ME-Gids.Net

Jammer ik vind niks terug van de publicatie in http://www.biomedicalreports.org waar het gepubliceerd zou zijn

Hm, raar :/ ik ook ni. Het enige dat ik van hem kan vinden daar is uit 2012, (link).

Misschien nog niet gepubliceerd maar in de eerstvolgende editie? Of pas deze week uit en nog niet op de site, ofzo?

- Zouden een positieve LTT-test en verlaagde CD57-test voldoende kunnen zijn om het UWV te overtuigen?

Ik heb gelukkig geen problemen met het uwv, maar wel steeds gehad met de gemeente voor de wmo. De arts daar zegt dat niet bewezen is dat ik chronische lyme heb. Want de positieve ltt toont slechts aan dat er ooit een infectie is geweest, en van de cd57 snappen ze niks. en het totale klinische plaatje....tja daar doen ze niks mee.

Ik denk dat het van belang is via artsen zoveel mogelijk objectief bewijs te krijgen van haar beperkingen. het maakt niet uit welke ziekte je hebt, je moet bewijzen welke beperkingen je ondervind. Misschien kan ze eens bellen met de stichting tekenbeetziekten of de lyme vereniging? Misschien hebben die nog tips.

Bedankt voor de tips. Eerst ging het erom dat ze die testen deed voor eigen bevestiging en eventuele behandeling, vandaar die volgorde. Maar nu komt er dus meer bij kijken...

Trouwens, bij de LTT-test verdwijnt de reactie van de T-cellen zodra de infectie weg is, dus je meet juist of er een actuele infectie is of niet. Ze hebben er duidelijk geen verstand van bij het WMO! Los daarvan begrijp ik wel dat de LTT-test minder geaccepteerd kan zijn bij instanties, maarja, als ze klinische symptomen ook al niet willen geloven schiet het gewoon niet op...

Ik ga zeker wat doen met jullie tips, misschien kan ze nog snel ergens terecht...

malu schreef:Trouwens, bij de LTT-test verdwijnt de reactie van de T-cellen zodra de infectie weg is, dus je meet juist of er een actuele infectie is of niet. Ze hebben er duidelijk geen verstand van bij het WMO! Los daarvan begrijp ik wel dat de LTT-test minder geaccepteerd kan zijn bij instanties, maarja, als ze klinische symptomen ook al niet willen geloven schiet het gewoon niet op...

niet alleen bij het wmo snappen ze niet wat die test aantoont, ook hier op het forum, waaronder artsen... exact het probleem met iedereen die niet wil geloven in lyme als echt probleem, maar geloven in enkel gevolgen al verdwenen lyme...

ik hoop van harte dat ze iets heeft aan de testen, maar het zal afhangen van wie ze krijgt bij het UWV. In principe zou diagnose er helemaal niet toe moeten doen en enkel moeten gaan om beperkingen, maar helaas zijn er nog steeds artsen die dit niet weten of willen toepassen. Daarom wel verstandig zoveel mogelijk op papier te krijgen, met name over beperkingen. Want zelfs met volledig erkennen van lyme obv klinisch beeld icm uitslagen kan het uwv zeggen dat het niet wil zeggen dat er de beperkingen zijn die ze zegt te hebben. ik wens haar veel sterkte!

Hallo allemaal,

Ik ben benieuwd of er ook mensen zijn die zich wel direct in Augsburg laten behandelen voor lyme.
Daar werken ze vooral wel met infuus en bieden ze een totaal pakket.

En dan ben ik natuurlijk benieuwd of het bevalt.

Hoi,

Ik las even dit topic door en zag dat je best geen ltt test laat uitvoeren als je AB gebruikt! DML heeft mij laten testen na 2 maand AB gebruik??
De uitslag was positief in Augsburg maar wat wil dit zeggen met mijn antibioticagebruik? Dat de waardes eigenlijk hoger zijn dan?

Pf heb betaald voor iets die nu niet duidelijk is.

Waarom laat DML deze test afnemen bij twee maand AB gebruik als ze in Duitsland aanraden om 6weken te wachten?

Ja dat snap ik ook niet goed van DML. Heb wel vaker gehoord dat testen positief uitvallen ondanks AB-gebruik. Maar toch lullig als je wél met een vals-negatieve uitslag komt te zitten.

ik snap dat ook niet, maar misschien reden voor die wij niet weten? is het wat om eens te vragen? voor hetzelfde geldt is het omdat bij ons daarmee eea boven komt drijven en daarmee beter aan te tonen juist? zou me niets verbazen gezien andere dingen die weleens vreemd leken en goede reden bleken te hebben. hij loopt te ver vooruit wb deze ziekte om (blijvend) zulke fouten te maken, dat geloof ik nl. niet. hij weet als geen ander hoe krom onze lijven werken, zou mij niets verbazen dus als er een prima verklaring voor is, die niemand nog snapt.

Ik ga binnenkort , ik zal het hem eens vragen. Ik hoop dat ik zijn uitleg wat zal snappen lol.

Daarnaast weet iemand van jullie hoe je aan de lttwaardes kunt zien of het chronisch stadium is?

ik hoop het ook

ik heb geen idee hoe en of je aan de ltt-waarden kunt zien dat het chronisch is. of dat het enkel aangeeft dat het (nog) actief is. iemand anders misschien?

Dit vond ik op de website van Infectolab Augsburg zelf over chronische lyme:

Chronic Lyme
The following laboratory tests are recommended for chronic Lyme disease, based on the ILADS guidelines and he guidelines of the Deutschen Borreliose-Gesellschaft e.V. (German Borreliosis Society):

Laboratory Tests Stage III (chronic Lyme disease):

Borrelia IgG- and IgM-EIA incl. VlsE
Borrelia IgG- and IgM-Immunoblot incl. VlsE
Borrelia Elispot-LTT
CD3-/CD57+Cells

en dan dat deze geteste waarden de 'juiste' afwijkingen vertonen.

Als je het antwoord op die vraag over testen tijdens AB-kuur in dit topic wilt posten, graag!

Bij PCR-testen komt Bartonella overigens wel eruit als je aan de AB zit, althans dit werd me in Brussel zo verteld. Borrelia wordt er wel door beïnvloed dus dan zul je minstens 4 weken AB-vrij moeten zijn.

@I
Een LTT-test toont of je een actuele, actieve infectie hebt. Of het chronisch is zou je aan DML moeten vragen, want die kan het verband beter zien met je klachten. Meestal wordt langer dan 1 jaar ziek als 'chronisch' gezien, maar dat zegt weinig volgens mij - er zijn mensen die binnen 2 maanden geholpen worden maar toch de chronische vorm krijgen. Volgens mij is het maar net afhankelijk van hoe diep de Borrelia doordringt in je lichaam, ofwel de mate waarin je immuunsysteem het (niet) aankan...

Edit: en idd, misschien dat de CD57 iets zegt over het stadium... bij chronische patiënten is die meestal verlaagd, maar kan ook zijn dat die waarde meteen na infectie daalt. Ik weet dat dus niet. Is hier iemand die daar meer over weet??

Ik denk ook dat de CD57 sowieso verlaagt bij infectie. Dat dacht ik toch gehoord te hebben van DML.Zal het hem volgende week ook eens vragen.
Aan de andere kant staat er bij mijn test wel dit:Please recognise, that there were less lymphocytes in general for stimulation in Elispot-
LTT, so that the real actual activity could be higher for Borrelia burgdorferi

Is dit iets algemeen of is willen ze zeggen dat dit bij mij het geval was?

ik kan me niet herinneren dat ik dat erbij had staan.. kan even niet bij mijn papieren of digitale versie, dus kan het ook niet nakijken voor je, maar weet bijna zeker dat dat er bij mij niet stond..