ME-Gids.Net

Bedankt voor de vertaling marlene.
De B12 wordt dacht ik ook voorgeschreven omdat er afvalstoffen in je lichaam aan gekoppeld kunnen worden, die je dan vervolgens uit kan plassen.

Vrijdag zijn de supplementen aangekomen. Hoeveel en wanneer alles moet ingenomen worden, is me nog niet duidelijk. Beetje bij beetje lees ik op het forum van methylatie hoe het anderen vergaat.

Deze ochtend begonnen met 1/4 pilletje van dit en een halfje van dat. Eens zien hoe we het verteren want de laatste tijd gaat het niet echt de goede richting meer uit. Sinds december ben ik met alle medicatie (behalve Topamax) en supplementen (behalve Alkala N) gestopt en alles gaat nu in een snel tempo achteruit.

Ik heb echt het gevoel dat spieren van mijn botten gaan afscheuren in mijn armen en benen. Elke beweging brandt en is dodelijk vermoeiend. Mijn haar is een strooien dak en weer helemaal onhandelbaar. Slapen is een luxe en pijn fulltime aanwezig. Mijn nek en ruggemerg doen weer pijn en koortsgevoel altijd aanwezig ook al zegt de thermometer van niet.

De lupus waarden waren allemaal negatief tijdens het gebruik van de low dose naltrexone maar sinds de stopzetting weer gestaag aan het stijgen.

Ik heb nog nooit zoveel supplementen in mijn leven tegelijkertijd genomen en ben eens benieuwd wat het gaat geven.

Afgelopen vrijdag bloed laten prikken en zoals gewoonlijk ijverig een paar kruisjes extra aangevinkt op het laboformulier, met name de waarden die er de afgelopen jaren telkens uitsprongen. Eens zien hoe ze veranderd zijn sinds het stopzetten van de behandeling. Dan heb ik een goed beeld voor en na met het opstarten van de nieuwe behandeling.

Ai, de beschrijving van hoe je je voelt klinkt ook niet fijn . Veel succes met je nieuwe behandelplan Marlène.

Vers van de pers:

Een tekort aan vitamine B12 en folaat (actieve vorm van foliumzuur) leidt tot beschadiging van de mitochondrieën (onze energiefabriekjes in de cellen).

Mutat Res. 2012 May 1;733(1-2):21-33. Epub 2011 Nov 7.
Folate (vitamin B9) and vitamin B12 and their function in the maintenance of nuclear and mitochondrial genome integrity.
Fenech M.
SourceCSIRO Food and Nutritional Sciences, PO Box 10041 Adelaide BC, SA 5000, Australia.

Abstract
Folate plays a critical role in the prevention of uracil incorporation into DNA and hypomethylation of DNA. This activity is compromised when vitamin B12 concentration is low because methionine synthase activity is reduced, lowering the concentration of S-adenosyl methionine (SAM) which in turn may diminish DNA methylation and cause folate to become unavailable for the conversion of dUMP to dTMP.

The most plausible explanation for the chromosome-breaking effect of low folate is excessive uracil misincorporation into DNA, a mutagenic lesion that leads to strand breaks in DNA during repair.

Both in vitro and in vivo studies with human cells clearly show that folate deficiency causes expression of chromosomal fragile sites, chromosome breaks, excessive uracil in DNA, micronucleus formation, DNA hypomethylation and mitochondrial DNA deletions.

In vivo studies show that folate and/or vitamin B12 deficiency and elevated plasma homocysteine (a metabolic indicator of folate deficiency) are significantly correlated with increased micronucleus formation and reduced telomere length respectively.

In vitro experiments indicate that genomic instability in human cells is minimised when folic acid concentration in culture medium is greater than 100nmol/L. Intervention studies in humans show (a) that DNA hypomethylation, chromosome breaks, uracil incorporation and micronucleus formation are minimised when red cell folate concentration is greater than 700nmol/L and (b) micronucleus formation is minimised when plasma concentration of vitamin B12 is greater than 300pmol/L and plasma homocysteine is less than 7.5μmol/L.

These concentrations are achievable at intake levels at or above current recommended dietary intakes of folate (i.e. >400μg/day) and vitamin B12 (i.e. >2μg/day) depending on an individual's capacity to absorb and metabolise these vitamins which may vary due to genetic and epigenetic differences.

Crown Copyright © 2011. Published by Elsevier B.V. All rights reserved

De behandeling staat deeltijds on hold. Ik snapte geen snars van de hoeveelheden die ik mocht innemen. Na wat over en weer gemail met Freddd en Rich Von Konynenburg van Phoenix Rising forum begint het me wat te dagen.

We beginnen eerst met de supplementen zoals:

1.B-Right b-complex, 1 capsule 2 x per dag
2.Potassium (Kalium) - 99 mg minimaal
3.Omega3 EPA-DHA visolie – essentieel voor de zenuwschede, 2-6+ capsules per dag,
4.Zink - 50 mg, 1x dag
5.Calcium/magnesium - 1000/500 mg , 1x dag
6.D3 - 3000-5000 IU total
7.A&D van visolie
8.Vitamin E, Gamma complex
9.Vitamin C- 4000+mg/dag
10.SAM-e – 200-400mg/dag
11.TMG
12.L-carnitine fumarate - 855 mg
13.Alpha Lipoic Acid - 300 mg
14.D-Ribose
15.Selenium -100 mcg, 1 x dag
16.Lecithin - 1200 mg
17.Chromium GTF (staat op lijst maar neem ik niet wegens koperproblemen)
18.Mijn persoonlijke supplementen:
koper - 2 mg , 1 x dag, wegens tekort
dl-phenylalaline - 500 mg, 2 x dag, tegen pijn en zorgt voor goed humeur
raw thyroid, 1 x dag, natuurlijke extracten voor schildklier
alkala n, 1 x dag, tegen verzuring en ontgift

1. Als alles goed gaat en hubby terug is van zijn vakantie, zal ik starten met een kruimeltje (minder dan 1/10 van) 1,5mg Methyl B12 (smelten gedurende 45 min onder bovenlip voor beste opname)
2.Enzymatic Therapy 1mg B12 infusion, (idem onder bovenlip)
3.Solgar Metafolin 400mcg
4.(kleiner kruimeltje dan methylB12) van Dibencozide (adenosylb12) 3mg onder bovenlip of tong gedurende 45 minuten voor beste opname

De bedoeling is dus :
de zenuwschade te gaan repareren
de blokkade in de methylatie cyclus op te heffen
op termijn het onderdeel NEURO van de ziekte neuro-immuunaandoening te genezen

Ik heb nu al ontdekt dat ik instant migraine krijg van sommige supplementen omdat in die potjes magnesium stereate, silicon dioxide of aspartate zit. Dus voor degenen die zin hebben om hetzelfde protocol te volgen als terug te vinden is als hieronder, hou er rekening mee als je ook hoofdpijnklant bent.
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... story.142/

Mijn persoonlijk inzicht van ME is als volgt:

Volgende situaties:

Glutathion daalt (ziekte, stress, operatie, vaccin) - Methylatieblok verschijnt - HPA wordt verstoord – Immuniteit om zeep

HPA wordt verstoord (ongeval, stress, vaccin, zwangerschap) – Immuniteit wordt verstoord – Glutathion daalt - Methylatieblok verschijnt

Immuniteit om zeep (aangeboren) – glutathion daalt – methylatieblok verschijnt – HPA wordt verstoord

Enzovoort, meerder combinaties zijn mogelijk en niet beperkt tot wat ik hier nu even neerpen.

Als ME een neuro-immuunziekte is, dan lees ik
NEURO = zenuwstelsel = methylatie
en
IMMUUN = immuunsysteem

de twee systemen (zenuwstelsel en immuniteit) worden met elkaar verbonden door de HPA-as.

Immuniteit is een naar mijn gevoel moeilijker te bespelen domein (zie maar HIV, auto-immuunziekten), maar hormonen en methylatieblok denk ik wel te kunnen rechttrekken.

Mijn turbulente genen kan ik zo misschien terug wat kalmeren

Marlene, ik ga ook eens kijken naar de testen die je hebt uitgevoerd!
Het is wellicht wat dubbel, maar heb jij voor mij een snelle lijst van wat belangrijk is voor methylatie testen?

En, zonder testen, is dit supplementenlijstje voor ons/mij sowieso eens interessant om ook te gaan gebruiken?
In de trant van baad het niet schaad het niet?

@ janine

ik denk dat je het goedkoopste af bent als je:

- vit B12
- MMA
- vit B6
- homocysteine
- foliumzuur vrij en RBC
- ferritine

laat meten.

Holotranscobalamine (Holo-TC), als een meting van het metabolisch actieve deel van circulerende cobalamine, is een nieuwe test die nog slechts in het Erasmus Medisch Centrum wordt uitgevoerd. Volgens de American Association for Clinical Chemistry is deze test vooralsnog ongeveer net zo accuraat als de serum B12 test. Beide tests tezamen geven echter een betere indicatie dan elke test afzonderlijk. In de toekomst verwacht men dat deze test een betrouwbaarder en goedkopere test gaat worden om een vitamine B12 deficiëntie aan te tonen.
Bron: stichting vit b12

Als B12 lager staat dan gemiddeld en homocysteine wat hoger, kan je al vermoeden dat er wat aan de hand is.
Het enige nadeel is dat dit de rondzwevende vit B12 in het bloed weergeeft en niet noodzakelijk de actieve B12 is die we nodig hebben.

Er zijn blijkbaar ook best veel ME patienten die een afwijking op een gen hebben waardoor ze veel SAMe en SAH (tussenprodukten tussen B12 en homocysteine) verbruiken waardoor de homocysteine normale waarden vertoont.
Dan heb je vit B6 die samenwerkt met vit B12 om verder glutathion te kunnen opbouwen, energie omzet en toxische stoffen verwerkt. Indien te laag, dan zit het proces erboven zeker fout!
Vervolgens heb je foliumzuur dat altijd samengaat met vit B12 en een indicatie kunnen geven of er een verstoring is van de methylatie.

Dit zijn testen die door de huisarts aangevraagd kunnen worden en dus niet al te veel geld hoeven kosten.

Zoniet doe je zoals ik en breng je het hele plaatje in kaart met een dure test (Foliumzuur metabolieten), lees 300 euro en een summiere uitleg van het labo.

Hier vind je een grafiek met de waarden die je moet hebben:
http://stichtingb12tekort.nl/paper_refw ... 2dec07.pdf

En, zonder testen, is dit supplementenlijstje voor ons/mij sowieso eens interessant om ook te gaan gebruiken?
In de trant van baad het niet schaad het niet?

In het lijstje staat a priori niets dat onmiddellijk schadelijk is maar je bent wel al een tijdje ziek en de bedoeling is een methylatieblok op te heffen.

Sommige mensen nemen al lang benzo's omdat artsen de symptomen van een vitamine B12 tekort verwarren met psychiatrische problematiek. Hun tekorten zijn vergroot maar ze hebben er niets van gevoeld door de medicatie. Die gaan erg hard kunnen reageren op dit vit B12 protocol bijvoorbeeld omdat ze zich niet bewust waren van een vit B12 tekort. Er is een andere opstartprocedure voor hen heb ik begrepen.

Ik zeg er wel bij dat ik 2 x geprobeerd heb met 1/4 van de vit B12 tabletjes en écht niet meer uit mijn bed kon. Zelfs niet om een boterham te smeren voor mijn jongste die zelf ziek was en een dagje thuis moest blijven van school. Ik was op een andere planeet! Verlamd en total loss.

Als je eraan begint, zeg het aan je dokter, zet je verhaal op Phoenix Rising onder het hoofdstuk Detox/methylation/... zodat mensen je kunnen volgen en neem voldoende Kalium (potassium in het engels) om hartproblemen te vermijden.

Er zijn voldoende mensen die het protocol al gevolgd hebben met succes om je mee te begeleiden dus doe het niet op eigen houtje zou ik zeggen.

Kleine aanvulling :
homocysteine via huisarts is zeker niet goedkoop

De analyse ‘Homocysteïne’ wordt enkel terugbetaald door het RIZIV indien U jonger dan 55 jaar bent mét een klinische evidentie voor een vasculaire aandoening.
In alle andere gevallen wordt de bepaling volledig ten koste van de patiënt aangerekend.

En dat is zeker een belangrijke test !
Maar nee cholesterol vinden ze nog steeds hèt belangrijkst.

Afgelopen maandag heb ik voor de derde keer in enkele weken een ampul met verdunning van zilver ingespoten gekregen in combinatie met de gebruikelijke procaine.

De eerste keer was echt een succes dus mocht ik bij de apotheek een reeks ampullen bestellen. Gisteren voelde ik me voor het eerst in heel lange tijd weer kiplekker gedurende ruim een halve dag. Ik ben uit mijn bed gesprongen (echt waar), ben de jongens gaan wakker maken, heb een uurtje gelezen, twee wasmachines gedraaid en het gelijkvloers gedweild. Ongelofelijk.

Tegen 13u30 in bed gekropen voor mijn dutje en om 15u30 al spontaan terug wakker. Normaal gezien moet ik de wekker opzetten om 17u omdat ik er zo doorheen slaap en met de grootste moeite nog vooruit te porren ben.

Wat een verschil met de afgelopen drie weken, dat was echt weer een dieptepunt. Blij dat dat weer achter de rug is blijkbaar.

Vandaag is het effect minder spectaculair maar ben nu wel nieuwsgierig geworden waarom dat zo goed aanslaat.

Thnx marlene! Ik ben heel benieuwd naar de andere waarden dan b12. Tot nu toe hebben ze niet anders willen testen dan alleen de b12, want ja dat was genoeg. Ik heb een jaar lang tweewekelijks 10mg gespoten, en nu reeds pff wat is het.. 5 maanden? sowieso ' clean" en mijn b12 stond vorige week nog op 750!
Dus ik ga zeker de andere waarden zoals MMA Holo-TC laten testen enzovoort.
Kost mij vast een lieve duid!

Wat fijn en gek dat die zilver zoveel doet!
Is dat " experimenteel" van je neuraal therapeut?

De naam van de "zilver"inspuitingen is: Bryophyllum argento cultum D2 van Weleda

We zijn ermee begonnen toen bleek dat de koper zo laag stond.
Zilver bevordert de etherkrachten (de levenskrachten) dixit de antroposophische dokter.

ha grappig van weleda! Ik heb hier zilverwater 200pm.

Vandaag mijn eerste dagje vakantie van het jaar 2012 mogen consumeren. Een vriend heeft me voor zijn verjaardag uitgenodigd voor een dagje aan zee.

We hebben wel een lang stuk door de duinen moeten wandelen maar er stonden regelmatig banken en hij stapte traag en duwde als het nodig was . Na de lunch op de bank even gedommeld maar omdat we verder niets hebben gedaan (behalve lekker eten en veel thee drinken) ging het verder redelijk.
Op de terugreis lekker geslapen en nu aan het nagenieten van dit heerlijk intermezzo aan de zee(en zonder kids).

Wat een verschil met alle dagen binnen zitten en geen kat (behalve de mijne) kunnen zien.