ME-Gids.Net

ik bedoel precies met de vraag of het niet fijn is medicatie of supplementen voorgeschreven te krijgen die inspelen op je tekorten en klachten. net zoals dit voor ME-ers zo geldt.
BTW ik ben geen TW adept, zoals ik van geen van de genoemde artsen een absoluut volger ben.

Mieperdepiep.

Ja dat mis ik via DML dan wel. Een aantal vergoedingen.

@ Ireen: ik geloof niet dat Wijlhuizen degene is geweest die de boel bij het VCL vernachelt heeft. Het ligt ook niet zozeer aan de behandelprotocollen, maar meer hoe daar mee om wordt gegaan. En nog veel erger, hoe er met patiënten wordt omgegaan. Een gestructureerde organisatie is het volgens mij nog nooit geweest. Voor mij ligt het aan de complete werkwijze van het VCL. Ik heb bijvoorbeeld te maken gehad met een ronduit botte coach, nul komma nul ondersteuning bij het zoeken naar behandelaars in de eigen omgeving en een Pierre de Roy die erg veel moeite heeft met kritische geluiden.

Daarbij werkt het VCL zeker niet samen met ziekenhuizen. Het staat nog steeds op de wachtlijst voor het keurmerk zelfstandige klinieken. Ze staan geregistreerd op ander adres dan het ziekenhuis in Lelystad. Daar huren ze slechts een ruimte. Wil je verdere onderzoeken, dan verwijzen ze vaak ook terug naar je huisarts. Of de behandelend internist verwijst, maar dat hoeft niet perse Lelystad te zijn. Geen sprake dus van samenwerking.
De enige samenwerking is met het Zorgteam Zuiderzee.

ik bedoel precies met de vraag of het niet fijn is medicatie of supplementen voorgeschreven te krijgen die inspelen op je tekorten en klachten. net zoals dit voor ME-ers zo geldt.

Ja, dat zou fijn zijn, maar TW wist helemaal niet of ik tekort had. Hij heeft geen onderzoek laten doen en mij een standaard recept overhandigd waar het meeste op was aangekruisd
Maar nogmaals: ik slikte al die supplementen al. Maar meneer was van mening dat ik perse die van bloem moest hebben omdat die zogenaamd beter waren. Ik heb daar een andere mening over en dan stond ik volgens hem mijn herstel in de weg.
De enige reden waarom ik bloem moest hebben was natuurlijk vanwege hun samenwerking
Ik heb Bloem eens gevraagd wat nu precies die sponsoring inhield, geen duidelijk antwoord op gekregen, ik werd naar het VCL verwezen. Echt duidelijk antwoord zal daar ook wel niet op komen

slakkenhuisje schreef:Tja uiteindelijk zal de tijd ons allemaal leren wie ons nu heeft geholpen
en wie van de artsen een eigen agenda had.

hoi, het kan ook zijn dat ze te goeder trouw handelen maar dat ze teveel hun stokpaardje berijden. er is ook nog niet veel te behandelen aan deze aandoening helaas.
(en vies van geld is geen enkele specialist, en dat is blijkbaar alom geaccepteerd. mss strijkt TW wat op van Bloem, het merk zal ook niet mijn eerste keuze zijn).

ik heb even knip- en plakwerk gedaan uit de ICP (International Consensus Primer), ik geloof toch wel het document waar de meeste aanhang voor is onder patiënten en echte ME behandelaars:

Prognosis
• Currently there is no known cure.
• Early intervention and appropriate treatment strategies may lessen severity of symptoms.

Over dieet en voeding:
Sensitivities/intolerance to gluten, milk & dairy, and eggs are common. Do elimination trials as indicated.
A multi-vitamin and a multi-mineral supplement will ensure minimal RDA intake. Consider vitamin B complex, D3, fish Omega 3 essential fatty acids and Co-enzyme Q10.
prebiotics • probiotics • vitamins C • B12 • L-glutathion • antioxidants
multi-enzyme tablet with meals as indicated or if IBS is present.

B12/Cyanocobalamin or Methylcobalamin: anecdotal studies suggest some patients with normal blood counts improve in energy level, cognition, weakness and mood with mega B12 injections.

Vitamins are generally cofactors that aid enzymes in utilizing nutrients. Standard recommended intake is based on amount needed to prevent overt deficiency. A vitamin/mineral profile is helpful to ensure patients are getting optimal nutrients for healing. Deficiencies in vitamins C, D3, B12,other B complex vitamins, magnesium, potassium, sodium, zinc, L-tryptophan, L-carnitine, coenzyme Q10, and essential fatty acids have been reported.152

Over AB:
21 consecutive days or alternate 8-10 days of antibiotics followed by 3 weeks of prebiotics and
probiotics until under control. Older antibiotics are recommended in order to avoid developing
resistance to newer antibiotics that may be needed in acute medical situations. Bacteria, mycoplasma & Chlamydophila pneumoniae: • Doxycycline • Clarithromycin • Ciprofloxacin • Azithromycin.
Intestinal dysbiosis: • Erythromycin or • Clarithromycin or • Xifaxan with probiotics • VSL-3 • Mutaflor to recover from each treatment & restore gut bacteria. Treatment suppresses overgrowth.

Ja dit is de basis.
Maar je behoort deze lijst wel aangepast te krijgen na wat de onderzoeken hebben verteld.
Dus artsen die deze lijst de eerste dag al meegeven, vertrouw ik niet.
Veel op deze lijst heb ik dus niet voorgeschreven gekregen.

De AB (antibioticakuur) heb ik vorig jaar afgemaakt en ik ben nu bezig met de AB kuur voor de lyme co infectie. Deze is dus anders dan de eerste AB kuur.

En ik wilde nog mededelen toen mijn vriendje met zwaar Crohn met de ambulance naar het ziekenhuis was gebracht. Had ik DML een mailtje gestuurd. Zoals de meeste weten is DML heel erg druk. Hij werkt van 08.00 tot 20.00 uur, werkt ook nog op de universiteit en is vaak in het buitenland voor onderzoeken en congressen. Hierdoor krijg je soms wat later reactie. Ook de onderzoeksuitslagen krijg je soms wat later. Maar DML heeft meteen mijn vriend gebeld! En ook de specialisten mochten DML bellen, maar dat hebben die domme specialisten niet gedaan. Na een week was mijn vriendje uit het ziekenhuis. Om daarna weken hoge koorts aanvallen te hebben en later weer in het ziekenhuis te belanden.

DML zorgt voor zijn patiënten. Kunnen andere artsen dit nog eerlijk over henzelf zeggen?

Als aanvulling over het stukje kosten op blz. 06 van deze forum post:
Kosten zijn onderzoeken van o.a. Red labs.
DML zelf vraagt voor controle nog minder dan mijn HA tarief.
En dat is incl. personeel waaronder ook een arts, kliniek onderhoudskosten, etc. en alle bloedafnames en stoelgang verwerkingen van jou als patiënt die naar de Red labs worden gestuurd.

ja, DML is wetenschappelijk goed op de hoogte, ook de wetenschap voor patiënten vind ik een fantastisch initiatief. en zo te zien ook hart voor zijn patiënten...

ik denk dat veel ME-artsen einzelgängers zijn omdat de ziekenhuizen alleen via de richtlijnen willen werken en een ME-arts per definitie er andere ideeën op nahoudt.

sterkte slakkie met kuur en vriend! heb jij een blog ergens?

Ha bedankt lulu. Lief!
Met mijn vriendje is het niet best. Hij is in zijn huis, maar dat is ook alles. Bellen is nu zelfs wat teveel voor hem. Tja en ik lig hier in bed. Rottig zo.
Blog, nee dat heb ik niet. Ik deel soms wat mee, tijdens reacties.
Al moet ik daar ook natuurlijk mee oppassen.

Ja DML is ok. Red labs is wat betreft onderzoeken ook verder dan je in een NL kan verwachten. Verder hebben ze specialiseerde onderzoeken, die NL helemaal niet kunnen.

DML zelf spreekt moeilijke klinische taal en erg weinig. En hij heeft het druk. Je krijgt als patiënt geen begeleiding. Dat zijn de nadelen.

Wil je lieve woordjes en geen onderzoeken, maar wel veel vergoed blijf dan in NL. Je krijgt dan ook niets op papier.

hihi, je laatste zin snap ik niet? (of doel je op deze af en toe wat gepeperde discussie? daar laveer jij toch netjes doorheen )

Ja hè:)

sidonia schreef:@ Ireen: ik geloof niet dat Wijlhuizen degene is geweest die de boel bij het VCL vernachelt heeft. Het ligt ook niet zozeer aan de behandelprotocollen, maar meer hoe daar mee om wordt gegaan. En nog veel erger, hoe er met patiënten wordt omgegaan. Een gestructureerde organisatie is het volgens mij nog nooit geweest. Voor mij ligt het aan de complete werkwijze van het VCL. Ik heb bijvoorbeeld te maken gehad met een ronduit botte coach, nul komma nul ondersteuning bij het zoeken naar behandelaars in de eigen omgeving en een Pierre de Roy die erg veel moeite heeft met kritische geluiden.

Daarbij werkt het VCL zeker niet samen met ziekenhuizen. Het staat nog steeds op de wachtlijst voor het keurmerk zelfstandige klinieken. Ze staan geregistreerd op ander adres dan het ziekenhuis in Lelystad. Daar huren ze slechts een ruimte. Wil je verdere onderzoeken, dan verwijzen ze vaak ook terug naar je huisarts. Of de behandelend internist verwijst, maar dat hoeft niet perse Lelystad te zijn. Geen sprake dus van samenwerking.
De enige samenwerking is met het Zorgteam Zuiderzee.

Ik kan me hier helemaal in vinden en des te meer ervaringen ik lees des te beroerder ik er van word...ik dacht op dat moment dat ik de enige zou zijn (totdat ik dit forum tegenkwam).

Inmiddels is mijn draadje, dat ik had opgestart een beetje in een rommel aan het veranderen. Ik bedoel...alles loopt nu door elkaar heen en da's niet zo overzichtelijk en handig. Ik ben in het Lelystad ervaringen topic aan het verder gaan, dus misschien handig om daar verder hierover te praten ? Ook mooi om te lezen over DML...lijkt mij een geweldige arts, van wat ik heb gelezen (ik volg ook zijn video's op internet).

Als we het forum kopje van deze post veranderen in verschillende meningen over verschillende me artsen is het opgelost:)

Maar TW zit nu in Rotterdam, dus Lelystad post klopt dan ook niet hihi.

lulu schreef:Ik snap het niet mieperdepiep.
Nu neem je TW kwalijk dat hij B12 voorschrijft?? Terwijl het jou juist geholpen heeft?
Ik kan je wel zeggen dat ik bij twee huisartsen, een darmarts, een internist, een neuroloog en een psychiater ben geweest met lage B12 waardes en NOG STEEDS GEEN B12 KRIJG VOORGESCHREVEN. En als je de nieuwe richtlijn leest, dan zullen we dit in de toekomst ook niet krijgen (overigens is dit het ME forum, niet CVS). Ik gebruik nu dus zelf hoge doseringen smelttabletten en weet zeker dat ik hierdoor verbeterd ben.
Dus als er een arts is die dit zonder gezanik voorschrijft, prima.
Ik weet niet hoe het is als je B12 patiënt bent, maar ik weet wel dat je als ME patiënt in de reguliere zorg niet anders dan miskenning krijgt en dat er naast GCT geen enkele behandeling geboden wordt. Kijk de richtlijn er maar op na, geen dieetadvies, geen supplementen, geen B12, niks.
Mss snap je daarom niet dat patiënten als wij blij kunnen zijn met artsen die de aandoening op z'n minst erkennen en meedenken in minimale behandeling.

Ik geloof best dat TW een rare flapdrol is, maar sorry hoor, rare en NARE en voor mij schadelijke flapdrollen waren ook bovengenoemde darmarts, neuroloog, huisartsen, psychiater. Ongelooflijk arrogant en kwetsend. En mij niet geholpen.

Zo ben ik ook al heel blij met een behandeling die tenmiste iets doet. Al is het maar 3 procent, want dat is voor mij het verschil tussen heel de dag op bed of de bank liggen, of af en toe een huishoudelijke klus doen of zelfs een beetje muziek maken.

Ik heb zelf ook liever een behulpzame rare flapdrol, dan zo'n eikel achter een bureautje die denkt dat 'ie het allemaal wel weet, na één onderzoekje (en die in z'n dossier schrijft: meneer is helemaal gezond...waarschijnlijk psychisch...graag doorverwijzen naar psychiater voor nader onderzoek)