ME-Gids.Net

@ senna

Als ik in jouw schoenen stond, zou ik toch eens voor een second opinion gaan bij een Lyme-specialist.

Ik moest enkele dagen geleden bij het ziekenfonds langs voor een speciaal kaartje waarmee je medische verzorging krijgt in het buitenland. De dame aan het loket zei me fijntjes dat ik het land niet mocht verlaten zonder hun toestemming. (Alsof het geld van de ziekteverzekering uit haar eigen portemonnee kwam ...)

Mijn nekvel stond zowat recht en met alle moeite van de wereld antwoordde ik beleefd dat het voor een afspraak met een specialist in het buitenland was. Als ze nog een beetje aardig was geweest, had ze me vast beterschap of succes gewenst maar dat was wishful thinking of course.

Hubby kalmeerde me door te zeggen dat ze alleen haar job goed deed maar ik denk er het mijne van. Als je ten dienste staat van zieke mensen, doe je hen niet de duvel aan.

Tja, ze doen hun job maar hoe ?

Betreffende Lyme ga ik nu een updat geven in mijn blog

Vandaag een eerste kennismaking gehad met een paniekaanval denk ik.
Ik had afgesproken met een dame in een grote zaal om een zakelijk idee te bespreken tijdens de startersdag voor zelfstandigen. Op dat idee broed ik al meer dan een jaar (zonder al te veel vooruitgang) en het evenement ging door vlakbij om de hoek. Dat leek me een ideaal moment om een deskundig advies te krijgen.

Na de infosessie zou ik naar haar toe gaan maar ben de zaal niet binnen kunnen gaan. Het leek wel pleinvrees maar dan in een gesloten ruimte? Bestaat dat uberhaupt? Oma kon het niet geloven toen ik het haar vertelde. "Jij stond vroeger te speechen voor grote zalen en nu een paniekaanval aan de deur van een zaal?"
Het huilen stond me nader bij dan het lachen. Ik herken mijn eigen lichaam en reacties niet meer.

Opeens een drempel? Doet me denken aan de keer dat ik in Zwitserland een normaal weggetje opliep en opeens een aanval van hoogtevrees kreeg. Ok, er was een behoorlijk hoogteverschil, maar niet direct naast het pad. Niet vooruit en niet achteruit kunnen. Dus blijven staan, maar je kan niet eeuwig blijven staan. Dus met stapjes van een millimeter omgekeerd en toen wat in het geheugen gespit. Gevonden. Ik herinnerde me een wandeling waarin we in een soort hoempastijl de helling afliepen: pompend van het ene been op het andere. Ogen dicht en pompen. Toen de benen meededen, hardnekkig in gedachten een marsliedje gescamdeerd en zorgvuldig pompend omlaag gelopen.

Van angst/paniekaanvallen weet je dat ze redeloos zijn. Je moet dus proberen een oplossing te vinden waarmee je ze kan omzeilen.
Bij tinnitusaanvallen kan het ook helpen. Niet bij explosies, maar wel bij ritmische geluiden. Dan zoek ik een bijpassend liedje en ga dat zingen. Het ritme voegt zich dan.

Hoi Marlène,

Waarschijnlijk heb je jezelf teveel gepusht de laatste weken. Teveel dingen die je moest doen terwijl het eigenlijk maar net ging. Dan zegt het lichaam ho, stop. Totaal frustrerend is het wel. Je wilt zo graag meer dan je kan . En dan te weten dat het vroeger allemaal zo makkelijk ging, voor velen van ons denk ik erg herkenbaar.

Sterkte en rust maar even goed uit!

"Extase is de meest fundamentele energetische toestand." las ik onlangs.
Ik ben vandaag voor het eerst weer op mijn plooien na een stevige knuffelpartij eerder deze week. Pffff, heb geen moeite om een paar jaar op droog brood en water te moeten overleven als dat het offer is voor deze ziekte maar het gerollebol jarenlang opgeven, is toch een zware prijs.

Ik heb mijn uitslagen van metabolieten (bloed en urine) ontvangen deze ochtend!

En de afwijkingen zijn toch niet van de poes:

Extreem tekort:
B12 (ondanks wekelijks spuiten sinds > een jaar) 37 pmol/l (refw 95-500)
Citroenzuur
Pyridoxic (B6 marker)

Tekort:
Foliumzuur
THF (tetrahydrofolaat, actieve vorm van foliumzuur)
Appelzuur (Kreb's cyclus)
2-oxo-glutaarzuur (Kreb's cyclus)
Panthotenic (vit B5 marker)
Glutaminezuurlactam (toxische indicator dat aangeeft dat glutathion verlaagd is)

Extreem verhoogd (in urine):
Sulfiet
Thiosulfaat (cyanide vergiftiging waardoor ATP verlaagt ...) -> wil er iemand mijn vel?

Verhoogd:
S-adenosylhomocysteine (RBC)

De hematoloog van dienst dacht niet dat mijn klachten door deze afwijkingen konden komen maar adviseerde me wel te blijven spuiten. Hij ging me testen op antistoffen tegen de intrinsieke factor, heractivatie van EBV en stelde voor mijn darmen eens te laten nakijken op helicopter pylori.

Niet mis, idd...

en t och raar dat je B12 zo laag blijft ondanks de spuiten...

en die vergifting in je urine...typisch toch, mijn dochter had daar ook erg mee te maken.

Ik denk dat je naast de B12 injecties ook moet zorgen voor aanvulling van foliumzuur.
Ik weet niet precies hoe het werkt, maar je die 2 werken op de een of andere manier samen.

Weer heel wat om uit te zoeken voor je.
Ik hoop dat het wat oplevert!

Vast al gelezen:

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/vragen.htm

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/

@ sprankel

dat gaan we zeker doen en de vitamine B6 is ook iets om naar te kijken.

Hoi marlène,

dat is inderdaad erg raar dat de B12 bloedwaarde na een jaar B12 injecteren zo erg laag blijft. Je gebruikt toch ook de B12 injecties 10 mg? Of 1 mg?

En ik gebruik ook foliumzuur via de internist. Ik heb begrepen dat door het gebruiken van B12 het foliumzuur (fors) kan dalen. Ik heb het gelijk voorgeschreven gekregen.

Hoe het verder technisch en medisch in elkaar zit, kan ik je niet vertellen.

Groetjes, Louisa

Bizar. Die B12 zou idd veel hoger moeten zijn. Misschien een andere vorm proberen? Fijn dat je nieuwe aanknopingspunten hebt, maar dan wel weer jammer dat die arts er verder niet veel mee kan. En wat betreft die stoeipartijen, slow-sex Marlène

Volgens mij kunnen er giftige stoffen in ons lichaam zitten die vitamines, ed neutraliseren of vernietigen...