ME-Gids.Net

Zoals wel vaker was ik weer eens lekker warrig bij mijn bezoek aan Himmunitas en ben daardoor helemaal vergeten te vragen hoe hoog de kosten zijn voor de infusen.
Ik weet dat niet iedereen hetzelfde krijgt en dat niet iedereen even vaak/lang moet, maar ik wil graag weten wat ik ongeveer kwijt zou zijn.

@martine030

Ceftriaxone IV (het zakje dat ong 1 uur duurt) 40 euro per dag
Azitromycin IV (die duurt ongeveer 3 uur) 60 euro per dag

Dus als je zoals de meesten 3x per week moet gaan dan ben je in het eerste geval 120 euro of 180 euro per week.

Ik weet niet of ze nog iets anders geven maar dat waren wij toen kwijt.

succes ermee

@Wendy; dus jij hebt 2 jaar AB genomen zonder verbetering ? Wat erg zeg ! Wat zei DML daar dan op ?

Ben je nu nog met een behandeling bezig ?

Ja ik zat er ook aan te denken. Het feit dat je hem nog steeds een fantastische dokter vindt geeft wel aan hoe wanhopig we zijn om eens een keer serieus genomen te worden. Geen enkele andere patientengroep zou waarschijnlijk zijn dokter nog fantastisch noemen na twee jaar. Zelf vind ik Meirleir na wat loze XMRV praatjes en een voorspelling dat ik binnen een jaar de marathon weer zou kunnen wat minder fantastisch, maar ook ik ben blij dat hij er is.

Hij spreekt al lang nietmeer over XMRV, of toch ?

@Wendy; dus jij hebt 2 jaar AB genomen zonder verbetering ? Wat erg zeg ! Wat zei DML daar dan op ?

Ben je nu nog met een behandeling bezig ?

Tja, dat ik bij de ongelukkigen ben. Ik heb doorheen de jaren (13 jaar in behandeling bij hem) al zijn therapieën gevolgd zonder verbetering , maar met veel afzien. Van de antibiotica bv ben ik 2 jaar echt doodziek geweest. Daarom heb ik voor mezelf een lange breake ingelast. Hoelang dat weet ik nog niet. Nu is er ook weer de Mcmac? (ik kan er even niet opkomen:) ) ,maar daar lees ik hier nu toch ook geen goede resultaten over.
En waarom ik nog steeds in DML geloof? Omdat volgens mij op dit moment cvs niet te genezen is en hij wel het protocol volgt dat het meeste kans op resultaat en beterschap biedt.

13 Jaar?! Dan zou ik alleen nog gaan voor symptoomvermindering ...

Ben je dan tenminste niet slechter geworden dan hoe je was vóór de behandeling?

Toch wel
13 jaar bij DML, 19 jaar cvs. Ik ben nu 34. Maar ik hoop nog altijd op herstel hoor

@Wimmie: Bedankt voor je reactie! Fijn dat ik nu ongeveer weet waar ik me op in moet stellen.
Ik wil eigenlijk proberen om infuus via een ziekenhuis in Nederland te krijgen ivm de kosten en de reistijd. Maar het zal wel heel ingewikkeld worden om een arts te vinden die bereid is om het behandelvoorstel van DML op te volgen...

Tjonge Wendy, wat lang al! Ik dacht dat ik een volhouder was met 4 jaar DML zonder echte verbetering maar dat is dus nog niks vergeleken bij jou
Ik heb wel momenten gehad dat het beter ging, maar door medicatie (ab, GcMAF, Nexavir) weer verslechterd.
Blijft altijd de vraag natuurlijk hoe het zou zijn gegaan zonder behandeling. Ondanks dat ik me niet beter voel dat voor begin van de behandeling, sluit ik ook niet uit dat het nu nóg slechter had kunnen gaan als ik helemaal geen behandeling had gehad.

Nou mensen ik ben écht aan de beterhand sinds mijn behandeling met AB, anti-virale medicatie en reumapillen sinds mei dit jaar.

Daarvoor al een hele voorbereiding met :
- agressieve rust,
- GAPS-dieet,
- neuraal therapie,
- ontgiftiging allerhande op maat,
- baxters met voeding,
- leverreiniging,
- low dose naltrexone niet te vergeten
- supplementen gaande van vit B12 protocol volgens Rich von Konynenburg, ammoniakzuivering, ontzuring, aanvulling mineralen, energieprotocol, lysomucil, zoethoutthee, you name it

Ben zo blij dat het aanslaat en wil iedereen een hart onder de riem steken. Denk niet alleen aan het bestrijden van de beestjes maar zorg ervoor dat je immuunsysteem de kans krijgt om te herstellen en de taak uit te voeren.

martine030 schreef:Blijft altijd de vraag natuurlijk hoe het zou zijn gegaan zonder behandeling. Ondanks dat ik me niet beter voel dat voor begin van de behandeling, sluit ik ook niet uit dat het nu nóg slechter had kunnen gaan als ik helemaal geen behandeling had gehad.

Die bedenking maak ik me ook altijd. Ben ook aan men 4e jaar DML bezig. Vorige zomer had ik voor het eerst een merkbare verbetering. Nu weer een pak minder en ondertussen gn AB meer genomen, dus daar kan het niet aan liggen. Had ik het wel gedaan was ik er sowieso van uitgegaan dat dat de oorzaak was, wat dus niet het geval is.

@marlène; ben je sinds mei doorlopend aan de AB ? Hoe zorg je dan best dat je immuunsysteem niet volledig plat ligt ? Dat is bij mij de hoofdreden dat ik er nog niet terug mee begonnen ben. Bang dat het dan helemaal plat ligt met alle gevolgen vandien.

martine030 schreef:Tjonge Wendy, wat lang al! Ik dacht dat ik een volhouder was met 4 jaar DML zonder echte verbetering maar dat is dus nog niks vergeleken bij jou

8 jaar hier, afgezien van het feit dat ik een klein jaar vreemdgegaan ben met Dr. Coucke.

Ik ben nu een kleine vier maanden bezig met orale antibiotica. De eerste twee maanden nam ik Cefuroxime en Minocycline en sindsdien neem ik Ketek. Ik moet binnenkort terug en dan zou er al meetbare verbetering moeten zijn. Eerste tekenen van beterschap zouden ten vroegste voor november zijn. Maar 8 jaar behandeling en al 17 jaar ziek of niet, ik blijf doorgaan.

Ik ben al ziek vanaf 1997. Sinds 2011 in behandeling bij DML. Sinds mei 2011 al aan de antibiotica. Eerst gedoseerd, zoveel dagen per maand. Sinds 2012 continue. Een verbetering gehad. Ik was weer in staat om 8 uur te werken in 2012.., maar na het stoppen met antibiotica in januari 2013 forse terugval. Nu weer volledig thuis. Onlangs 8 weken ceftriaxon infuus gehad zonder resultaat. Ik gebruik al sinds maart minocycline non stop. Ik word er moedeloos van, maar ik vind het lastig om te zeggen ik stop er nu mee..
Mijn uitslagen waren lyme en Bartonella positief

Ik mag echt niet klagen over het 'lange' aantal jaren begrijp ik
Ik zou het liefst gewoon doorgaan zolang nodig is, maar ik kan het financieel niet meer opbrengen. Denk dat ik nu rond de €25.000 zit voor ruim 4 jaar behandeling. Gelukkig wel bijna de helft van de belasting terug gehad, maar dan blijft er nog heel veel over...

Tijdens het bloedprikken bij Himmunitas had ik het met de verpleegkundige over de infusen. Zij zei dat iedereen minstens 3 keer per week daar infuus krijgt.
Maar DML heeft tegen een vriendin die ook bij hem in behandeling is, gezegd dat ze 1 keer per week naar Brussel moet en dat ze de andere 2 keer thuis door verpleging kan laten doen.
Zijn er meer patiënten die ook thuis infuus krijgen?