ME-Gids.Net

Geweldig dat de Nederlandse politiek geïnteresseerd is geraakt. Zou het komen door de mails?
In België zijn ze nog steeds bezig met het vormen van een regering, dat kan nog even duren dus.

Mogen we weten wie de gelukkige is, die het woord gaat voeren?
Is het per toeval de schrijfster van het boek?

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

@ Louisa,

Het is denk ik belangrijk uit te leggen dat ME vaak verward wordt met chronische moeheid. Waarbij cgt/get mogelijk wel kan helpen.

Zo heeft o.a. het NKCV (Nijmegen) onderzoek verricht waar ME/cvs patiënten veelal werden uitgesloten, maar overspannen, burn-out patiënten wel werden meegenomen, waardoor er dus verkeerde onderzoeksresultaten ontstonden.
Als de enigste reguliere 'bewezen' behandelmogelijkheid bij ME bestaat cgt/get echter nog altijd, ondanks dat de patiënt er slechter van wordt. En ondanks de vele onderzoeken die aantonen dat het om een lichamelijke ziekte gaat.

De instanties die de richtlijnen ontwikkelen/ontwikkelden hebben toch telkens als uitkomst dat cgt/get de best mogelijke therapie is, dus lijkt het niet logisch dat met dezelfde mensen er een ander advies uit komt rollen.

goede diagnose en criteria (dat niet iedereen die alleen maar moe is meteen ME heeft)
voorlichting artsen (daana)
erkennen dat het om een lichamelijke ziekte gaat
wetenschappelijk onderzoek ondersteunen
bloed en orgaan donatie tijdelijk stoppen, tot we meer weten
erkenning bij zorgverzekeraars van de groep die aan de criteria voldoet.
benadrukken dat je zwaar beperkt bent en dus meestal niet kan werken: sociaal, financieël en een neerwaardse spiraal terechtkomt, je valt echt overal buiten.
niet erkennen en helpen is verlies aan potentieel, veel van ons zijn jong en getalenteerd en waren harde werkers

visje schreef:Misschien een infopakketje meenemen met o.a. recente wetenschappelijke artikelen en dvd met daarop de meest informatieve/ indringende filmpjes over me/cvs? en deze overhandigen bij het gesprek?

Ook een idee om dit boek cadeau of te leen te geven?:

Ik werd ziek... maar de wereld bleek mesjokke. Van Miranda de Rijke

Lieve iedereen,

De mailcampagne is opgezet omdat niets doen geen optie was. De kracht van het bewust maken van mensen, het informeren over ME/CVS is iets wat we samen moeten doen. De mailcampagne heeft laten zien dat we dit ongelooflijk goed kunnen. Ondanks de ziekte.

Ik wil hierbij graag benadrukken dat ik persoonlijk (kan natuurlijk enkel voor mezelf spreken) geen verwachtingen had. De reacties die we uiteindelijk ontvingen waren soms standaard (ook medici en politici kennen het copy and paste principe), soms hartverwarmend en soms verscheurend en kwetsend.

Er is één reactie binnen gekomen waar ik echt slapeloze nachten van heb gehad:

Geachte mevrouw,

Onderstaande link, verschaft door EOS, in verband met XMRV en CVS zal u zeker interesseren. ([1]http://www.eosmagazine.eu/home/ctl/Deta ... gn=eos_new)


Ik hoop dat de controverse nu ophoudt en dat er verder geen middelen meer worden verspild aan de dwaze zoektocht naar één of ander mysterieus virus als oorzaak van CVS.

Hoogachtend,

Prof. Dr. D. Blockmans


Ik heb er lang over nagedacht, maar ik heb de vermeende professor van repliek gediend in mijn blog.
Ik stuur hem vandaag ook nog een mail met dezelfde inhoud.

Liefs,

Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

En dat noemt zich een professor..... ja in de weet-niet-kunde!

Uitstekend verweerd/verwoord, Esther!

Hoofd Interne Geneeskunde UZ Leuven

Zijn antwoord vat volledig samen hoe ze er in Leuven over denken.
Wijken dus geen millimeter van hun standpunt.
Het stemt mij zeer droevig...
DML blijft helemaal alleen staan.

Esther schreef:Lieve iedereen,

De mailcampagne is opgezet omdat niets doen geen optie was. De kracht van het bewust maken van mensen, het informeren over ME/CVS is iets wat we samen moeten doen. De mailcampagne heeft laten zien dat we dit ongelooflijk goed kunnen. Ondanks de ziekte.

Ik wil hierbij graag benadrukken dat ik persoonlijk (kan natuurlijk enkel voor mezelf spreken) geen verwachtingen had. De reacties die we uiteindelijk ontvingen waren soms standaard (ook medici en politici kennen het copy and paste principe), soms hartverwarmend en soms verscheurend en kwetsend.

Er is één reactie binnen gekomen waar ik echt slapeloze nachten van heb gehad:

Geachte mevrouw,

Onderstaande link, verschaft door EOS, in verband met XMRV en CVS zal u zeker interesseren. ([1]http://www.eosmagazine.eu/home/ctl/Deta ... gn=eos_new)


Ik hoop dat de controverse nu ophoudt en dat er verder geen middelen meer worden verspild aan de dwaze zoektocht naar één of ander mysterieus virus als oorzaak van CVS.

Hoogachtend,

Prof. Dr. D. Blockmans


Ik heb er lang over nagedacht, maar ik heb de vermeende professor van repliek gediend in mijn blog.
Ik stuur hem vandaag ook nog een mail met dezelfde inhoud.

Liefs,

Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Ongelooflijk zeg!!!
Het houdt nooit op!!!!
Maja zo zie je maar weer de man van de rivm die directeur coutino wordt nu ook weer van stal gehaald i.v.m mexicaanse griep en gezien hij aandelen heeft is ie ook niet meer geloofwaardig, maar die mensen gaan over lijken,
zal dat ook voor deze arts gelden,

Het is inderdaad schokkend om te zien waar een professor zijn mosterd haalt..., blijkbaar bij een journalist met toegang tot google en een knutseldiploma in het betere knip- en plakwerk.

Liefs,

Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Lieve Allemaal,

Ik ga deze/volgende week eventjes de adressen/mailadressen lijst die we voor de actie hebben gebruikt, proberen up te daten. De reacties en suggesties voor toevoegingen (sommige adressen bleken verouderd, of je bent wellicht nieuwe mailadressen tegengekomen gedurende de actie), ga ik verwerken zodat onze adressenlijst weer kloppend en up to date is.

Mijn vraag: mocht je nog nieuwe mailadressen hebben die je in de actie hebt gebruikt, en die nog niet op onze lijst staan, of adressen weten die verouderd zijn, laat het hier even weten of stuur een PB, dan pas ik het aan.

Dank !

Hoi allemaal,

......(kleine)eenmans-vrouwsacties maken samen sterk?..... http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... html#82084?
Ik denk wel dat dit middel terrein aan het winnen is. Als de 3 patiëntenorganisaties niet iets voor ons kunnen betekenen, dan gaat men zelf actie(s) voeren met als doel: samen sterk!!!!

Misschien de journaliste uitnodigen eens een goed en duidelijk artikel te schrijven over ME/CVS?

Groetjes, Louisa