ME-Gids.Net

Sorry ik vind deze ketterij tegen Optimens echt niet normaal meer. Ten eerste, de meesten van jullie kennen hem alleen via anderen er is nooit direct contact gezocht. Als je zo goed bent in het lichten van zijn doopceel kom je ook vast een mailadres of telefoonnummer tegen. Nog makkelijker: kijk op zijn website.

Ten tweede, jarenlang roepen we met z'n allen dat er niks gebeurt, nu is er iemand zich een slag in de rondte aan het werken om een team van specialisten te vormen die ons proberen te helpen en dan is dit zijn dank????

Daarmee zeg je ook dat de gevonden neuroloog én dr. Visser niet professioneel zijn want zij vormen het team tot nu toe. Je twijfelt nu tevens indirect aan hun integriteit, alsof zij niet weten waar ze mee bezig zijn, ik hoop dat je je dat beseft!! Als dit zo doorgaat gaat én de samenwerking niet door én gooit dr Visser de handdoek nog wel een keer in de ring. Al die negativiteit zit hij ook niet op te wachten.

Of nou Jantje, Pietje, klaasje of Optimens zorgt voor deze samenwerking maakt toch geen verdorie geen donder uit? ik heb zelf niks met de Paus maar als hij dit voor ons zou regelen, prima!!

De therapeuten en artsen die zeggen dat we door moeten gaan, meer moeten bewegen, cgt moeten volgen, dat het tussen de oren zit, die moeten we boos aan kijken, niet degenen die ons op alle manieren proberen te helpen!!!

Ik vertik het nog langer om mijn mond dicht te houden, daar zijn de belangen veel te groot voor. Als deze samenwerking niet door gaat staan alle ME patienten in Nederland in de kou!! Dat recht heb je niet, om ze dat aan te doen op basis van iets dat je hebt gehoord en gelezen!!!!

JannekeB schreef:De therapeuten en artsen die zeggen dat we door moeten gaan, meer moeten bewegen, cgt moeten volgen, dat het tussen de oren zit, die moeten we boos aan kijken, niet degenen die ons op alle manieren proberen te helpen!!!

We moeten helemaal niemand boos aankijken, daarmee geven we mensen de gelegenheid om deze patientengroep nog steeds als zeikerds en aanstellers weg te zetten. We zouden namelijk niet te moe zijn om te klagen, maar wel om te werken? Dat is dus niet mijn optiek, maar zo kan het door de buitenwereld worden geïnterpreteerd.

Vandaar dat ik het voor de rest met je eens ben: laten we nieuwe initiatieven een kans geven. Ms werkt het voor sommige van ons, ms ook niet. Who knows? De ene ME-er is de andere niet, dus de kans bestaat dat het voor iemand kan werken, maar dat een ander mogelijk voor een teleurstelling komt te staan. Het is niet anders, want tot op heden heeft nog geen enkele wetenschapper, arts of kruidengenezer DE oplossing.

Sterkte ermee allemaal. En laten we vooral de lol erin houden. Zoals gezegd: de ene ME-er is de andere niet en ik ben dus niet iemand die in hetzelfde hokje past als iemand die ziek is, maar tegelijk van de daken schreeuwt dat deze patientengroep geen aandacht krijgt. Want op die manier krijg je die heus niet alsnog.

Groetjes van Bloem

Ik zeg ook niet voor niks "boos kijken" en niet "boos doen"
En je hebt gelijk, mijn vriend zei al: vind je het gek dat mensen op deze manier denken dat het tussen de oren zit??

Als er een neuroloog, een cardioloog en een immunoloog voor ons willen opstaan is dat zeer toe te juichen. Qua onderzoek- en behandelings mogelijkheden zit je met zo'n team heel breed. Ik zeg: Roland, doen!!!!

ze vertelde dat de mensen aangeraden word om zo veel mogelijk B12 te nemen tot ze aan de beurt zijn om behandeld te worden

Dat is volgens mij ook de sleutel tot genezing. Meer in mijn topic neuraal therapie.

Ik heb noorwegen benaderd naar behandelen alleen mensen uit eigen land.

marlène schreef:

ze vertelde dat de mensen aangeraden word om zo veel mogelijk B12 te nemen tot ze aan de beurt zijn om behandeld te worden

Dat is volgens mij ook de sleutel tot genezing. Meer in mijn topic neuraal therapie.

Waarom? Had dat dan niet uit studies moeten blijken inmiddels? Of ms is dit op een kleine groep van toepassing? Was het maar zo eenvoudig...

Waarom? Had dat dan niet uit studies moeten blijken inmiddels? Of ms is dit op een kleine groep van toepassing? Was het maar zo eenvoudig...

Zo eenvoudig is het niet. B12 zwengelt een hele cyclus van methylatie aan en dat heeft invloed op je DNA en nog veel meer. Zelfs geleerde dokters zien het belang er niet van in want zo zei men mij "Dat hoofdstuk heb ik 15 jaar geleden afgesloten." M.a.w . toen ze de universiteit hebben verlaten.

Hoog tijd dat ze de praktijkvoorbeelden eens uitpluizen (de fora staan er bol van), de medische geschiedenis van mensen eens doorlichten voordat ze ziek werden en hun studies ook eens op dit domein richten.

Op het congres van ME in Canada hadden ze dit jaar niet veel extra info te melden over B12 en dat is erg jammer dat ze in die hoek niet verder gaan zoeken.

En als het niet genezing is, dan toch minstens dat je je immuunsysteem zo weer in die stand krijgt dat het weer optimaal functioneert.

norma: meen je dat nou?? goed dat je gekeken heb.

als goed is, dan spreek ik haar nog voor ze weer terug gaat naar noorwegen.

ik dacht net aan de het nu 30 jaar geleden is dat AIDS erkent is............

waar blijven wij????????????????????????????

Namens alle ME patienten gefeliciteerd, de door Roland benaderde immunoloog heeft afgehaakt door alle negativiteit!!

Ben je nou tevreden??

(en degene die ik bedoel met je weet dat ik het tegen haar heb)

De cardioloog is ook afgehaakt.

Niet door negativiteit, maar door antecedentenonderzoek, zakelijk inzicht, goed ondernemerschap. Iets wat élke ondernemer doet voordat hij met iemand in zee gaat. Daar is M. zélf de veroorzaker van, en niet "negatieve-ME-patiënten".

Groetjes, Louisa

@JannekeB ??? Bedoel je dat de immunoloog hier (die paar berichten) heeft gelezen en daardoor afgehaakt heeft? Lijkt me heel sterk, vreemd bericht hoor.

Edit: En nu Visser? Onduidelijk allemaal hoor.

Wat een blabla over antecedentenonderzoek zeg Wat ik al zei: degene die het team vormt kan desnoods de paus zijn. Het gaat uiteindelijk om het resultaat, het team van 3 artsen, dat die gevormd zou gaan worden en dat is nu al voor de start gesneuveld.

En ja door de negativiteit en verdeeldheid is deze arts afgehaakt. Heel fijn, NOT. Weg kans op goed en breed onderzoek en behandeling in Nederland

@louisa en JannekeB

Jullie schijnen allebei precies te weten wat er gebeurd is, met een tegengestelde oorzaak. Héél onduidelijk allemaal.

Het lijkt me toch niet dat een arts afhaakt wegens berichten op een website..Dat ook Visser is afgehaakt (dat is de cardioloog, lijkt me?) zal ook niet door hier komen. Wij zijn er niet bij geweest met hun overleg, dus weten we ook de reden niet dat het door gaat.

En natuurlijk had het geweldig geweest als er zo'n team had kunnen zijn. Maar dat moet wel een sterk team zijn, en er zal een reden zijn dat ze hebben besloten niet met elkaar in zee te gaan. Het heeft geen zin hier te gaan speculeren of andere mensen te beschuldigen, want we weten het simpelweg niet.