ME-Gids.Net

Hoi Elizake,

Hebben we elkaar dus effectief net gemist. Wat vervelend dat je zoveel last hebt gehad van deze spuit. Krijg je een hele dosis? Ik weet niet precies hoe ik die BSM moet interpreteren, maar De Meirleir zegt dat mensen met BSM high sneller baat zullen hebben als die met moderate of low. Ik heb eens voor een keertje geluk in mijn leven, joehoe..., high responder.

Ik heb met Jan afgesproken dat ik toch nog elke week blijf komen om de injectie IV te krijgen. Naast het feit dat ik gewoon een 'angsthaas' ben als het op zelf spuiten aankomt, denk ik persoonlijk dat het sneller werkt als je het IV kunt krijgen. Dat was ook prima. Voor mij geldt momenteel so far, so good.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Lieve Esther
Wat geweldig dat je zo lekker gaat en dat je high responder bent
Ik kan me het gevoel dat je het IV nog wilt hebben wel voorstellen want ik vraag me af of bv onderhuids spuiten hetzelfde effect heeft het lijkt mij niet want dan word het volgens mij langzamer opgenomen dan IV of heb ik dit mis??
Ik vraag me af of in low responder gevallen je dan niet heel lang bezig bent met spuiten als je onderhuids spuit.....
Ik ga het maar eens overleggen met DML!

Liefs Niessie

Esther schreef:Hoi Elizake,

Hebben we elkaar dus effectief net gemist. Wat vervelend dat je zoveel last hebt gehad van deze spuit. Krijg je een hele dosis? Ik weet niet precies hoe ik die BSM moet interpreteren, maar De Meirleir zegt dat mensen met BSM high sneller baat zullen hebben als die met moderate of low. Ik heb eens voor een keertje geluk in mijn leven, joehoe..., high responder.

Ik heb met Jan afgesproken dat ik toch nog elke week blijf komen om de injectie IV te krijgen. Naast het feit dat ik gewoon een 'angsthaas' ben als het op zelf spuiten aankomt, denk ik persoonlijk dat het sneller werkt als je het IV kunt krijgen. Dat was ook prima. Voor mij geldt momenteel so far, so good.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

hoi Esther, geen flauw idee of ik een hele dosis krijg of een halve ... IK ga het hem volgende week wel eens vragen. Want ofwel is de dosis opgeschroefd, ofwel heeft de GcMaf enkele weken tijd nodig gehad om mijn immuunsysteem in gang te trappen. In elk geval, iéts is veranderd waardoor ik me nu zo vreselijk ziek voel. Ik slaap meer dan ik wakker ben en ik voel me net of een tientonner over me heen is gewalst.

Jouw opmerking over IV ipv subcutaan, daar zit wel iets in denk ik. Maar als ik me zo blijf voelen, dan zal ik blij zijn als ik zelf mag spuiten. IK heb tot nu toe zelf naar Vilvoorde gereden, maar ik weet niet hoe ik dat volgende week moet doen als ik me nog voel zoals nu. Zelf spuiten maakt me minder afhankelijk en bespaart me een hoop energie.
In april heb ik toch een consult bij DML dus kan ik het eerst nog met hem bespreken.

Ik ben blij dat jij het redelijk goed doet met de spuiten

Mss tot binnekort? Ik ga weer nr brussel volgende donderdag. En jij?

grtjs,
Els

Hoi Elizake,

Wat vervelend dat je je zo slecht voelt. Hoeveel heb je moeten afrekenen? Voor een halve dosis betaal ik 20 Euro in totaal. Ik geloof dat je voor een hele dosis 37,5 Euro moet afrekenen. Dan weet je hoeveel je hebt gekregen.
Ik moet er volgende week op woensdagochtend zijn.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Ik heb aan dml gevraagd wat beter is: Onderhuidsprikken, of in de ader IV.
Hij zei dat het niet uitmaakt en dat het allebij even goed werkt. Hij begint altijd met IV omdat het dan sneller word opgenomen. Maar hij zei dat het dus niet uitmaakt over hoe goed het werkt of niet.
Dus je kan gewoon onderhuids prikken hoor.

Ik heb nu 14 injecties gehad. Steeds meer bijwerkingen dus deze week spuit ik niet.
Even een week rust, kijken of het dan beter gaat.
Ik spoot elke week de hele dosis, dat ga ik nu denk wel verlagen. Want ik heb zoveel pijn enz.

Heb er nu 15 meegekregen dus hoef in juni pas terug.

Nabo bedankt voor het antwoord
Ik vind het echt geweldig dat we het zelf kunnen gaan spuiten
Ik ben ook benieuwd of we mss minder last van bijwerkingen hebben omdat het wat minder snel word opgenomen door het lichaam als je onderhuids prikt
Moet je nog wel het calcium laten nakijken en om de hoeveel tijd???

Lieve groeten van Niessie

Ja dat weet ik dus niet. DML zei dat ik er 15 mee mocht nemen maar verder niks over het calcium checken. Dus denk dat ik dat niet hoef te doen.
Ik krijg nu trouwens pas rekeningen van januari enz van het lab en de uitslagen. Het calcium is steeds goed.
Mijn parathormoon is trouwens wel steeds te laag.

Hopelijk gaan de bijwerkingen snel weg! Maarja nu dus even een week pauze.

@nabo, dankjewel voor je antwoord, daar maakte ik me dus een beetje zorgen om!

Ik had begrepen dat je dus 3 weken thuis prikt en dan 1 week in brussel, dan wordt je calcium gecheckt?

ja dat klopt.

Dat was bij mij ook zo, dus 1x per maand werd het dan gecheckt.

@ nabo, ik heb even opgezocht wat GcMAF nou precies doet, ik heb je vraag hier beantwoord:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... html#92791

Wat het checken van je calcium betreft (Voor alle NL) volgens mij kan dit dus ook gewoon bij je huisarts en kost het je dan geen geld.. Heb het nog niet geprobeerd, mr dit zei de verpleging tegen mij toen ik voor 10wkn Maf meekreeg.. Wilde het alleen even laten weten! Aangezien ik nu zo fijn weer de rekeningen vd calcium controle binnen rkijg Liefs

Je kunt idd het calciumgehalte gewoon door je huisarts laten checken

ja dat weet ik.. Dat was mijn vraag ook niet.
Heb trouwens een huisarts die totaal niet meewerkt dus die zou het niet eens voor me willen prikken.

@ Aimee, toen je voor 10 weken meekreeg werd er toen gezegt dat je het bij de huisarts moest laten testen?

Nabo wat ontzettend frustrerend voor je dat je huisarts niet wilt meewerken...
Het maakt het wel erg moeilijk allemaal
Mss eens nadenken over een andere huisarts

Sterkte

@Aan alle gebruikers van Gc MAF.

ik was benieuwd of jullie naast dit middel allemaal ook Nexavir gebruiken.
(dit ivm het verslag van wpi waarin stond dat gcmaf mogelijk slapende colonies
mlv/xmrv wakker zou kunnen maken)

Dank jullie