ME-Gids.Net

annac schreef:

Fleur schreef:JoJa en Flowerpower,

Wauw, wat goed. Dat zijn er al 2 die gaan. Ben heel benieuwd hoeveel ME patienten er zullen zijn.
Super dat jullie gaan, en ik ga duimen dat jullie worden uitgekozen om wat te kunnen zeggen.

Heel veel succes

Prima!

Ik hoop dat jullie niet ondergesneeuwd worden, ze jullie ontzien, maar tegelijkertijd jullie goed uit de verf komen zonder al te veel en vooral onnodig beslag op jullie zo minimale energie.

Hmm uit de verf komen... net mijn haren weer knal rood geverfd (voor event die ik organiseer volgende week) ....dus moet opvallen

Maar we gaan even in de besloten plek een draadje openen voor wat punch lines.
Het is een top idee om met spiek briefjes te werken wat we willen zeggen.


Goed voorbereid is het halve werk... voor ons heel belangrijk. Ik hoop meer kenbaar maken die ook komen.

Goed gedaan hoor, alles we jullie moeten helpen met "spiekbriefjes", laat het hier maar weten.

marlène schreef:Goed gedaan hoor, alles we jullie moeten helpen met "spiekbriefjes", laat het hier maar weten.

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 212#176212 heb hier een draadje geopend...

Kunnen alle hulp gebruiken..

groetjes
JoJa

We zijn weer terug en was zeker een mooie ervaring.
We zullen in beeld zijn tijdens de uitzending maar pas op laatst te zien zijn op internet uitzending. Over ME..

Spannend allemaal ..jammer genoeg geen gelegenheid voor petities en t shirts. Immers mochten we niet kenbaar maken van te voren waar het lintje omging.
We mochten geen lintjes zelf hebben maar werden uitgedeeld.

Het was heel leuk om Flower te ontmoeten en ja we hopen dat we beetje eruit gekomen zijn en goed hebben kunnen vertellen.

Wat wel gedaan werd is dat MS en ME vergeleken werd en er een uitspraak was dat ME een lichtere vorm van ME is. ... Hopelijk goed laten blijken toch heel anders is.

We zijn benieuwd hoe het is gaan uit pakken..maar was leuk om in persoon mee te maken.

en huh opmerking was er.. veel werd er gemaild voor ME...

groetjes
JoJa

Hee Joja, ik heb net mijn ervaring in het topic gezet in het besloten deel;-) Ik vond dat ook jammer ja, dat ME en MS verward werden met elkaar en dan zeggen dat ME minder erg is (is niet eens te vergelijken!).

Een redacteur die ik na afloop tegen kwam zei tegen mij dat we misschien wel op TV komen. Ze gaan nu knippen en plakken dus wie weet..Ze konden niets beloven uiteraard. Sowieso zijn we in de internetuitzending te zien (die start op hun site na de tv uitzending).

O help en wij al bijna juigen ..vonden het zo eng al al al wilde we wel publiekelijk onze boodschap door geven natuurlijk...

Heb ik ook hoor, haha!! Maar we hebben gedaan waar we voor kwamen, het is ons gelukt, dat is het belangrijkste.

zeker weten, hardstikke goed dat jullie dit hebben gedaan, dank dat jullie a,s vertegenwoordiger van ons wilden gaan om onze stem te laten horen, super!! en sterkte met herstellen ervan..

heb het net gezien, jammer dat het alleen op internet was, maar alle beetjes helpen!

super dat jullie dit gedaan hebben!

Ik vond het een heel goed begin, ben trots op onze afvaardiging.

Het moet ook maar net in die paar seconden goed gaan. En ja, dan maar op internet. Maar ik denk dat best veel mensen hebben gekeken. Joja's reactie op die MS vergelijking was goed - laten we elkaar niet gaan aftroeven op wie het ergst ziek is - en ze bracht twee punten naar voren die niet vaak in de media komen.

Nu hopen dat de VARA er nog iets meer mee doet. Allemaal weer mailen! Laten ze het bij de Wereld Draait door maar goed maken!

Met liefde en doe het zo weer..inderdaad op naar volgende aktie

ik heb een paar maanden terug nog een vragenlijst ingevuld en opgestuurd voor Je zal het maar hebben, niks meer van gehoord...

Hmm misschien een idee dat meer jongeren onder ons dat doen. Je ziet het werkt... Paul benoemde dat er het meest gemaild werd door ons..