ME-Gids.Net

Gaan ze niet zeggen : eerst was er H2S en nu XMRV ?

In Nederland blijft het in de kranten, ook erg stil. Maar, bij het vorige XMRV-nieuws in oktober 2009 heeft het ook 1 maand geduurd, voordat er summier berichtjes verschenen in de kranten.

Dat zal dit keer dan ook wel even gaan duren. Of is het stilte voor de storm?... En Sanquin en RIVM zijn ook erg stil.

We blijven het met spanning volgen !

Groetjes, Louisa

Na het zien van de uitzending heb ik een kortstondige energieboost gekregen, het voelde/voelt als een bevrijding

Ben opgelucht dat ik de strijd tegen ME/cvs niet meer alléén hoef te voeren, Prof. DML & Judy Mikovits hebben de weg vrijgemaakt voor een eerlijke en heldere diagnose, behandeling en medicijnen en wellicht in de toekomst een vaccin.

@niessie, In gedachten zal ik bij je zijn! Hoe laat zit je bij de Prof.?
Een sterke (vrij)dag!

niessie schreef:@Annek Ik ga een megahoed opzetten as vrijdag!!!!! en maak een diepe buiging voor hem

Ik zie hem morgen. Zit er ook over na te denken om wat mee te nemen.

Ik ben er ook morgen (net gebeld en bijna alles is binnen, behalve XMRV maar daar had ik op gerekend)...Ik ga ook mijn hoge hoed opzetten

Van de site van ME CVS Stichting:

Wereldschokkend
2010-08-31

“Wereldschokkend” zei Van der Meer (foto), toen een EenVandaag-reporter hem vroeg wat hij vond van de jongste vondst van een virus bij ME/CVS-patienten. Zijn eerste reactie in beeld was dat ene woordje: wereldschokkend.

Omdat de toelichting niet onmiddellijk kwam, konden wij kijkers vrijuit filosoferen over de strekking. Van der Meer is geschokt. Zijn hele leven lang heeft hij gezocht naar virussen die mogelijk ME/CVS veroorzaken, maar ze niet kunnen vinden. Bij elke negatieve vondst werd zijn teleurstelling groter en gaf hij Bleijenberg meer krediet. Toen Mikovits met haar XMRV aan kwam zetten, ventileerde hij in de media zijn gebruikelijke scepsis. Hij moest het allemaal nog zien. Toen Van Kuppenveld van zijn eigen Radboud Universiteit XMRV niet kon vinden, wist hij zeker dat ook Mikovits niet gelukt was wat hem niet gelukt was.

Maar toen kwamen Alter en Komaroff en de Federal Drug Agency (FDA). Alter is een topviroloog, Komaroff een confrère van Van der Meer aan Harvard met dezelfde specialisatie (ME/CVS), en de status van FDA is ook hoog. Als zij iets vinden, is de kans groter dat het waar is dan wanneer nieuwkomers als Mikovits en het Whittemore Peterson Institute iets vinden, dacht Van der Meer.

Vandaar zijn reactie: “Wereldschokkend.” Voor het eerst in zijn leven denkt Van der Meer dat onderzoekers wel eens beet zouden kunnen hebben. Even geen scepsis.

Toen de reporter van EenVandaag even later vroeg: “Wat bedoelt u daarmee?” temperde hij echter meteen zijn eerste positieve reactie en verviel hij in zijn gebruikelijke terughoudendheid. Hij vond “de controverse” wereldschokkend, zei hij. Dat onderzoekers elkaar in de haren vlogen over de rol van virussen in ME/CVS vond hij wereldschokkend. Als er iets niet schokkend is, is het het debat van onderzoekers over tegenstrijdige onderzoeksresultaten.

Verder in de uitzending De Meirleir, RED Laboratories en patiënte Mariska.

De Meirleir presenteerde zich als iemand die zijn tijd vooruit was - zonder zich daarbij op de borst te kloppen, overigens. Al jaren behandelt hij patiënten met antivirale middelen, en sommige patiënten van hem komen dankzij zijn behandeling weer aan het werk, zei hij. Hij paste ze toe, omdat ze effect hadden. Van schadelijke bijwerkingen had hij niet veel gemerkt.

Van der Meer vindt ook na de Alter-paper de tijd nog niet rijp voor antivirale therapieën, en wel vanwege onze onvolledige kennis over het nieuwe retrovirus en de giftigheid van de medicijnen.

Mariska is een goed gecaste ME/CVS-patiënte voor een uitzending als deze. Ze is een patiënte met ernstige beperkingen, alleen maar bezig elke dag te overleven. Ze is een Nederlandse die zich bij De Meirleir heeft aangemeld en voor de therapie maar in Brussel is gaan wonen.

Bij RED Laboratories kunnen patiënten zich laten testen op XMRV, zoals in de uitzending te zien. Recent bracht De Meirleir samen met RED Laboratories een persbericht uit over de resultaten van hun gezamenlijke testprogramma. Het lab heeft inmiddels honderden patiënten getest en bij velen XMRV aangetroffen. Ze claimen als eersten dit retrovirus te hebben aangetroffen bij Europese ME/CVS-patiënten. Op deze wijze trachten ook zij een plaatsje te krijgen in de voorhoede van het virale onderzoek naar ME/CVS. Al moeten ze toegeven: Mikovits en Alter gingen hen voor. Op de site van RED Laboratories worden de MLV’s van Alter al vermeld. Zo hoort het.

Wat is het verschil tussen Van der Meer en De Meirleir (deze keer wel samen in de uitzending)? Van der Meer is een steile onderzoeker die kennis en toepassing strikt gescheiden wil houden. Pas als je het naadje van de kous weet van een ziektebeeld, en pas nadat je wetenschappelijk verantwoorde experimententen hebt gehouden, mag je een medicijn toepassen. Van der Meer behandelt dan ook niet. De Meirleir ziet als behandelaar zoveel rampspoed bij patiënten dat hij het gerechtvaardigd vindt zijn wetenschappelijke intuïtie te volgen. Kennis en toepassing mogen bij hem zich tegelijkertijd ontwikkelen. Je zou haast zeggen: Van der Meer is een Nederlander, De Meirleir een Belg.

Overigens is Van der Meer opmerkelijk onsteil en onwetenschappelijk in de ruimte die hij psychologen heeft gegeven bij de behandeling van ME/CVS. Want “absence of evidence” is geen “evidence of absence”, zoals Teitelbaum onlangs terecht opmerkte over de negatieve replicatiestudies naar XMRV.

Al met al een informatieve uitzending van EenVandaag.

Willem Bulter

Nog niet zolang geleden werkte de ME- stichting (dus ook Willem Bulter) nauw samen met het NKCV om patienten met behulp van CGT te overtuigen van hun vermeende somatische fixatie.

Dat is Nederland.

Hallo american,

Tijden veranderen, zeg maar. Ook de internist van ME/CVS Centrum Amsterdam blogt in zijn blog: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/ot ... l?ourl=D17 "We kunnen nu verder met samenwerken aan een goede diagnostiek en een echte behandeling" Dat is dan toch samenwerken van Vermeulen met vdM in de toekomst....? Of begrijp ik dat niet goed?
Ik vond het een nogal opmerkelijke uitspraak in zijn blog, want wie had dit ooit kunnen verzinnen?..... Als ik Vermeulen was zou ik nooit en te nimmer willen samenwerken met vdM, maar tssjja, ik ben geen arts/internist en kennelijk kunnen dezen toch van mening veranderen.

Zo zullen ons ME/CVS'-ers op dit gebied misschien nog wel meer verrassingen te wachten staan in de nabije toekomst, wie weet !

Groetjes, Louisa

Jah... Willem, tis wat, he?
Aardig verslag trouwens.
Nu vast veel goeds voor de ME'ers te bereiken?

@metoo @eedzva en
Voor iedereen die de Prof. binnenkort ziet.... lijkt me fijn om hem te vertellen van 'ons' respect, waardering en wat het bij ons los maakt etc.
Al dan niet met Hoed!

Goeie reis + succes

p.s benieuwd naar of de Meirleir inhoudelijk nog wat toevoegd.

Ongeloofwaardig aan het verhaal van de ME CVS stichting/Bulter is dat van der meer er alles aan gedaan zou hebben om een virus te vinden. Volgens mij is van der meer vooral bezig geweest met het overdoen van onderzoeken, ala van der meer, zodat hij iedere biomedische verklaring voor ME in de wind kon blijven slaan. Het lijkt mij ook sterk dat een sterk voorstander en voorschrijver van cgt als behandeling zijn eigen theorie zou willen ondergraven.

Ik wil iedereen die naar DML gaat succes wensen en laten we vooral onze dank en respect uiten tegen de prof.....ik ga dat wel doen
Ik heb ook wel een hoop vragen!!
Ik heb vrijdag om 13.30 uur een afspraak bij hem en ben heel nieuwsgierig!

Geef DML namens mij maar een flesje wijn.....
Heeft hij wel verdiend.

( en als ik volgende week de XMRV test ergens kan doen in Belgie' heb ik daar wel belang bij ook tegen betaling. )

weet iemand al wat vd MEER bedoelde met de woorden die hij zei,
dat het beter zou zijn dat je er wel dood aan kon gaan aan dat virus of in ieder geval de ziekte ME:!:

of bedoelde hij; de ene zijn dood is de ander zijn brood

Wie

Melanie schreef:weet iemand al wat vd MEER bedoelde met de woorden die hij zei,
dat het beter zou zijn dat je er wel dood aan kon gaan aan dat virus of in ieder geval de ziekte ME:!:

of bedoelde hij; de ene zijn dood is de ander zijn brood

Wie

Ach, maak je niet zo druk en volg de strategie van Ruud Vermeulen: vooruit kijken en aan de slag met deze nieuwe kennis. Geen moddergooien, maar alles op alles zetten dat dit virus onder de aandacht van wetenschappers blijft, dat het verder wordt onderzocht en er mogelijke aanpakken voor worden ontwikkeld. Toejuichen dat er programma's als 1V zijn en hopen dat velen volgen.