ME-Gids.Net

==Ik heb ook vanuit mijn werkgever een coach gekregen. Ik moet zeggen dat me dit ook wel helpt, zeker in dit stadium.==

Ziet er positief uit. En hoop voor je dat dit zo blijft. Mijn ervaring bij de Steungroep heeft me geleerd dat werkgevers af gaan haken zodra werknemers te veel gaan kosten. Helaas. Tenen krommend zeg ik dit nu, maar het is wel waar. Hoop van hart dat het bij jou een uitzondering gaat betreffen.

Mijn zoon gebruikt nu als hoofd-medicijn via DML (sinds 7 a 8 jaar) al een jaar of 5 Nexavir en studeert bijna af, met de nodig moeite, tegenwerking en uiteraard eigen terugvallen etc.

Jeetje Annac, dat is al wel heel lang. Dat is een aardig kosten post. Ik had wel gelezen dat de Nexavir mogelijk wat goedkoper gaat worden. Die Nexavir is voor mij ook lastig op te brengen (financieel gezien).

Ja, krom liggen, he? Anders wil het niet. En optellen voor de belasting. Hij spuit het nu op gevoel. Niet eens meer elke week, wat ie ook deed, na 2 x in de week enzo. Gewoon, om zuinig te doen....

Dat het je nu veel beter gaat daar feliciteer ik je mee: gezondheid gaat immers voor alles. Alleen: ook al in verband met mijn zoon, (even oud als jij) die JUIST de arbeidsmarkt OP moet, vraag ik me af: hoe ga je het verder financieëel doen, zonder werk? Ga je een advocaat in de arm nemen als een uitkering (deels) dreigt te mislukken of ga je je scharen in de groep medische afzakkers? Diegenen die vrijwillig zelf een stap terug doen? Je zou helaas de eerste en de laatste niet zijn.....

Ja lastige afweging is dat, ik heb er bewust voor gekozen om zelf een stap terug te doen. Ik wil mijn 'weinige' energie niet besteden aan het UWV. Ik besef me dat ik me zo makkelijk gewonnen geef aan het UWV, maar ik zag/zie heel erg op tegen al die tegenwerking. Nu zit ik ook in de redelijk luxe postitie dat ik een relatie heb en dat we genoeg inkomen hebben (voorlopig). Gelukkig steunt mijn partner me in alles!

Ja, ik begrijp het helemaal. Zit er maar niet over in dat je het 't UWV gemakkelijk maakt. Het UWV MAAKT HET IEDEREEN ONMOGELIJK om anders te doen dan te zwichten. Je kunt bijna niet anders.

(die kankeren dus een heel gewoon woord blijft vinden. Zal wel met woonplaats, leeftijd o.i.d. te maken hebben? Of de voetbalwereld waar mijn zoon gedeeltelijk via zijn "werk" en studie aan deelneemt?)

Ach, laten we het maar op een meningsverschil houden

Ja, kan ook!

Hier weer even berichtje van mij. Het gaat nog steeds super goed met me. Ik ben zelfs weer aan het werk. Ook kan ik weer voorzichtig bewegen, zoals stukken fietsen (met trapondersteuning). Ik heb weer mijn leven terug! Nu nog hopen dat het zo blijft!!!

Wauw Karin, geweldig!!

Super goed!!!!!

Wauw zeg, wat goed om te lezen! Geweldig!!!

Wat fijn!!!

Geweldig!

Hier weer even een berichtje van mij. Ik ben vorige week weer in Brussel geweest. Ik was vorige keer getest op zonoösen, maar er was geen positief resultaat. Echter zei DML wel dat hij voor 99% zeker wist dat ik Lyme zou hebben. Dat kun hij zeggen omdat mijn CD57 waarde extreem laag is en heb ik ook heel weinig lymfocyten. Dit komt schijnbaar overeen met Lyme. Ik wordt nu ook getest in Duitsland.

Wat ik nu wel vreemd vind is dat ik me nog steeds goed voel. Zou dat misschien ook op en neer gaan? Ik zal het de volgende keer wel vragen.

Spannend karin!

Misschien is de lyme in jouw lichaam nu weinig actief, waardoor je je goed voelt.
Het komt bij lyme wel vaker voor dat je je perioden goed kunt voelen. Dat heb ik tenminste gelezen op fora.
Goed nieuws trouwens dat je je nog steeds goed voelt!!! Minder dat DML denkt dat je lyme hebt.

Heb je al bloed geprikt voor het labo in Duitsland, of moet dat nog gebeuren?

Succes!

Misschien kun je je nóg beter voelen? maar ben je al zo lang ziek dat je niet meer weet wat het is om je ook echt helemaaal goed te voelen? ik zeg maar iets hoor.

Zowiezo wel goed dat het wel nog goed gaat daar!

Welke bacterie/virus iemand heeft zegt denk ik soms weinig over hoeveel die persoon nog kan en hoe goed het gaat, ik ken mensen met Lyme die volledig invalide zijn, en ik ken mensen met Lyme die nog naar school kunnen gaan enz.

Ik hoop dat het goede gevoel nog even mag blijven.... Het is een geweldige ervaring Al heb ik nog steeds wel wat minderen dagen hoor, maar daar is goed mee te leven.

Ik weet ook nog niet zo goed wat ik van lyme moet vinden. Enerzijds fijn dat er echt een aanwijsbare reden is, maar vind een behandeling ook weer spannend hoe ik daar op ga reageren. Eerst maar eens een eventueel positief resultaat afwachten. Via DML wordt een afspraak gemaakt en krijg ik een pakketje thuis gestuurd. Dat zal volgende week wel zijn denk ik. Ben benieuwd hoelang het duurt voordat je de uitslag daar van krijgt. Weet iemandat dat?

Misschien kun je je nóg beter voelen? maar ben je al zo lang ziek dat je niet meer weet wat het is om je ook echt helemaaal goed te voelen? ik zeg maar iets hoor.

ja dat is ook zo, misschien weet ik wel niet beter Ik kan nog steeds niet alles wat 'normale' mensen wel kunnen.

Als de testen in Augsburg worden gedaan, dan duurt het ongeveer 2 weken voordat de uitslag bekend is.

Dat is wel super snel, spannend. Hou jullie op de hoogte

Fijn hoor dat je een stuk opgeknapt bent door de behandeling !
Heb jij ook GC Maf gehad ?