ME-Gids.Net

Spring volgens mij hebben wij elkaar gesproken.
Ook jij was er vroeg bij, klopt dat?

Kan iemand die trein van mij af halen? Lol

Ik zit nog na te genieten van deze dag.
Wat ik zo fijn vond is dat ik mijzelf kon zijn. Ik hoefde mij niet te schamen omdat ik mijn rolstoel af en toe nodig had.
Het is voor mij nog steeds onwennig dat ik niet meer alles kan.
We waren allemaal gelijk. Dat gaf mij een heel warm gevoel.

Af en toe wist ik niet waar ik het zoeken moest met al die lieve mensen om mij heen. Ik wilde met iedereen wel een praatje maken, maar dat ging niet.
Helaas ik ben nu zoveel namen weer kwijt. Mijn excuus hiervoor.

Ik ben gisteren zelfs vergeten om te eten.
Ik kon niet slapen van alle indrukken.
Ik heb alle positiviteit opgezogen die er die dag was en geniet nu nog na.
Ik heb gisteren aardig wat medicatie tot me genomen om maar niets te hoeven missen. Misschien niet goed, maar ik heb niks hoeven te missen.

Mijn man had het er ook moeilijk mee met de films.
Maar ik begrijp het wel waarom Sonja deze liet zien.
Vooral voor de mensen die aan de zijlijn staan.
Wij weten het, maar onze vrienden, partners, ouders, hebben wel een idee, maar nu zagen ze een andere kant, de kant van een ME patiënt.
Mijn man vond het confronterend, ik heb hem uitgelegd dat je niet je kop in het zand kunt steken voor de werkelijkheid.

Wat Theo zei vond ik indrukwekkend.
Die vuist.
Dat dreunt nog na in mijn hoofd.
Als we inderdaad die vuist met zijn allen kunnen maken, dan zijn we samen sterk. Want alleen redden we het niet.

Onze handen zijn open leeg, maar als we die tot een vuist maken, kunnen we er heel wat mee.

Liefs,

Molletje ♥♥♥

hoi spring,

ik heb geen grijs konijntje met bloempjes voor bij zien huppelen lol
heb je de andere wel aangesproken dan?

Bedankt Sonja!
Het was super!
Heel erg bedankt voor je enorme inzet!
Mijn moeder en ik waren er verbaast over hoe op en top alles was geregeld.
Zelf was ik helaas gisteren niet zo spraakzaam, en daardoor niet zoveel mensen ontmoet/gesproken, volgende keer beter

Ik had zelf de 'voices from the shadows' al gezien, en dit bewust niet met mijn omgeving gedeeld.
Voornamelijk omdat het geen gegeven feit is dat iedere ME-patient bedlegerig word en/of aan de ziekte overlijd.
Dus wou mijn moeder niet onnodig bang maken, en het niet erger maken dan het op dit moment is.
Ook had ze een beetje de misvatting dat in het buitenland met veel geld ME wel te behandelen zou zijn, dus ze zei: dan kunnen we toch geld inzamelen voor zo'n behandeling? als je daar wel van geneest?
Dus had best wat uit te leggen
Maar het was een superdag!
Nogmaals, bedankt Sonja en iedereen die eraan heeft meegewerkt, voor de enorme inzet!

hoi spring,

ik heb geen grijs konijntje met bloempjes voor bij zien huppelen lol
heb je de andere wel aangesproken dan?

@luna923

Haha, dat is n goeie!
Ik liep de hele tijd met die dozen met bloemen op t podium door t beeld! Vandaar dat jullie mij vast wel gezien hebben.

Heb veel mensen aangesproken, maarja, niet iedereen. Stond jij helemaal op t eind met Pyke te praten? Blond haar? Heb t idee dat jij dat was, mr weet niet waarom. Iets in mijn ooghoek op facebook?

Groetjes!

Dan hebben wij elkaar niet gesproken, maar ik heb wel een hele leuke foto van je, ik stuur deze je per pb toe.

Liefs,

M.

Grappig te lezen hoe jullie je hetzelfde voelen als wij in belgie na onze actiedag gisteren en ja, ik kon ook niet slapen, typisch na zo'n dag. Heeeeel lastig, hier ligt ook zo'n trein op mij!

En met voelen bedoel ik niet alleen fysieke crash maar gewoon, de verbondenheid, de vreugde om zo eens iets te mogen meemaken, met mensen die het gewoon snappen.

@sowfia Daar heb ik helemaal niks van meegekregen, actiedag Belgie. Maar was ook ff op 1 ding gericht.
Hoop dat t succesvol was! Kan vast op t forum info vinden, ga ik eerdaags ff naar kijken.

t Gevoel zal idd hetzelfde zijn!

@molletje heb ook n leuke foto van jou! Komt er aan in PB.

is er ook voor de thuisblijvers een mogelijkheid om de getoonde filmpjes te bekijken?

is er ook voor de thuisblijvers een mogelijkheid om de getoonde filmpjes te bekijken?

Er is een deel van voices of the shadow getoond, daarvan is hier ergens op de site een trailer te zien. En een stukje van de docu van Sonja, maar die is volgens mij nog niet beschikbaar.

Wat een heerlijke enthousiaste verhalen allemaal. Geniet er van na mensen!

Het was een mooie en vooral emotionele dag.
Maar ben nu echt lichamelijk en geestelijk op.
Ik was dus op een bed gekomen.
Vond die stap zoooo zwaar.
Vond de filmpjes ook erg confronterend om te zien.
Mijn grootste angst is juist te sterven aan me.
Maar ik moet hoop en moed houden!! De hoop op Nederland heb ik al opgegeven.
Ik houdt de hoop op het buitenland daar zijn ze toch een stapje verder.
Dus ooit komt onze tijd ook! Daar moeten we op blijven hopen.
Bedankt voor alle lieve mensen die naar mij toe zijn gekomen gisteren.
Ik weet dat het niet makkelijk was:-( maar geloof me voor mij was het ook zwaar.
Om mensen gewoon zien rond te lopen.
Maar ooit wordt ik weer beterder en kom ik zonder bed!!!

Zo is dat Nanna en super goed dat je toch bent gegaan! Echt waar, petje af. En je weet wat ze zeggen: hoop doet leven!

hoi spring,

veel is langs me heen gegaan, heb je waarschijnlijk wel gezien, maar weet niet wie wie is. sorry.
maar wel leuk dat je dat mocht en kon doen die bloemen aan geven

wie is pyke? kom ook op het forum hier??? een friese naam? fielje jeppen lol

nee ik heb zeker geen blond haar en zit ook niet op facebook.
ik was die kleine proppie in lichte jogging broek en creame vest, had bandana op( is een soort surinaams hoofd doekje) en heb zwarte krullen. ik was die ene die mee wilde swingen op de muziek maar wat echt niet lukte grrrrrrrrrr , dus ik was het niet die je bedoelde.