ME-Gids.Net

In het begin werd ik er ook heel erg ziek van Amber. In het begin ben ik zelfs gestopt omdat het ondragelijk was. Bij een tweede poging ging het beter. Welke klachten heeft ze?

Ik heb gelezen dat zwaar vermoeide patienten aan bijnieruitputting zouden kunnen lijden waardoor de hersen al die extra endorfine als stress ervaren . In dat geval zou je eerts de bijnieren met supplementen moeten ondersteunen.
http://hormonaledisbal.forum2go.nl/bijn ... 31ef457532

marlène schreef:In het begin werd ik er ook heel erg ziek van Amber. In het begin ben ik zelfs gestopt omdat het ondragelijk was. Bij een tweede poging ging het beter. Welke klachten heeft ze?

Zij is er ook na 2 weken mee gestopt omdat het ondragelijk was en niet meer verantwoord. Ze heeft ontzettend veel pijn gehad, alle klachten werden erger. Maar mijn vriendin is zéér ernstig ziek. Haar moeder heeft me verteld dat ze er ook niet meer aan gaat, ze hebben het geprobeerd... Het weerhoud me ervan het ook te proberen, aangezien ik ook al zo enorm veel pijn heb en de rest van het lijstje.

Ik begrijp het wel, de pijn in het begin heeft me ook doen stoppen. Dat was niet te doen. En inderdaad, als je erg ziek bent en je bijnieren uitgeput zijn, ga je het veel harder voelen.
Ik heb een maand gewacht en dan 2 x 500 mg d-phenylalanine erbij genomen en de dosis verlaagd naar 0,25 mg gedurende 4 weken. Toen was de pijn veel dragelijker.
Door de extra endorfinen, gaat er vanalles terug werken en soms is het teveel voor het lichaam als je er andere zaken bijdoet zoals AB misschien. Ik vond de LDN behandeling op zichzelf al loodzwaar.

marlène schreef:Ik begrijp het wel, de pijn in het begin heeft me ook doen stoppen. Dat was niet te doen. En inderdaad, als je erg ziek bent en je bijnieren uitgeput zijn, ga je het veel harder voelen.
Ik heb een maand gewacht en dan 2 x 500 mg d-phenylalanine erbij genomen en de dosis verlaagd naar 0,25 mg gedurende 4 weken. Toen was de pijn veel dragelijker.
Door de extra endorfinen, gaat er vanalles terug werken en soms is het teveel voor het lichaam als je er andere zaken bijdoet zoals AB misschien. Ik vond de LDN behandeling op zichzelf al loodzwaar.

Zij slikt ook al Antibiotica voor Lyme en voor een andere bacterie in de darmen, dus dat zal het wel nog zwaarder maken. De behandeling van DML is al loodzwaar voor velen, en dan met LDN erbij wordt het nog zwaarder natuurlijk...

Ik denk dat het voor mij nu iets te vroeg is om het uit te proberen, maar misschien over een pa ar maanden, áls ik me beter ga voelen.

@amber: Als je begint met de LDN heb je inderdaad vaak meer pijn. Ik denk dat dat komt omdat de endorfinereceptoren deels geblokkeerd worden, en je in het begin nog geen nieuwe hebt aangemaakt.

sprankel schreef:@amber: Als je begint met de LDN heb je inderdaad vaak meer pijn. Ik denk dat dat komt omdat de endorfinereceptoren deels geblokkeerd worden, en je in het begin nog geen nieuwe hebt aangemaakt.

Ja klopt, maar als je al morfine slikt voor de pijn en dan wordt de pijn nog erger door de LDN, is dat natuurlijk niet vol te houden, jammer genoeg...

Je moet LDN ook niet combineren met morfine.
En ik begrijp dat het niet vol te houden is dan.
Ik probeerde alleen een uitleg te geven voor het toenemen van de pijn in het begin.

Ja klopt, maar als je al morfine slikt voor de pijn en dan wordt de pijn nog erger door de LDN, is dat natuurlijk niet vol te houden, jammer genoeg...

Sorry hoor maar die combinatie (morfine + LDN) mag absoluut niet. Dan is het begrijpelijk dat het niet vol te houden is. Je ligt te knoeien met je endorfine/pijnreceptoren, lijkt me een heel slecht plan.

Morfine is zowieso heel slecht voor iemand met pijn op lange termijn. Je maakt je immuunsysteem ermee kapot en het helpt absoluut niet tegen zenuwpijn. Morfine is goed voor korte termijngebruik.
Hopelijk wordt ze goed begeleid door een neuroloog die een alternatief kan bieden naast de morfine. Wens haar veel sterkte van me.

marlène schreef:

Ja klopt, maar als je al morfine slikt voor de pijn en dan wordt de pijn nog erger door de LDN, is dat natuurlijk niet vol te houden, jammer genoeg...

Sorry hoor maar die combinatie (morfine + LDN) mag absoluut niet. Dan is het begrijpelijk dat het niet vol te houden is. Je ligt te knoeien met je endorfine/pijnreceptoren, lijkt me een heel slecht plan.

Morfine is zowieso heel slecht voor iemand met pijn op lange termijn. Je maakt je immuunsysteem ermee kapot en het helpt absoluut niet tegen zenuwpijn. Morfine is goed voor korte termijngebruik.
Hopelijk wordt ze goed begeleid door een neuroloog die een alternatief kan bieden naast de morfine. Wens haar veel sterkte van me.

Ja volgensmij maakte in een foutje, het is erg hoge dosis tramadol, maar dat is ook een morfine achtig middel.

Geldt dat dan ook voor Tramadol dat het niet samengaat? Het is een zwakke opiaat volgensmij. Ik slik het ook. Zonder Tramadol kan ik niet functioneren.

Haar ziekteproces is zo uniek en complex, dat geen arts het echt onder controle kan krijgen. Verschillende buitenlandse artsen gevraagd (náást DML) om zich op haar te richten, maar dat moet thuis en dus willen artsen niet.

Thanks, ik zal het doorgeven.

[quote="amber"]
.

Geldt dat dan ook voor Tramadol? Dat het niet samengaat? Ik slik het ook namelijk quote]





Ik kan 4 uur na de LDN een Tramdaol nemen en een aantal uur later nog 1. Meer is ws niet verstandig.

Hoeveel mg per keer neem je als ik vragen mag? Hangt dat ook nog af of het samengaat met LDN?

Tramadol in hoge dosissen wordt ook afgeraden met LDN. Tramadol wordt zeker afgeraden als je bartonella hebt. Dat weet ik van een amerikaanse ILADS specialist.

Mijn apotheker had gelezen dat men naltrexone oplost in water en zo de verdunde vloeistof inneemt in druppelvorm. Klopt dit?
Als je nu met een zeer kleine dosis begint : bijvoorbeeld 0,25 mg zouden de pijnen dan nog zo erg zijn?
Ik ben uiterst benieuwd om mijn behandelende arts te spreken over LDN. Dit gebeurt eind mei. De besprekingen hier geven me een tikkeltje hoop.

Op het LDN forum wordt dat zeker vaak gedaan. Mijn arts vind echter dat dit geen goed idee is. De LDN zou afgebroken worden door het maagzuur, dus moet in maagsapresistente pillen verpakt worden. Maar de berichten hierover zijn tegenstrijdig.