ME-Gids.Net

Maar hoezo is Nexavir heftig? Voor welke bijwerkingen ben je bang? Voor zover ik weet kan Nexavir maar 1 bijwerking hebben en dat is herstel van immuunsysteem en het platleggen van de aanwezige virussen (waaronder XMRV)... Mijn enige bijwerking zijn de blauwe plekken, maar dat heeft niks met de vloeistof te maken! Tja duur is het zeker!!!!! Dat zal iedereen met je eens zijn .. En de onzekerheid.. Tja.. dat geldt toch eigenlijk voor elk medicijn en supplement dat je slikt.. De werking van Nexavir is tenminste nog objectiveerbaar in je bloed! (verbetering perforine, toename NK cellen enz.)..
Het blijft een gok! Ik zou het zeker vrijdag overleggen, waarom DML denkt dat het voor jou belangrijk is!

@Lynn, hoort niet helemaal bij het onderwerp maar wilde je het toch even zeggen: ik heb 2 mnd geleden Vancocin gehad en ben nog steeds herstellende. Je bent niet de enige! Sterkte.

@Niessie, ik begreep van DML dat Nexavir eigenlijk geen bijwerkingen heeft. Ik reageer ook heel sterk op medicijnen, maar niet op de Nexavir; ter geruststelling.

Juist in de mix van de medicijnen is het belangrijk ook die Nexavir te gebruiken. Zoals gezegd: het ondersteunt je immuunsysteem. En aangezien dat van ons slecht is, heb je dit nodig. Vooral omdat je immuunsysteem moet meewerken, om de AB-kuren te kunnen laten werken. Anders kan het wel eens zo zijn dat je de AB kuren bijna voor niets neemt. De kracht zit hem in de combinatie van de AB en je immuunsysteem.

Ik snap jullie reactie en bedankt hoor voor jullie reageren!
Ik vind persoonlijk de Nexavir heftiger omdat het een virusremmer is en dat staat bekend om de heftigheid en volgens mijn huisarts is er iemand aan overleden??
Ik vind het gewoon eng en bv een antibioticakuur vind ik zelf niet zo spectaculair en gevaarlijk.
Ik heb al hele heftige reacties gehad op de Mesalazine en de vitb12 injecties en die moest ik ook van DML meteen stop zetten ivm de bijverschijnselen!
Ik ben gewoon erg voorzichtig
Ik ga het zeker met DML overleggen vrijdag, ik hou jullie op de hoogte

Hoi,

@bloemetje: ik heb als behandeladvies subcutaan gekregen, dus daarom prik ik in mijn buik, maar ben van plan t.z.t. ook benen te proberen om zo een beetje af te wisselen,

@niessie: Nexavir is leverextract van varken. Op bijsluiter staat dat het o.a. wordt voorgeschrevn voor huidproblemen zoals acne. Vroeger heette het Kutapressin. Enkele wetenschappelijke studies, waarin Kutapressin is onderzocht op de virusonderdrukkende werking. (als je Engels kunt, kun je de samenvatttingen vinden in PubMed). en hier wordt het beschreven als veilig middel. Het zou kunnen dat je huisarts denkt aan andere meer gevaarlijke antivirale middelen, want die bestaan ook. Dit middel is voor zover ik heb kunnen nagaan niet gevaarlijk, zelfs minder bijwerkingen dan antibiotica. Op de bijsluiter staat als enige waarschuwing dat personen die hypergevoelig zijn voor lever of varken producten wordt afgeraden het te gebruiken.

Hopelijk helpt dit bij je beslissing, maar zeker ook met DML overleggen natuurlijk
groetjes, andreas

Andreas ontzettend bedankt voor je duidelijke uitleg

tja het enige ambetante van de nexavir is dat je er de eerste 3 maanden wel slechter van wordt en dat het in eerste instantie je immuunsysteem onderdrukt waardoor je nog meer ziek wordt, maar daarna gaat het echt alleen maar beter. Ik heb wel telkens na de prik een rode jeukende plek, maar das is gewoon een huidreactie op een bijproduct van de nexavir. Maar dat product moet erbij om zeker te zijn dat er geen bacteriën ofzo meer inzitten want het gaat om iets dat komt uit een levend organisme.

Overleg het maar eens goe met DML

Groetjes

Persoonlijk heb ik meer moeite om zoveel AB te slikken, omdat daarvan juist bekend is hoe slecht het is. Voor 'gewone' mensen geldt immers: je moet zowat omvallen van een ontsteking oid voordat je in NL een AB-kuur krijgt voorgeschreven. AB is echt troep! Ik hoop dat bij mijn vervolg op het behandelplan dit wat minder is... zal wel niet... ik reken er al niet meer op. Blijf dus wel Nexavir prikken.

Dank jullie wel meiden voor de reactie!!
Ik vind hert vreemd dat mijn huisarts totaal niet moeilijk doet over de AB kuren die schrijft hij ook zonder problemen uit maar de Nexavir doet hij heel moeilijk over en hij wilt liever niet dat ik daaraan begin

Het is idd vreemd dat AB kuren zo makkelijk worden gegeven terwijl je normaal het niet voor elkaar krijgt omdat artsen niet te snel AB willen geven.....ik ben de weg ook wel eens helemaal kwijt en snappen doe ik het allang niet meer
Ik ga morgen het goed bespreken met DML

Ja Niessie, die HA van jou klinkt als een rare snijboon

Ja het is ook een geval apart moet ik zeggen maar hij denkt wel mee over andere oorzaken van ME/cvs en hij begint ook wel duidelijk in te zien dat het in ieder geval bij mij niet psychisch is en dat hij gewoon niet weet hoe hij mij moet behandelen dat zijn grenzen zijn bereikt en hij mij ook niet meer kan bieden
Ik waardeer wel zijn eerlijkheid maar ook hij is onwetend en ik stuur al zoveel mogelijk info wat ik bv via het forum krijg weer naar hem toe en dat leest hij dan ook wel, alleen hij heeft zeer zijn twijfels bij DML maar ondanks zijn negatieve houding naar DML schrijft hij wel de medicatie voor die DML voorschrijft zodat ik het vergoed kan krijgen van mijn verzekering

Ik ben afgelopen vrijdag bij DML geweest en die zou toch wel heel graag willen dat ik aan de Nexavir zou gaan omdat ik het gewoon nodig heb volgens hem!!!!!
Hij gaf ook aan dat je eerst achteruit gaat met dit middel maar dat het wel nodig is voor op langere termijn verbetering.......
Ik zou het wel willen gaan gebruiken maar ik kan het domweg niet betalen!!!
Ik heb aan DML gevraagd of er een alternatief is maar die is nog veel duurder!
Het is zo frustrerend dat je evt wat beter kan gaan worden maar het gewoon niet kan betalen

Je kan wel een deel van je niet-vergoede medicatie van je belasting aftrekken. Ms is dat een doekje voor het bloeden?

Bloemetje bedankt voor je reactie en meedenken
Ik kan de kosten niet voorschieten want belasting krijg je achteraf vergoed.....

Niessie:

==...alleen hij heeft zeer zijn twijfels bij DML maar ondanks zijn negatieve houding naar DML schrijft hij wel de medicatie voor die DML voorschrijft zodat ik het vergoed kan krijgen van mijn verzekering.==

Nou, dat is tof. Waar woon je en wie is je huisarts dan wel? Wij kunnen niet anders dan het (deels) terug vragen van de belastingen!

Verder: mijn zoon gebruikt vlgs mij nu al bijna 3 jaar Nexavir, zoals lang als hij studeert. En dat gaat goed.

@Annac Ik krijg alleen de AB kuren en de Rivotril vergoed verder helemaal niets hoor ook niet de Nexavir,die is overigens nooit vergoed ook niet met een recept.......