Pagina 8 van 11
Geplaatst: 02 okt 2012, 17:30
door louisa
Hier is de Poll:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#170698 Vinden jullie het goed zo? Of anders?
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 02 okt 2012, 17:35
door lulu
Goed zo louisa.
Ik vraag me alleen af of we nog wt extra aandcht kunnen trekken, iets van "belangrijk" ervoor, een eyecacher
Geplaatst: 02 okt 2012, 17:37
door louisa
Hi lulu,
In hoofdregel heb ik niet meer ruimte
, ik heb nu ook al moeten inkorten.....
Met "Stikcky" komt de Poll wel bovenaan de pagina te staan. En dat ga ik vragen aan de modjes.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 02 okt 2012, 19:19
door felixloena
Met "Stikcky" komt de Poll wel bovenaan de pagina te staan. En dat ga ik vragen aan de modjes.
done
Geplaatst: 02 okt 2012, 19:21
door louisa
Super!, dank je wel felixloena
!
Ohw, ik bedoelde eigenlijk de Poll als "Sticky":
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-7939.html
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 02 okt 2012, 19:33
door asje
Misverstandje dus
Maar, deze sticky is ook belangrijk.
Op pagina 1 hier (dit topic) kun je nog 'nee' stemmen tegen de huidige conceptrichtlijn, belangrijk!! Stemt allen!
Geplaatst: 02 okt 2012, 20:24
door annemoontje
lulu schreef:jaja annemoontje, je hebt idd gelijk hoor. maar elke keer borrelt die onredelijke hoop weer op. maar toch doorgaan!
het is ook een verzekeringskwestie, geld dus. als we niet opknappen kunnen ze zeggen dat we niet goed hebben meegewerkt met de cgt/get en dus... geen centjes
ik snap je hoor, blijf het ook stiekem altijd houden. En we moeten toch blijven proberen nietwaar?
Lousia: TNX veur het gieten vd poll, super! En dank Felixloena voor het sticky-maken ervan en dit topic, helemaal goed!
Asje, blij dat je het met ons gefröbel eens bent, altijd fijn even je input te hebben.
Geplaatst: 02 okt 2012, 21:34
door lulu
Ik zit me al voor te stellen, zit je bij zo'n psychiater, mag je niet praten over je ziekte, moet je hem volgen wat hij vindt. Tot overmaat van ramp laat je je uitlokken om toch over jezelf te praten. Beet! denkt die kerel, pakt je daarop aan. En dan ga je naar huis en bent nog even ziek als ervoor... of zieker nog.
Kom je na een reeks van die sessies bij het uwv, krijg je geen uitkering omdat je nog ziek bent en dus niet genoeg je best hebt gedaan....
Geplaatst: 20 okt 2012, 07:55
door lulu
Zo, iemand al nieuws van de stichting? Ze zouden half oktober de uitslagen bekend maken van de stemming mbt de nieuwe richtlijn.
En is er al een datum bekend wanneer de richtlijn aangeboden zal worden aan zonmw?
Geplaatst: 20 okt 2012, 14:51
door louisa
Hoi lulu,
Dat maakt de Stichting na 24 oktober a.s. bekend. Zij hebben gemeld:
ME-CVS-Stichting: Beste allemaal, zoals wij al meerdere malen hier hebben vermeld zijn wij nog in gesprek met ZonMw en proberen we er alles aan te doen de patientenervaringen duidelijker in de richtlijn verwoord te krijgen. Wij verwachten voor of rond 24 okt. as. een antwoord van ZonMw. Mogelijk realiseert niet iedereen zich dat de richtlijn er hoe dan ook komt. De meeste beroepsverenigingen zullen de richtlijn goedkeuren. Alleen een 'nee' van de patientenvertegenwoordigers veranderd daar niets aan. Nogmaals, wij wachten op een reactie van ZonMw. Afhankelijk daarvan zal er een besluit genomen worden. Graag jullie geduld, kort na 24 okt. as. horen jullie meer.
Dus nog ff afwachten
.....
Groetjes., Louisa
Geplaatst: 20 okt 2012, 15:58
door stier
Als is de richtlijn nog zo snel, de waarheid achterhaalt haar wel.
Ooit komt de medische wetenschap (de beroepsverenigingen) er wel achter dat ze dikke fouten hebben gemaakt en dat velen van ons op zijn minst onvolledig behandeld zijn (en dan zeg ik het nog mild).
Geplaatst: 20 okt 2012, 20:01
door annemoontje
stier schreef:Als is de richtlijn nog zo snel, de waarheid achterhaalt haar wel.
Ooit komt de medische wetenschap (de beroepsverenigingen) er wel achter dat ze dikke fouten hebben gemaakt en dat velen van ons op zijn minst onvolledig behandeld zijn (en dan zeg ik het nog mild).
Ha, goeie opmerking, dank, want dat doet me toch lachen om een situatie die te triest voor woorden is....
En als de richtlijn er toch hoe dan ook komt, dan toch gewoon duidelijk NEE als patientenvereniging (Stichting)?? Lijkt me duidelijker en beter, al verandert er dan niets qua richtlijn nu, de evt dingen die er nog aan patienteninbreng gaat komen, helpt natuurlijk 0,0 voor de gevolgen en in de praktijk EN het blijvende stigma van een psychosociale aandoening ipv een neuro-immuunziekte, groot verschil. Dan liever duidelijk signaal.
Geplaatst: 20 okt 2012, 20:08
door stier
Ja een duidelijk signaal en actief de media opzoeken om dat signaal toe te lichten. Dat lijkt mij nou een goed plan. Maar ja... dream on.
Geplaatst: 21 okt 2012, 08:33
door lulu
De icp is ook te bestellen als boekwerk. Ik vroeg me af of "we" daar niet een of twee van kunnen bestellen en aanbieden aan... zonmw oid. Dit zou een mooie taak voor de stichting kunnen zijn...?
Geplaatst: 21 okt 2012, 13:46
door kaki
Lijkt me een goed plan!