Pagina 8 van 11

@ flexiluna

Geplaatst: 03 aug 2011, 16:22
door kim27
Mmm, lastig... Het echt het idee dat ik een ab-kuur nodig heb (streptokokken spuiten m'n oren uit), maar kan ook elk moment een oproep krijgen :-S

@ flexiluna

Geplaatst: 03 aug 2011, 16:27
door felixloena
Als je een oproep krijgt, kun je toch even bellen met het ziekenhuis om het een weekje op te schuiven? Lijkt me geen probleem. Die oorontsteking lijkt me ook iets waar je wat aan moet doen.

Geplaatst: 03 aug 2011, 16:45
door jansenc
dank je felixloena

ik heb nog niets gehoord dan zal het wel niet meer echt begin aug zijn
groetjes christa

Geplaatst: 04 aug 2011, 09:36
door nabo
Maar als je een oproep krijgt ben je niet meteen aan de beurt.
Ik tenminste niet.. Kreeg de brief met oproep en ongeveer 2 weken later kon ik terecht.

Geplaatst: 13 aug 2011, 20:10
door Sarcophagist
Ik heb sinds dinsdag de resultaten van mijn biopsie. Eigenlijk was er voor mij helemaal geen nieuws ten opzichte van twee jaar geleden. Ik heb nog steeds heel hoge waarden voor HHV-6 en negatieve scores voor al de rest (EBV, CMV, XMRV/MLV, Parvo, Coxsackie) en Valcyte is nog altijd niet te betalen. En alternatieven voor Valcyte (laat staan betaalbare) zijn er gewoon niet. De Meirleir sprak van eens uit te kijken of hij mij nergens deel kon laten nemen een trial. Als dat de enige mogelijkheid is om aan fatsoenlijke medicatie te geraken ga ik dat zeker doen, maar voorlopig wordt het dus afwachten tot ik meer nieuws ga krijgen.

Geplaatst: 13 aug 2011, 21:19
door sprankel
Wat vervelend voor je sacrophagist.
Ik hoop voor je dat je aan een trial mee kan doen, of op een andere manier de medicatie kan krijgen die je nodig hebt!

Geplaatst: 13 aug 2011, 21:48
door felixloena
Ik hoop ook dat je toch op de een of andere manier aan de goeie medicatie kan komen.

Geplaatst: 13 aug 2011, 22:11
door tavy
ik krijg ook een gastro plus biopt op virussen, ik weet niet welke weet iemandof het eenstandaadr clubje is?

tavy

Geplaatst: 13 aug 2011, 22:14
door felixloena
volgens mij zijn het die wat Sarcophagist net noemde, die zijn bij ook getest.

Geplaatst: 24 sep 2011, 21:17
door hildeke
Hallo allemaal,

Ik heb met veel interesse deze topic helemaal gelezen daar ik nu blijkbaar de volgende in rij ben om een gastroscopie te laten uitvoeren op aanvraag van DML.

Voorlopig werd er een afspraak vastgelegd op donderdag 6 oktober bij Dr. Hulstaert met lichte verdoving.

De volgende vragen zweven echter door mn hoofd: Is er geen mogelijkheid om deze detectie van virussen te doen via het bloed? Of geeft dit niet hetzelfde resultaat? Ik heb namelijk eens opgezocht en heb in 2008 een bloedtest laten doen voor volgende virussen: Parvovirus, EPBV en CYMV. Enkel de serologie van Epstein Barr bleek positief. Ook voor de bloedtest eerder dit jaar voor de detectie van XMRV/MLV was het resultaat negatief.

Daar ik blijkbaar reeds over enkele resultaten beschik, in hoeverre is het dan toch noodzakelijk om deze gastroscopie met bijhorende kost te laten uitvoeren? Kunnen de overige virussen (HHV6 en Coxsackie) ook gedetecteerd worden via een bloedafname?

Ik heb deze vraag verleden week aan Himmunitas gesteld via mail maar tot nu toe nog geen antwoord ontvangen. Mss weet iemand van jullie wel een antwoord hierop?

Alvast bedankt!
Groetjes,
Hildeke

Geplaatst: 27 sep 2011, 09:28
door hildeke
hildeke schreef: De volgende vragen zweven echter door mn hoofd: Is er geen mogelijkheid om deze detectie van virussen te doen via het bloed? Of geeft dit niet hetzelfde resultaat?
Daar ik blijkbaar reeds over enkele resultaten beschik, in hoeverre is het dan toch noodzakelijk om deze gastroscopie met bijhorende kost te laten uitvoeren? Kunnen de overige virussen (HHV6 en Coxsackie) ook gedetecteerd worden via een bloedafname?
Hoi allemaal,
Heeft er hier iemand ervaring mee?

Grtjs
Hildeke

Geplaatst: 27 sep 2011, 11:57
door felixloena
De biopten van de gastroscopie geven aan of het virus in de cellen zit. Bloeduitslagen geven aan of het virus in het bloed zit. Volgens mij hoeft dit niet tegelijkertijd het geval te zijn, en geeft het iets aan over hoe actief het virus is. Precies weet ik het niet....

Uit mijn bloed bleek in het verleden dat ik ooit EBM en CMV heb gehad, maar deze virussen zijn in ruste, zoals het hoort. UIt de gastro bleek dat EBM en CMV negatief waren, dus er zijn alleen antistoffen gevonden in het bloed.

Wel is met de gastro gevonden dat ik parvo in mijn cellen had zitten, dus dat dit virus actief is. Dit had eigenlijk net als die andere virussen in ruste moeten zjin.

Uit de gastro bleek trouwens ook nog dat ik een ontstoken slokdarm, maagzweertjes en een reflux had. Dit is natuurlijk niet met bloedprikken vast te stellen

Alvast succes!, Wanneer ben je aan de beurt?

Geplaatst: 27 sep 2011, 16:14
door hildeke
Dankjewel voor je uitgebreid antwoord Felixloena!

Ben nu toch geruster op dat ik er toch baat bij heb om dit onderzoek te ondergaan! Ik ben volgende week donderdag 6 oktober aan de beurt. Afwachten wat het zal worden want ben er niet scheutig op maar ja, geeneen van die onderzoeken hé... :wink:

Groetjes,
Hildeke

Geplaatst: 27 sep 2011, 18:57
door felixloena
Sterkte alvast. Iedereen ervaart het onderzoek anders. Ik heb het onder narcose laten doen, en heb er niks van gemerkt gelukkig!

Geplaatst: 27 sep 2011, 19:21
door jansenc
sterkte ik heb het ook onder narcose laten doen en lekker geslapen maar wel maagpijn erna. bij mij ging het wel wat rommelig ervoor. je wordt op een gegeven moment naar de onderzoekskamer gebracht en bij mij stonden er al veel mensen je wordt dan in een halletje gezet en de arts komt vragen wie de volgende is. niet echt zoals bij ons maar volgens mij was er bij de planning ook iets misgegaan. dus hadden ze meer patienten dan gepland

laat je het onder een roes doen of zonder?

ik zou wel bijtijds gaan want bij de aanmelding waar je ook moet betalen was het wel druk

ik was ook nerveus hoor heel normaal maar het is een kwalitatief prima arts

groetjes christa