk dat dat niet zoveel kwaad kan.

Gisteren weer naar Brussel naar christine tobback geweest. Daar kon ik ook gelijk de lipothion kopen bij Nutrisan. Vies smaakje. Ik neem het voor de maaltijd in een glas water. Ik hoop niet dat het op nuchtere maag moet.
Ik had dus voor 150 euro een voedselintolerantietest gedaan, die nog aardig wat mogelijkheden voor een lekker dieet open liet, mevrouw Tobback gaf echter een aantal stencils mee, waarin bijna iedere voedingsmiddel verboden is, zelfs die wel goedgekeurd werden op mijn voedselintolerantietest. Het is voor in ieder geval drie weken, wat niet al te lang is, maar het wordt wel een beetje honger lijden met een half banaantje per week en wat getoast brood zonder korstjes. Ook niet teveel hetzelfde de dagen achter elkaar eten, terwijl je al zo weinig te kiezen hebt.
Het leek ook voor haar wel alsof voedsel de enige oorzaak voor al mijn klachten was. Als er dan ook over vier weken nog klachten waren dan eventueel glutenvrij. Tja stel je voor helemaal klachtenvrij.
Wie weet. Nu nog op mijn b12 enzo uit belgie wachten dan kan ik beginnen met de therapie.

groetjes plassterk

Vanochtend een domper.

voor Rixapen 500mg, een antibioticum, naar de huisarts. Deze kende dit middel niet en het is ook niet in Nederland te verkrijgen. Dit wist ik en ik zei dat ik het naar een Belgische apotheek zou faxen en dat deze het mij zouden opsturen. Hij wilde het echter niet voorschrijven. Ook zei hij dat het in Nederland gebruikelijk is dat internisten zelf hun medicijnen voorschrijven en waarom Meirleir mij dat zelf niet gewoon voorschreef. Dat vond hij maar raar. Goede vraag.
Schrijft Meirleir voor Belgische patienten wel voor, of moeten deze ook met het door hem gemaakte verslag naar hun huisarts, waarop de huisarts het middel voorschrijft. Is Prof Meirleir, eigenlijk een arts die mag voorschrijven of is hij meer een onderzoeker.
Kan ik nu het beste hummanitas bellen en vragen of zij mij een voorschrijving opsturen?
Meer Nederlanders die tegen hetzelfde probleem aangelopen zijn?

Hoi,
Bij mij zitten bij de verslagen de voorschriften mee in de grote enveloppe. Het is al wel eens voorgekomen dat dit voorschrift niet genoeg was, waarop ik het ook aan mijn huisarts vroeg. Die zei dan dat zij dat product niet mocht voorschrijven. Toen heb ik gebeld naar Himmunitas om een voorschrift te vragen, en dan sturen ze het naar je op.

Je kunt als hij al gelijk weet, wat hij je wil voorschrijven ze zelfs TER PLEKKE van hem persoonlijk meekrijgen. Hij schrijft ze gewoon uit waar je bij zit.
En anders zoals Sowfia aangeeft.
Het is handig dat als bv je huisarts de recepten niet uit wil schrijven, dat gewoon gelijk in je dossier te laten zetten.

(Herhaal)recepten zijn inderdaad bij DML op verzoek per mail te verkrijgen. Dat is mijn ervaring ook.

Zelfs het Nexavir recept neem ik mee naar de apotheek om hen ervan te vergewissen dat ik absoluut spuiten en naalden vergoed moet krijgen. Uiteraard afhankelijk van het soort verzekering die je afgeloten hebt.

Plassterk,

Heb je Rixapen (clometocilline) al gevonden in Nederland? Ik kan het via Google niet vinden, alleen in Belgie......

Hoi,

Ik heb himmunitas dinsadgochtend gebeld en vanmiddag kwam het recept binnen. Snelle service dus. Nu moet ik het morgen naar de webapotheek aspirientje zien te faxen. Deze hebben mij de enterol en lacteol en b12 geleverd. Ook binnen twee dagen toen ik met credit card betaalde. Mijn andere bestelling bij hen besteld via interbancair betalen is nog niet binnen, dus dat wordt even bellen. Had wel de verkeerde plaatsnaam voor bank ingevuld, hoewel het wel van mijn rekening is afgeschreven, dus misschien heeft dat er mee te maken.

Even een vraagske tussendoor: kan je bij Dr. De MEirleir ook vb. alleen de intolerantietest aanvragen of moet je alles ineens laten doen wat hij zegt?
Ik vind het allemaal zo verschrikkelijk duur, he.

B 12 kun je gratis (vergoed) krijgen bij je zorgverzekeraar, hoor. Of declareer je het gewoon later? Dan maakt het niets uit en krijg je het achteraf vergoed.

Toevallig vroeg onze apotheker indertijd: "Of het voor bloedarmoede was" en toen zei ik maar ja, was ik van veel gezeur af.

plassterk schreef:Vanochtend een domper.

voor Rixapen 500mg, een antibioticum, naar de huisarts. Deze kende dit middel niet en het is ook niet in Nederland te verkrijgen. Dit wist ik en ik zei dat ik het naar een Belgische apotheek zou faxen en dat deze het mij zouden opsturen. Hij wilde het echter niet voorschrijven. Ook zei hij dat het in Nederland gebruikelijk is dat internisten zelf hun medicijnen voorschrijven en waarom Meirleir mij dat zelf niet gewoon voorschreef. Dat vond hij maar raar. Goede vraag.
Schrijft Meirleir voor Belgische patienten wel voor, of moeten deze ook met het door hem gemaakte verslag naar hun huisarts, waarop de huisarts het middel voorschrijft. Is Prof Meirleir, eigenlijk een arts die mag voorschrijven of is hij meer een onderzoeker.
Kan ik nu het beste hummanitas bellen en vragen of zij mij een voorschrijving opsturen?
Meer Nederlanders die tegen hetzelfde probleem aangelopen zijn?

Ik heb rixapen gewoon via een belgische apotheek gebregen. Deze apotheek kun je aan de assistente vragen. Dr Meirler is een professor en mag antibiotica voor schrijven.

Hallo,
Ik heb inmiddels de rixapen binnen via www.aspirientje.be. Nu kreeg ik vrijdag te horen dat mijn huisarts heeft besloten niet mee te werken aan de b12 inspuitingen. Ze vindt de dosering te hoog. Ze liet me dit weten met een erg kort briefje, na overleg met enkele andere huisartsen van haar post. Niet eens even een belletje om me nog op weg te helpen, wat andere mogelijkheden zijn om zelf te injecteren.
Het dieet van Tobback slaat nu niet bepaald aan. Ben 16 dagen bezig en voel me nog steeds op mijn slechtst. Mijn darmen en buik gaat wel wat beter, maar nog niet helemaal goed. Dus met de rixapen beginnen durf ik toch nog niet. Eerst moet ik ook uitproberen of ik de chlorella wel goed verdraag, die ik moet slikken. Van chlorella zeggen ze inderdaad dat het de symptomen van een prikkelbare darm kan verergeren en dat prikkelbare darm syndroom komt het meest overeen met mijn buikklachten die ik op dit moment heb. (ook voor het eerst in mijn leven)
@carol,
die voedselintolerantietest neemt dr. Meirleir af, maar Tobback maakt er ook een beetje gebruik van.

groetjes

Demeirleir mag alles voorschrijven. Hij komt uit de cardiologie en houdt zich op dit moment ook nog bezig met een sporter die ME heeft, heb ik gehoord. In Nederland betekent dit, dat ie via de internistischse specialisatie ooit cardioloog is geworden. Ik denk dat de Belgisch geneeskundige studie aardig paralel loopt.

Hij doet nu 3 dubbelkwerk: onderzoeker, arts en ondernemer.

Hoi Plassterk,

Ik heb ook net mijn verslag van dr. de Meirleir binnen, en van alle voorgeschreven medicijnen in het verslag, zaten er ook recepten bij. Daarmee kon ik gewoon naar de apotheek. Ik woon in Nederland. By the way: mijn apotheek kan mij ook geen rixapen leveren, dus ik bedankt voor je link naar de belgische apotheek.

Hallo,

Even een vraagje, ik heb een afspraak voor mijn dochter op 12 oktober bij Dr. De Meirleire, maar ik denk dat ze niet echt CVS heeft, maar vooral zoals ik, intoleranties.
Zou ik ook een afspraak kunnen maken bij Christine Tobback, test die ook intoleranties?
Of is zij eigenlijk de dietiste van DML en moet je altijd via hem?
En hoe worden die testen gedaan?

Weer dank.

Ik tel mijn geld ff en zie wel wat en of we wat doen.

Vooral die voedselallergie test voelt erg controversieel omdat de ene keer iets wel, de andere keer iets niet verdragen wordt, vaak in combinatie met andere middelen.

En dat metaal: waar drukt zich het gezondheidsprobleem wat dat betreft in uit?