ME-Gids.Net

Hoi mrt,

Ook jouw stelling begrijp ik goed.

Maar, als er in de media maar een artikel verschijnt over ME/CVS dan zijn de Nijmeegse club + medestanders én mensen die totaal niet (willen) begrijpen wat ME/CVS is (maar wél met hun mening klaar staan) er vaak heel snel bij om vervelende en kwetsende reacties te schrijven.

Binnen de kortste keren ontstaat er dan een zeer onprettige discussie, waarbij objectiviteit etc., etc., dan absoluut niet meer aan de orde is.

Idd, kijk eens hier, radio-uitzending vorig jaar in belgië. je wordt kotmisselijk van de reacties....zz

Groetjes, Louisa

Tja, da's het nadeel van een democratie. Daar zal toch eerst een robbertje verbaal gevochten moeten worden, voordat er een concensus richting gaat ontstaan. Wanneer de discussie onprettig wordt is het mi de taak van de moderator om de deelnemers erop te wijzen dat men toch wat fatsoensnormen in acht mag nemen.

Dictatoriaal eenzijdig een richting opleggen middels censuur is iets dat zeker niet werkt ......

En zolang er heftige discussies ontstaan, is de tijd nog niet rijp voor consensus. En consensus kun je niet afdwingen, alleen maar laten groeien, met de juiste inhoudelijke argumenten. Wanneer de sterkste inhoudelijke argumenten overblijven, krijg je vanzelf vernauwing in diversiteit.

Hoi mrt,

Ik heb de voorbeelden niet zo 1,2,3 bij de hand. Maar, in de afgelopen maanden zijn er in Nederland dergelijke discussies wel gevoerd op de sites van lokale- en nationale kranten. Hier op het forum zijn de sites van die betreffende kranten wel genoemd waar de discussies die daar plaats vonden te volgen waren.

Dat zijn écht geen faire discussies. ME/CVS-lotgenoten worden dan keihard de grond in getrapt: is erg kwetsend. De ziekte ME/CVS wordt belachelijk gemaakt. Als er een andere behandeling dan Nijmegen (NKCV) wordt genoemd of bijvoorbeeld de naam DML valt, dan wordt er eveneens met grof geschut geschoten. En wetenschappelijke bewijzen dat ME/CVS een lichamelijk ziekte is, worden belachelijk gemaakt. En zo kan ik nog wel even door gaan.

En wie voert daar meestal de hoogste boventoon? Juist, Nijmegen (NKCV) en consorten + medestanders + aanhangers + "genezenen".

Zonde van de energie om je als echte ME/CVS'-er te mengen in dergelijke discussies.

En consensus zal nimmer mogelijk zijn tussen degenen die ME/CVS als een psychische ziekte zien en degenen die ME/CVS als een lichamelijke ziekte hebben erkend.

Als DML en andere ME/CVS-vriendelijke internisten/professoren/wetenschappers nationaal en internationaal met steeds meer bewijzen zullen komen, dan komt er (eindelijk) gerechtigheid en kunnen de Belgische cvs-centra en Nederlandse versies gaan sluiten.

Groetjes, Louisa

Ik ben het met je eens dat de gogen in de communicatie op dit moment zeker nog de overhand (en de budgetten) hebben, maar geef het de tijd, zou ik zeggen. Eens komt er het moment en de bewijzen dat de gogen er een zooitje van gemaakt hebben.

Zo heel veel tijd om alles op de voet te volgen heb ik niet, heb ook nog een bedrijf te leiden, dus die discussies gaan aan mij voorbij.

Mijn huisarts geeft me ook iedere keer de suggestie van nijmegen, maar daar kan ie mooi mee de bomen in.

Ik ben zelf op internet gaan zoeken (oa pubmed.org) hoe e.a. zit en daar komt een duidelijk plaatje uit. Wanneer je dat omzet in een genezingsproces dan wordt het eigenlijk simpel. En dat proces volg ik nu en voor mijn gevoel ben ik weer uit de (verklaarbare) dip die je bij aanvang onvermijdelijk hebt en weer terug op het nivo van ca 6 maanden geleden.

Het blijft een processie van Echternach, maar vooruitgang is naar mijn gevoel onmiskenbaar. Tegenwoordig zit ik zelfs weer iedere dag op de motor, iets dat ik 4 maanden geleden toch beter niet kon doen (was me toen ook te koud, maar toch).

Cruciaal in herstel is het functioneren c.q. recuperatie van de mitochondria. Puur biochemisch, heeft niets met gogen te maken.

En als mijn theorie klopt, dan kun je zelf al heel veel bereiken, zonder bij specialisten langs te gaan. Je moet alleen net weten wat wel en wat niet te doen. Op dit moment ben ik nog voorzichtig met mijn theorie, maar wanneer mijn herstel voortzet, zal ik er hier zeker over schrijven.

Toch wel typisch he.
Zowel op dit forum, als bij de reacties van eenvandaag, geen enkele die is opgeknapt van Nijmegen?

Is er op dit forum iemand die er profijt van heeft gehad?

Filmpje EenVandaag ook op artsensite:



http://www.artsennet.nl/Kennisbank/Medi ... idheid.htm




Ook de nieuwsbrief KNMG meldt over EenVandaag!!!!!!!!
KNMG is zeer belangrijk!

Hoi Zonaanbidster,

zonaanbidster schreef:Filmpje EenVandaag ook op artsensite:

http://www.artsennet.nl/Kennisbank/Medi ... idheid.htm

Ook de nieuwsbrief KNMG meldt over EenVandaag!!!!!!!!
KNMG is zeer belangrijk!

Dank je wel voor de info! Zouden balletjes nu echt gaan rollen?.....

Groetjes, Louis

Yesssss @ nieuwsbrief KNMG, dat zijn de lui die het moeten zien he!!!!
Laat de ballen maar rrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrollen!!

yehhhhhhhhhhhhhhhh die bal die rolt en Van der Meer....(hopelijk) tolt.

Geweldig nieuws !!!!!!!
Ik zou zeggen RADBOUD IS EXIT EN VERTREKKEN VIA DE NOODUITGANG
Ik ben zo ontzettend benieuwd naar het vervolg van alles EINDELIJK

Stap 2!

Reacties blijven komen op de site van EenVandaag: teller staat op 69!

Groetjes, Louisa

Trouwens: op de site van www.Eenvandaag.nl staat dit onderwerp 2e op de lijst van meest bekeken. Voorlopig dus even doorgaan met dagelijks aanklikken, kijken hoe lang we in de top drie blijven!

Ik heb niet dit hele topic gelezen dus ik weet niet of ik nu overbodige informatie meld, maar ik was gister in Brussel en toen zij De Meirleir dat ze vrijdag weer komen filmen van EenVandaag. Hij zei - en ik citeer - dat ze 'de collega's uit Nijmegen flink met de grond gelijk zouden gaan maken'.

Hoi Maartje,

Maartje schreef:maar ik was gister in Brussel en toen zij De Meirleir dat ze vrijdag weer komen filmen van EenVandaag. Hij zei - en ik citeer - dat ze 'de collega's uit Nijmegen flink met de grond gelijk zouden gaan maken'.

Groetjes, Louisa