ME-Gids.Net

Hi annemoontje,

We gaan gezellig verder met het uit wisselen van gedachten en eea. Mijn interesse heb je .

annemoontje schreef:dat verschil bedoel ik ook en dat is een helder onderscheid, die volgens mij ook prima meetbaar is, dmv onder andere dubbele fietstest.

Volgens mij is er trouwens wel weer verschil tussen inspanningsintolerantie en PEM/PENE hoor: volgens mij kun je inspanningsintolerantie hebben, wat niet persé PEM/PENE is.
Dus dat je wel van inspanning slechter/ziek wordt, maar binnen 24 uur herstelt. PEM/PENE treedt juist tijdens, de uren erna of zelfs dagen erna op en duurt minimaal 24 uur om van te herstellen. En moet aangetoond worden dmv dubbele fietstest. Ik weet nl. van mensen die wel duidelijke inspanningsintolerantie hadden, maar niet uit dubbele fietstest de 2e dag mindere prestatie naar voren kwam. Wat voor PEM juist vereist is, tenminste zoals ik het altijd heb begrepen. Als ik hierin abuis ben, graag aangeven.

En is het met PENE zelfs zo dat er uit bloedonderzoek duidelijk naar voren moet komen dat het iets met je immuunsysteem doet. Is de C4a meen ik.

Amai, ook weer interessant wat je vertelt over inspanningsintolerantie, PEM en PENE.

In Amsterdam bij Vermeulen, inspnningsfysioloog (jammer dat centrum nog steeds niet verder kan werken) werden de fietstesten gedaan, met in mijn geval, duidelijke uitslagen. Op basis daarvan werd dringend geadviseerd om direct te gaan stoppen met de lichte oefeningen/fietsen, een vorm van GET, bij de fysiotherapeut (dat ging inderdaad helemaal niet goed).
Visser zal dergelijke testen nu doen in zijn Kliniek, denk ik.

Maar, alle mensen die naar VCL zijn geweest, intussen 4.000 (volgens hun eigen zeggen: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/symposium) worden geen inspanningstesten gedaan en naar inspanningsintolerantie, PEM/PENE gekeken.
Er werd een keer gemeld, dat men dat van plan was te gaan doen, maar volgens mij gebeurt dat nog steeds niet.
En maar roemen over de goede behaalde resultaten......: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/profe ... resultaten
Zo is VCL inderdaad bezig met het vergroten van het stigma rondom ME, CVS in plaats van het verminderen er van.

En ik denk dat er bij VCL, helaas voor de mensen, veel verkeerde diagnoses gesteld worden, diagnoses worden gemist.
En dat de meerderheid van de mensen een CV(s)- patiënt is een geen ME-patiënt.
Want degenen die opknappen c.q. beter worden van enkel B12 smelttabletten hebben geen ME (dat is oveigens mijn persoonlijke kijk op het VCL , het staat anderen vrij om daar anders over te denken).

Groetjes, Louisa

@Manja,

Chronische ontstekingen worden in verband gebracht met (het ontstaan van?) kanker en toch word ik niet serieus genomen door mijn huisarts.........

ha louie! wat betreft het VCL kan ik het kort houden (misschien wel eens aardig voor de verandering ): het VCL maakt meer kapot dan je lief is...

Ik was heel blij te lezen al tijd geleden dat ze in A'dam dubbele fietstesten doen en dat oa jij daardoor weet en kunt bewijzen dat inspanning ziekmakend is.

Hi annemoon,

annemoontje schreef:ha louie! wat betreft het VCL kan ik het kort houden (misschien wel eens aardig voor de verandering ): het VCL maakt meer kapot dan je lief is...

hahaha, dan houd ik het ook een keer kort, voor de verandering.
Helemaal mee eens met de slogan voor VCL.

Ik ben er geweest, maar gelukkig had ik toen tegelijkertijd ook een andere oplettende internist, die heeft mij beschermd en dat is mijn geluk geweest.
Dat wist ik toen nog niet, maar achteraf toen hier de ervaringen werden gedeeld van andere mensen, werd het mij allemaal duidelijk .

Groetjes, Louisa

manja schreef:@Magnetronnie, Beide criteria(ICC, Fukuda) zijn bruikbaar bij wetenschappelijk onderzoek. CVS patienten voldoen vaak aan Fukuda en Me patienten aan ICC en Fukuda. Daniel Peterson stelt enkel de diagnose ME als patienten een NK-cel functie afwijking vertonen.

Vetgedrukt door mij.
Hoe weet je dat? Wat is dan je definitie van een CVS en ME patiënt?
Fukuda omvat een relatief heterogenere groep patiënten dan bijvoorbeeld de CCC. Ik vermoed dat ICC ook een homogenere groep patiënten omvat, maar aangezien die criteria nog niet zijn getoetst kun je daar eigenlijk nog niks zinnigs over zeggen.
Geen idee waar Peterson zich op baseert, maar een verlaagde NK-cel wordt gevonden bij CVS-patiënten (onderzoeken obv Fukuda). Het is echter geen biomarker. Nóg niet, het is misschien een hele goede kandidaat.

lulu schreef:En magnetronnie, het doel van je interferenties is mij nog steeds niet duidelijk. Gezien de reacties weet je goed dat je meer losmaakt dan een interessante discussie alleen. Wat wil je hiermee bereiken?

Ben je wel op de hoogte welk een hel de meeste van ons hebben doorstaan, verergerd door de onkunde van de artsen? Of lees je die berichten nu juist weer niet?

Ik weet nog steeds niet wat je met interferenties bedoelt?
Ik weet en zie wat mijn reacties soms losmaken, maar ik probeer het netjes te houden en te discussiëren op de inhoud. We hoeven het echter niet altijd met elkaar eens te zijn op dit forum. Er zijn weinig ziektes waar zoveel discussie bestaat dan ME/CVS. Dat komt omdat er nog altijd veel te weinig over bekend is. Discussiëren leidt tot nieuwe inzichten. Net als iedereen probeer ik de ziekte te begrijpen en te doorgronden.

En ja ik weet wat veel mensen meemaken en ik heb het zelf ook meegemaakt (oa UWV, reacties van familie en vrienden, gebrek aan zorg door huisarts, enz.). Ik geloof alleen niet dat de oplossing ligt in het scheiden van ME en CVS en te hameren op een somatische oorzaak die nog helemaal niet bekend is.

Uiteindelijk willen we hetzelfde denk ik (erkenning, meer begrip, meer onderzoek, goede behandeling, meer kennis, ..), maar de weg daarnaartoe ben ik het vaak niet eens met de meerderheid hier. Is dat zo erg? Een soort frisse wind?

kaki schreef:[..]

@Magnetronnie
Een medische achtergrond betekent hopelijk toch niet 'niet luisteren naar patiënten' en ME als ziekte bij voorbaat niet serieus nemen?
Je leert daar toch ook wel kritisch te zijn en zelf na te denken en te onderzoeken?
[..]

Dan zou ik mezelf niet serieus nemen, want ik ben ook nog patiënt.
Ik heb daar vooral terminologie geleerd en kan Engelstalige studies lezen en ook enigszins op waarde schatten. In het geval van ME/CVS zijn alle CGT/GET studies vaak van hogere kwaliteit dan de "biomedische" studies. Dat maakt de discussie heel lastig. Enerzijds is er een grote groep patiënten (en ook een aantal artsen) die zegt daar fel op tegen te zijn. Anderzijds is er toch echt wel heel veel en goed onderzoek gedaan naar CGT/GET bij ME/CVS.
Kritisch nadenken betekent ook niet zomaar aannemen wat veel patiënten roepen. Om maar een voorbeeld te noemen, dat er ongeveer 5000 biomedische ME/CVS studies zijn, want dat is echt een fabeltje.

Hoi magnetronnie,

magnetronnie schreef:Uiteindelijk willen we hetzelfde denk ik (erkenning, meer begrip, meer onderzoek, goede behandeling, meer kennis, ..), maar de weg daarnaartoe ben ik het vaak niet eens met de meerderheid hier. Is dat zo erg? Een soort frisse wind?

Een frisse wind is goed, wat mij betreft. En discussiëren met elkaar over verschillende visies, is ook prima dat moet gewoon kunnen.
Als ME, CVS (hopelijk) eens een erkende ziekte zal gaan worden in Nederland, zoals MS, Kanker etc., dan zullen de discussies die niet alleen tussen patiënten er zijn, maar ook tussen artsen, wetenschappers, etc., veranderen en minder worden.

Ik had tot 3 jaar geleden nog nooit van ME, CVS gehoord.
Maar en zijn hier leden op het forum die al meer dan 20, 30, jaar ziek zijn. En de WHO heeft de ziekte in 1969 reeds erkend als een neurologische ziekte.
Dan denk ik wel eens, waarom duurt het allemaal zo lang?
Nou, ja, we weten de redenen daarvan Politiek Den Haag, geld, onderzoek, etc.

magnetronnie schreef:Om maar een voorbeeld te noemen, dat er ongeveer 5000 biomedische ME/CVS studies zijn, want dat is echt een fabeltje.

Dit vind ik interessant, waarom zijn die ongeveer 5.000 biomedische ME/CVS studies een fabeltje?
Hier op ME-gids.net wordt ook gesproken over meer dan 4.000 studies/papers: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html en in de Petitie Erken ME staat het ook vermeld.

Groetjes, Louisa

annemoontje schreef:[..]

Dank voor je uitgebreide reacties!
Ik ben het er helemaal mee eens dat er ooit een grote fout is gemaakt om ME de triviale naam CVS te geven. Ik ben alleen niet heel erg overtuigt dat het hergebruiken van de oude naam ineens zoveel problemen gaat oplossen.
Eentje in ieder geval wel. ME klinkt als een echte ziekte en CVS niet. Ik kan me een onderzoek herinneren onder studenten geneeskunde die van een aantal namen van ziektes moesten zeggen in hoeverre ze het wel of geen ziekte vonden. En CVS scoorde slechter dan ME. Zo werkt het (helaas), een moeilijke naam krijgt sneller erkenning.
Een groot nadeel van een naamswijziging vind ik dat we weer opnieuw kunnen beginnen met naamsbekendheid verkrijgen. CVS is al amper bekend in medische Nederland, laat staan ME.
Er zijn nog wel meer voor- en tegenargumenten, het is al een tijdje geleden dat ik me erin verdiept heb. Ik ben persoonlijk voor de gecombineerde afkorting ME/CVS, tot het moment dat er een ziektemechanisme bekend is en dan kun je altijd nog de naam veranderen en is er ook automatisch draagvlak voor in de medische wereld.

Wat betreft je uitleg over het verschil tussen ME en CVS..
Het grootste probleem is dat dat decennia wetenschappelijk onderzoek wat je noemt een hoop kennis heeft opgeleverd, maar vrijwel altijd met Fukuda is uitgevoerd. Alle dingen die je opnoemt (NK-cellen, PENE, spierzwakte, immuno-compromised, neurologische klachten, cognitieve klachten) zijn uitgevoerd met dezelfde criteria, en dus met dezelfde groep patiënten. Bijvoorbeeld PENE (voor zover daar een eenduidige definitie van is) komt ook voor bij Fukuda CVS (de benign-ME groep zeg maar).
Op basis van de huidige literatuur is het vrijwel onmogelijk om CVS en ME van elkaar te scheiden. Hooguit kun je zeggen dat ziekere patiënten ook meer en zwaardere symptomen hebben.

Wat groepen artsen echter doen, is de literatuur anders interpreteren. Bijvoorbeeld de ene groep artsen zeggen dat een verlaagde NK-cellen het gevolg is van de ziekte, terwijl een andere groep artsen zeggen dat het een onderdeel is van het ziektemechanismen. Wie heeft er gelijk? Geen idee. Er zijn in ieder geval, zover ik weet dan, geen studies die klachten in verband brengen met afwijkende (bloed) waarden.

De ICC primer en de IACFSME primer (en ook de CBO richtlijn en NICE richtlijnen) gaan allemaal over dezelfde patiëntengroep, omdat overal vooral studies op basis van Fukuda worden geciteerd. Het verschil zit hem in interpretatie van de studies. En ik vermoed dat de keuzes voor het selecteren van de literatuur ook wel een belangrijke rol speelt. Bijvoorbeeld de CBO richtlijn selecteert RCTs, systematische reviews en meta-analyses (, terwijl de ICC primer harde claims baseert om één enkel onderzoek. Voor beide valt wat te zeggen overigens. CBO heeft wetenschappelijk heel veel waarde. ICC primer is experimenteler, maar micsshien wel een uitkomst voor mensen die door de strenge regels van CBO buiten de boot vallen.

Dat Nijmegen alleen CV selecteert ben ik niet met je eens. Het is misschien ondenkbaar voor veel mensen op dit forum dat Nijmegen met hun therapie inderdaad in staat is om ME/CVS-patiënten (ook die met inspanningsintolerantie) er weer grotendeels bovenop te krijgen (ik ben er zelf een voorbeeld van en ik ken nog een paar andere patiënten met dezelfde ervaring), maar als je de literatuur bestudeert dan moet je wel tot die conclusie komen.
Stel, dat ME/CVS inderdaad twee ziektes blijken te zijn, waarbij de ene somatisch is en de ander dus zoals ze het in Nijmegen uitleggen (biopsychosociaal model), dan sluit dat niet uit dat beide ziektes dezelfde symptomen kunnen hebben. En dus ook inspanningsintolerantie. Het zou het gat tussen wetenschap en de ervaringen van een grote groep patiënten kunnen verklaren.

@Magnetronnie, De experts beoordelen CGT/GET zelf laag tot matig wetenschappelijk bewezen effectief. Anders dan jij suggereert is er bij deze studies geen sprake van ME volgens het ICD of CVS volgens Fukuda. In het laatste geldverspillende CGT onderzoek in Engeland ''de pace trial'' werden de niet gebruikelijke Oxford criteria (CV) gebruikt. Psychologische onderzoeken zijn niet te vergelijken met de eisen die aan biomedische onderzoeken worden gesteld. Er zitten prima kleinschalige biomedische studies tussen alleen zijn de budgetten vaak niet toereikend om er een vervolg op grotere schaal aan te geven. Psychologie is geen wetenschap en die budgetten zijn veel hoger dus grootschalige studies zijn dan wel mogelijk, pure geldverspilling. De NK-celfunctie test is de enige consistente biomarker volgens experts als o.a. Nancy klimas die dit zelf onderzoekt en bij haar selectie het CCD toepast. ME dus, geen CVS. Als je op PUBMED kijkt dan zal je zien dat er duizenden biomedische studies zijn verricht.

@Magnetronnie, Nijmegen helpt zelfs mensen met CV er niet bovenop. Niemand in hun studie uit the lancet is volledig genezen. Het ging slechts om 33% versus natuurlijk beloop 20% uit een groep die oorspronkelijk begon met 500 deelnemers met ook nog eens giga uitvalpercentages. Hoe bedoel je goede studies? Als je deze studie als medicijn zou aandragen dan wordt die verworpen. Dit psychologische onzin onderzoekje maakt wetenschappelijk totaal geen indruk.

magnetronnie schreef:Anderzijds is er toch echt wel heel veel en goed onderzoek gedaan naar CGT/GET bij ME/CVS.
Kritisch nadenken betekent ook niet zomaar aannemen wat veel patiënten roepen. Om maar een voorbeeld te noemen, dat er ongeveer 5000 biomedische ME/CVS studies zijn, want dat is echt een fabeltje.

ik schrik van wat je zegt, want het is niet dat patienten dat zomaar roepen, dat is gebaseerd op wat wetenschappers zelf aangeven. Wou je zeggen dat prof. dr. Komaroff, vd Harvard Medical School (beste medische universiteit ter wereld) dit roept, maar dat het eigenlijk een fabeltje zou zijn? Uit een lezing van hem uit 2010:

If Dr. Komaroff thinks back over 20 years ago when he gave his first talk to the Massachusetts CFIDS/ME & FM Association, it was a time when many people were sick, and most of the world around them including the medical community, really did not necessarily believe that CFS patients were sick with a biologically-based illness. There were no diagnostic tests or treatments available.
Now 20 years and more than 5,000 research papers later, there are hundreds of laboratories around the world studying this illness. “We still don’t have a cure, there isn’t a really good diagnostic test, but looking at it from the trenches as a physician and researcher of the illness, I am very impressed at how much we have learned, and by how attitudes around me in the medical community have changed—although they haven’t fully changed to the degree I would like. There are still some skeptics.”

Kennelijk ben jij 1 van die weinige sceptici...
Verder:

magnetronnie schreef:Ik geloof alleen niet dat de oplossing ligt in het scheiden van ME en CVS en te hameren op een somatische oorzaak die nog helemaal niet bekend is.

Dat er nog geen oorzaak bekend is, betekent niet dat er onvoldoende bewijs zou zijn dat ME een somatische ziekte is. (Nog) niet weten wat de oorzaak is sluit dit nl. ook helemaal niet uit, wat iedereen met enige medische kennis ook weet. Van zoveel ziekten is de oorzaak niet bekend... bijv. MS, Parkinson etc, maar niet minder biomedisch.. Bedoel je nu echt dat je er niet van overtuigd bent dat ME een somatische ziekte is? Dan heb je je echt niet genoeg verdiept in de wetenschappelijke kennis erover ben ik bang....

Lees vooral dit artikel, va pag.29, 30 jaar lang wetenschappelijke studies naar reproduceerbare immuunafwijkingen... http://www.investinme.org/Documents/Jou ... ue%201.pdf

Documented immune system abnormalities in ME/CFS
There is an extensive and significant published evidence-base of reproducible immune dysfunction in ME/CFS. All are important, as they show that for the last 30 years immunological problems have been known to underpin ME/CFS. (Note that for reasons of space, extracts are sometimes sequentially condensed).

It must be remembered that there are equally undeniable evidence-bases on the documented abnormalities observed in the neurological system (central, autonomic and peripheral, including vestibular dysfunction), as well as in the endocrinological, cardiovascular, musculoskeletal, respiratory, gastro-intestinal and ocular systems, and also on the cognitive impairment that has been shown in ME/CFS; on the proven abnormalities that have been repeatedly demonstrated on nuclear medicine imaging, and in the abnormal gene expression in ME/CFS patients (indeed, one senior research scientist has stated that there are more abnormal genes in ME/CFS than in cancer).

verder schrik ik van je opmerking: "Anderzijds is er toch echt wel heel veel en goed onderzoek gedaan naar CGT/GET bij ME/CVS." Nu is het echt alsof ik dr. Van der Meer van het NKCV hoor praten....... Iedereen weet dat dit soort onderzoek dat gedaan wordt door aanhangers van CGT/GET meestal aan alle kanten rammelt, qua patientenselectie, actometers die ineens nergens meer terug te vinden zijn etc etc.

Zie dit artikel: "CGT/GET-studie Ridsdale: ontevredenheid van patiënten met NICE-richtlijnen is terecht!" http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET ... %20963.htm + de studie van Nunez een RCT! die aantoont dat CGT/GET helemaal niet werkt en zelfs bij aanzienlijke aantal patienten achteruitgang betekent! http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629 "At 12 months, the intervention did not improve HRQL scores, with worse SF-36 physical function and bodily pain scores in the intervention group."

magnetronnie schreef:Bijvoorbeeld PENE (voor zover daar een eenduidige definitie van is) komt ook voor bij Fukuda CVS (de benign-ME groep zeg maar).
Op basis van de huidige literatuur is het vrijwel onmogelijk om CVS en ME van elkaar te scheiden.

Het spijt me, maar hieruit blijkt dat je erg slecht op de hoogte bent vd wetenschappelijke studies. Als je die zou kennen, zou je weten dat men afwijkingen juist enkel bij een subgroep vindt (meestal de mensen die bijv. ook voldoen aan ICC) en bij lang niet alle patienten (idd geselecteerd obv Fukuda) en dit wijst erop dat het een te heterogene groep is, vandaar vraag om striktere criteria, als de ICC.

Dit is zo'n studie (maar geldt dus voor praktisch elke studie) waar dus verschillende subgroepen te zien zijn: Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15642984[i] "We found that significantly more CFS patients had elevations in either protein levels or number of cells than healthy controls (30 versus 0%), and 13 CFS patients had protein levels and cell numbers that were higher than laboratory norms; patients with abnormal fluid had a lower rate of having comorbid depression than those with normal fluid. In addition, of the 11 cytokines detectable in spinal fluid, (i) levels of granulocyte-macrophage colony-stimulating factor were lower in patients than controls, (ii) levels of interleukin-8 (IL-8 ) were higher in patients with sudden, influenza-like onset than in patients with gradual onset or in controls, and (iii) IL-10 levels were higher in the patients with abnormal spinal fluids than in those with normal fluid or controls. The results support two hypotheses: that some CFS patients have a neurological abnormality that may contribute to the clinical picture of the illness and that immune dysregulation within the central nervous system may be involved in this process.[/i]"

louisa schreef:[..]Dit vind ik interessant, waarom zijn die ongeveer 5.000 biomedische ME/CVS studies een fabeltje?
Hier op ME-gids.net wordt ook gesproken over meer dan 4.000 studies/papers: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html en in de Petitie Erken ME staat het ook vermeld.
[..]

Ik weet niet helemaal precies waar de uitspraak vandaag is gekomen, volgens mij van Dr. Komaroff, en ik weet ook niet precies wat de precieze uitspraak is geweest of in welke context, maar zoals patiënten het vaak gebruiken klopt de uitspraak niet. Ik lees regelmatig dingen als: "5000 biomedische studies tonen aan dat ME/CVS niet psychisch is" en in die link die je geeft staat: "Meer dan 4000 studies tonen allerlei biologische afwijkingen aan bij ME-patiënten."

Als je op PubMed zoekt op "Chronic Fatigue Syndrome", dan vind je 4860 studies. Ik vermoed dat de aantallen 4000 en 5000 daar vandaan komen, afhankelijk van hoe je afrond. Maar dan heb je het over "alle" CVS studies en niet alleen biomedische. Ik vermoed dat de "psychologische" studies zelfs meer dan de helft van al die studies zijn. Er wordt erg veel gepubliceerd over CGT/GET bijvoorbeeld.

Het lijkt me ondoenlijk om precies uit te zoeken hoeveel studies echt biomedische afwijkingen aantonen in ME/CVS, maar het aantal zal eerder op enkele 100en liggen. Waarvan het overgrote deel nooit is bevestigt in follow-up studies.

Vandaar, een fabeltje.

Overigens zijn er wel meer dan die bijna 5000 onderzoeken uitgevoerd. PubMed bevat een groot deel van alle studies, maar zeker niet alles. En dit is slecht een zoektocht op één naam (de meestgebruikte) en vooral de Engelstalige literatuur.
Van de andere kant zijn studies die bijvoorbeeld CVS als controlegroep hebben weer wel meegeteld.


Als er iemand trouwens weet waar die uitspraak als eerste is gedaan en waar het op gebaseerd is, dan ben ik heel benieuwd!

Als je op PubMed kijkt zie je 5800 studies. Je zit er bijna 1000 naast

De goed uitgevoerde studies krijgen geen follow up wegens geld gebrek, daar zit het probleem.