ME-Gids.Net

Ik ben 10 wk geleden voor het eerst bij verpleegkundige en neuroloog in Ede geweest.

Verpleegkundige nam zeker de tijd dus kon alle info goed bespreken en aanvullen. Neuroloog spreek je hooguit 10 min en schrijft de medicatie definitief voor.

spring schreef: Ze kon aan me zien dat ik geen melkproducten moest nemen en ik moest naar een 'spiritueel therapeut'?? (excuses voor mijn sceptisisme)

Dit werd ook tegen mij gezegd. Ze gaf aan dat het misschien verstandig was om naar een Chinese geneeskundige te gaan. Toen ik hier later per mail meer info over vroeg. Gaf ze aan dat dit wel tijdens een afspraak zou worden besproken maar dat ik er niet heen hoefte te gaan maar dat ik daar natuurlijk vrij in stond. Terwijl tijdens het gesprek het van de verpleegkundige af was gekomen.
Het is dus iets wat vanuit de verpleegkundige zelf komt en niet vanuit het ziekenhuis anders zou ze het wel per mail definitief aangeven.

Ook kreeg ik te horen dat ik een intolerantie had. Dit kon ze aan mij zien. (vlekken/ roodheid in het gezicht??). Waarom dan geen test voor intolerantie???
Gaf nl. aan dat ik al getest was op melkallergie en dat had ik niet. Nee gaf ze aan ik had geen allergie maar een intolerantie en dat was dan toch weer anders.

Na wat Google ben ik er achter gekomen dat dit ook simpel getest kan worden waarom wordt dat dan niet gedaan. Melkproducten uit je voedingslijst weglaten is best een opgaaf.
Ga dit ook zeker volgende keer vragen.

@nynx: Ik ben getest op melkallergie, lactoseintolerantie en melkintolerantie. Geen van allen had ik.
Je moet het advies van die vpk denk ik inderdaad zien als een advies van haar persoonlijk en als je er wat in ziet, kan je er wat mee doen. Het heeft verder niet met de behandeling van het slaapcentrum te maken.

@felixoena: Het lijkt me inderdaad duidelijk dat ze CV had en niet ME.

@ spring: Dat dacht ik ook al. Heb er ook niks over staan in de officiële diagnose brief die ik van hun heb gehad m.b.t. de slaapstoornissen.

Wel had ik voor mezelf zo iets van laat ik eens kijken of het iets doet als ik geen melkproducten neem (nu ruim 10 wk al niet).
Maar merk geen verschil. Zowel qua slaap, moeheid, als ontlasting niet.

Wat bij de een help, hoeft dus niet altijd bij de ander te helpen.
Vind dat de verpleegkundige het dus ook niet zo mag stellen. Wel kan ze haar eigen ervaring meedelen en dan kan je kijken wat je hiermee wil doen.

Aangezien toen ik daar was was er een meisje voor me die hetzelfde te horen had gekregen en die was helemaal in tranen (van geluk) omdat ze nu eindelijk "een oplossing" te horen had gekregen.
Hoop niet dat ze hierdoor de kous op haar kop heeft gekregen

Samengevoegd. Adm.

Hallo,

Ik ben naar de gelderse vallei geweest. Allereerst wat een aardige mensen allemaal daar. Ik heb een slaaponderzoek gehad en heb overnacht in een B&B. Ook dat was een prima verblijf echt een aanrader. En dan de andere dag terug naar het ziekenhuis voor het verwijderen van de bedrading. Nu blijk ik een slaapstoornis te hebben ik ben 10 x wakker geworden en kom niet in de REM slaap. Daarnaast maak ik wel melatoine aan maar te vroeg. Ik heb een medicijn voorgeschreven gekregen voor het doorslapen. Weet even de naam niet meer.

Nu vraag ik mij dus af doet de ME -poli nou verder niks meer voor ons dan dit? Een slaaponderzoek en dan is het daarmee klaar, vind het maar raar dat je het dan ME poli noemt.

Nog een vraag doet het uwv nog wat met een slaapstoornis of wordt dat ook meteen maar van tafel geveegd, weet iemand dit?

Groetjessssssss

Hoi huppelepup,

Heb je niet ook een (lang) gesprek met de ME-verpleegkundige PdR gehad?
Vaak is het een combinatie van 2 afspraken op dezelfde dag met de neuroloog en de ME-verpleegkundige.

Goed dat je onderzoek gedaan hebt, zo is er weer iets duidelijk en aantoonbaar geworden. Je kunt het in ieder geval goed meenemen in jouw medisch ME/cvs dossier voor het UWV.

Heb je misschien amitriptyline voor de doorslaap-stoornis gekregen? Of een andere medicatie?

Groetjes, Louisa

huppelepup schreef:Nog een vraag doet het uwv nog wat met een slaapstoornis of wordt dat ook meteen maar van tafel geveegd, weet iemand dit?

Hangt vermoedelijk van de arts in kwestie af, maar is zeker iets dat je dient te vermelden, hoor! Een wetenschappelijk aangetoonde afwijking, ben benieuwd wat ze daarmee doen...

Jawel ik heb een afspraak gehad met de verpleegkundige en met de neuroloog. Ik moest van de verpleegkundige een vervolg afspraak maken maar van de neuroloog hoefde dit niet. Omdat ik van ver moet komen kon het ook per email.

Ik heb amitriptyline voorgeschreven gekregen.

Hoi bloemetje en huppelpup,

bloemetje schreef:

huppelepup schreef:Nog een vraag doet het uwv nog wat met een slaapstoornis of wordt dat ook meteen maar van tafel geveegd, weet iemand dit?

Hangt vermoedelijk van de arts in kwestie af, maar is zeker iets dat je dient te vermelden, hoor! Een wetenschappelijk aangetoonde afwijking, ben benieuwd wat ze daarmee doen...

Het hangt inderdaad van de UWV Verzekeringsarts af wat hij/zij daar van vindt en het beoordeelt. Ook hierbij is het willekeur.

Maar, huppelpup, jouw advocaat kan hier vast iets mee voor de rechtszaak.
En hoe uitgebreider jouw medisch-ME/cvs dossier met aantoonbare feiten/bewijzen, des te beter!

Groetjes, Louisa

Waar ik nou een beetje bang voor ben is dat het uwv gaat zeggen, u moet uw slaapstoornis goed laten behandelen en niks geen cvs u kunt aan de slag en doe er ook nog maar CGT bij.

Ik overweeg nog steeds om CGT te gaan doen om het uwv een stapje voor te zijn. Weet niet of ik er wel verstandig aan doe. Twijfel twijfel..........

Een wijze raad: NIET DOEN.
Ik heb CGT en GET gehad en ben er bar slecht van geworden.

Hoi huppelepup,

Heb je deze ervaringen over CGT en GET ook al eens gelezen?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

En het topic met nog meer ervaringen?: http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-40.html

Denk daar heel goed over na, meis. Dergelijke therapieën brengen enkel schade en achteruitgang bij ME/cvs-patiënten. Daar zijn voldoende wetenschappelijke bewijzen voor.

Groetjes, Louisa

Ik heb vanuit ede 10 mg amitriptyline voorgeschreven gekregen. Dit nu drie nachten gebruikt maar ik merk geen verschil, wel op de dag dan ben ik nog suffer dan anders. Iets wat ik juist niet wil. Wat is jullie ervaring met dit middel?

Bij mij deed het ook niks (ook geen last overdag) maar ik heb een vriendin die er uitstekend op is gaan slapen.

Je moet een soort niveau in je bloed er van krijgen als ik het goed heb Hupplepup. Ik slaap er beter op door. Eerst was ik er ook alleen de gehele dag suf van. Je kan vragen of je de halve dosis mag gaan gebruiken?

Hoi huppelepup,

huppelepup schreef:Ik heb vanuit ede 10 mg amitriptyline voorgeschreven gekregen. Dit nu drie nachten gebruikt maar ik merk geen verschil, wel op de dag dan ben ik nog suffer dan anders. Iets wat ik juist niet wil. Wat is jullie ervaring met dit middel?

De neuroloog heeft mij toen uitgelegd dat het tussen 0 en 6 weken kon duren voordat amitryptiline gaat aanslaan en dat ik daar rekening mee moest houden.
En dat het voor iedereen verschillend kon zijn.

Ik had het geluk dat ik in de eerste week al goed reageerde op de medicatie. Dat was super-snel, volgens de neuroloog. Het doorslapen is intussen een stuk verbeterd, waar ik erg blij mee ben.

Groetjes, Louisa