Pagina 9 van 15
Geplaatst: 29 aug 2012, 20:06
door diederik
Hier ook nog te vroeg, Ik moest rekenen op gemiddeld een jaar, zelfs al heb ik geluk en duurt het maar half zo lang ben ik nog altijd maar op 1/6e

(nu exact 1 maand bezig)
Ik vrees dus dat het nog wel even kan duren voor we hier veel meer over weten, aangezien zowat iedereen rond dezelfde tijd is begonnen en het dus nog wel ff duurt voor we die protocollen hebben doorlopen.
Voor zover ik weet had @she al het meeste vooruitgang gemeld en voelde ze zich stukken beter, maar ook zij liet weten dat ze mocht rekenen op nog zeker 6 maanden.
Geplaatst: 29 aug 2012, 21:34
door cleopatra
Hallo, ben een tijdje niet meer op het forum geweest om verschillende redenen. Een tijdje ging het iets beter met mij, nu weer terug slechter.
Heb in juni nogmaals bloedtesten moeten laten doen en daar is nu bartonella uitgekomen ( uit de eerste testen 3 jaar geleden kwam dit niet uit maar volgens DML zijn ze nu gevoeliger)
Vlgns het verslag heb ik niet de ' quintana' of 'henselae' maar een variant die bij dieren voorkomt. Ik heb geen dieren en ook bij mijn weten nooit een tekenbeet gehad. Vind het allemaal dus nogal verwarrend.
Vraag me af of er geen vergissing is gebeurd.
Soit, ik moet nu Tetralysal 300 mg nemen en ook Rifamipicine 600 mg en er staat geen periode bij, dus ik vrees langdurig.
Iemand van jullie hier ervaring mee en hoelang moeten jullie het nemen?
Alvast bedankt voor jullie reacties.
Geplaatst: 29 aug 2012, 21:54
door diederik
Ha Cleo, jij ook al
We zijn hier ondertussen met een groeiende schare Bartonellezen, (naast een ook groeiende groep Lymolanen) de meesten van ons de afgelopen 1-2 maanden de uitslag gekregen.
Het zou 3-18 maanden kunnen duren, gemiddeld kun je dus rekenen op 12 maanden (1 jaar) zei hij tegen mij. Al spelen er bij iedereen gewoon zoveel andere factoren mee dat het erg kan variëren hoe lang het duurt om er vanaf te raken.
Dus inderdaad erg langdurig, dus dat is af en toe hup de moed er proberen in te houden.
Besmetting kan ook via een andere besmette persoon (Chicka bevestigde vandaag dat haar vriend het blijkbaar van haar had overgekregen), dus via een oud lief ofzo? Wie zal het zeggen.
Ik ben zelf exact een maand bezig, itt veel anderen nog geen sterke negatieve reacties gehad al heb ik wel een andere combi AB hier. Het gaat niet slecht maar om al van verbetering te spreken is wel erg voorbarig.
Geplaatst: 29 aug 2012, 21:55
door yarwen
De laatste tijd zijn er heel veel patienten van DML die positief testen op Bartonella. Het is idd niet de 'klassieke' Henselae of Quintana. Ik moet nog starten met de behandeling maar er zijn al heel wat forumleden bezig.
Een tekenbeet kan je gehad hebben zonder het te weten. Verder is het ook overdraagbaar door vlooien.
Succes met de behandeling !
Geplaatst: 30 aug 2012, 12:02
door cleopatra
@diederik; wij hebben dus vermoedelijk allemaal een vals negatieve uitslag gekregen in't begin ...
tja, waarschijnlijk moeilijk te achterhalen vanwaar het komt dan...
Goed voor jou dat je geen al te sterke bijwerkingen hebt, ik stel me alleen weer de vraag bij het langdurig AB-gebruik. Heb in 2010 zo'n 9 mnd AB gebruikt met alle gevolgen vandien...niet echt voor herhaling vatbaar...
weeral een dilemma dus...
@yarwen; jij ook succes met de behandeling ! welke AB moet je nemen ?
Geplaatst: 30 aug 2012, 12:06
door tanto
Hallo Cleopatra,
Ik heb ook bartonella en een aantal maanden AB geslikt. Ik voel me er niet goed bij. Ik heb daarom nu het Buhnerboek gekocht en ga proberen het op die manier aan te pakken. Ik ga de kruiden langzaam opbouwen en kijken of het iets oplevert.
Groetjes T.
Geplaatst: 30 aug 2012, 12:07
door diederik
Die vals-negatieve uitslagen vroeger, was omdat men toen alleen testte op antistoffen tegen B Henselae en B Quintana.
Nu schijnt het een andere ondersoort te zijn dan de bovengenoemde 2, daarom kwam die er niet uit op de vorige generatie testen. Tegenwoordig doet men een PCR op het hele spectrum van 20+ ondersoorten Bartonella, en vist men dus alle gevallen eruit die wel Barto hebben maar geen B Hens of B Quint.
In verband met de AB of niet AB, kan ik helaas geen advies geven

Geplaatst: 30 aug 2012, 13:24
door marlène
@ tanto
ben jij ook op chlamydia pneumonia getest? welke AB heb jij moeten nemen waar je je slecht bij voelde?
Geplaatst: 30 aug 2012, 14:05
door tanto
Eerlijk gezegd reageer ik slecht op alle antibiotica.
Ik heb doxy azytromycine geslikt maar in het verleden ook andere.
Chlam pneum was bij mij ook positief, maar die testen ze alleen op antistoffen. Ik heb nog nooit ergens een pcr van deze gezien.
(correct me if I am wrong).
Overigens lees ik toch best goeie resultaten van die kruidenbehandeling.
Veel menen gebruiken Buhner ook in combi met AB. Wat met cowden en sapi dan weer niet kan.
Geplaatst: 30 aug 2012, 14:09
door tanto
@marlene: had jij nu ook een test in Augsburg laten doen?
Geplaatst: 30 aug 2012, 16:47
door marlène
@ tanto
1) het zou kunnen dat je secondary porphyria krijgt van AB
2) ik las onlangs dat je eerst moet laten checken op Cpn (chlamy Pneum) als je slecht reageert op AB tegen bartonella omdat de soort behandeling zou kunnen wijzigen.
Geplaatst: 11 sep 2012, 17:55
door yarwen
Ik heb een site gevonden waarop de namen staan van de andere vormen van Bartonella die overdraagbaar zijn op de mens:
Door de nieuwe detectie methode met PCR vond er een naamsverandering plaats in 1992 van de Bartonella. Tot 1990 waren slechts twee species bekend n.l. B.quintana en B. bacilliformis. Sindsdien zijn een groot aantal species ontdekt en beschreven bij in het wild levende dieren. Op het moment zijn 19 species en 3 subspecies beschreven. Hiervan zijn, voor zover tot nu toe bekend 9 species humaan pathogeen, zoals B.quintana, B.henselae, B.bacilliformis, B.clarridgeiae, B.elizabethae B.vinsonii, B.berkhoffii, B.arupensis en B.grahamii.
Van de website
http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=62
Ik vraag me af of het een van deze is of nog een andere die wij nu hebben.
Geef mij dan maar de elizabethae. Die klinkt het minst erg

Geplaatst: 19 sep 2012, 12:47
door cleopatra
Iemand een idee of er ook een alternatieve behandeling bestaat tegen bartonella?
@yarwen; idd vervelend dat we niet weten welke we juist hebben, volgens DML zijn er 24 verschillende soorten...
Geplaatst: 19 sep 2012, 12:58
door tanto
@cleopatra
Je zou buhner kunnen doen:
http://buhnerhealinglyme.com/herbs/lyme ... artonella/
Of cowden:
http://www.nutramedix.ec/ns/lyme-protocol
Of eva sapi:
http://www.nutramedix.ec/pdfs/CAMResearch%20Article.pdf
De laatste twee zijn eigenlijk voor lyme, maar schijnt voor andere infecties ook te helpen.
Geplaatst: 19 sep 2012, 13:15
door cleopatra
Bedankt voor je reactie Tanto. Ga het eens bekijken..