ME-Gids.Net

Desmopressin acutely decreases tachycardia and improves symptoms in the
Postural Tachycardia Syndrome (POTS).

Journal: Heart Rhythm. 2012 May 3. [Epub ahead of print]

Coffin ST, Black BK, Biaggioni I, Paranjape SY, Orozco C, Black PW, Dupont
WD, Robertson D, Raj SR.

Autonomic Dysfunction Center, Division of Clinical Pharmacology, Department
of Medicine, Vanderbilt University, Nashville, Tennessee, USA.

Abstract

BACKGROUND:
Postural Tachycardia Syndrome (POTS) induces disabling chronic orthostatic
intolerance with an excessive increase in heart rate (HR) upon standing, and
many POTS patients have low blood volume. Increasing blood volume is a
promising approach to this problem.

OBJECTIVE:
We tested the hypothesis that desmopressin (DDAVP) will attenuate the
tachycardia and improve symptom burden in patients with POTS.

METHODS:
In this protocol, patients with POTS (n=30) underwent acute drug trials with
DDAVP 0.2 mg orally and placebo, on separate mornings, in a randomized
crossover design. Blood pressure, HR and symptoms were assessed while seated
and after standing for up to 10 minutes prior to and hourly for 4 hours
following study drug.

RESULTS:
Standing HR was significantly lower following DDAVP compared to placebo
(101.9 ± 14.5 vs. 109.2 ± 17.4 bpm (P<0.001)). Standing blood pressure was
not affected (P=0.28). The symptom burden improved with DDAVP (from a score
of 18 ± 18 to 13 ± 15 arbitrary units [au] at 2 hours) compared with placebo
(from 18 ± 17 to 19 ± 16 au; P=0.010).

CONCLUSION:
Oral desmopressin significantly attenuated tachycardia and improved symptoms
in POTS. The safety profile of this approach would need to be examined
before it can be recommended for routine treatment of these patients.

Copyright © 2012. Published by Elsevier Inc.

PMID: 22561596 [PubMed - as supplied by publisher]


Er wordt dus in ieder geval onderzoek gedaan
Daisy wat vervelend voor je dat je zoveel moet liggen!
Hoe komen jullie aan die steunkousen?
Succes met de liggende training dora. Ik heb daar geen ervaring mee, maar het zou fijn zijn als het je zou kunnen helpen.
Jij succes met fietsen, en eventueel zwemmen daisy!
Hebben jullie ook meer klachten met het warme weer?
Hopelijk kunnen jullie nog ergens verkoeling vinden.

Mijn engels lezen is niet zo sterk de laatste tijd....dus helaas heb ik geen idee wat daar staat haha

Ik ben naar de huisarts geweest....en die heeft mij doorverwezen naar een bedrijf voor medische hulpmiddelen. Die hebben anderhalf week geleden mijn benen opgemeten, en vandaag de kousen bezorgd....

Ook wel weer een uitdaging die kousen...tegen die tijd dat ik ze aanheb kan ik eerst weer een poosje plat.....en voelt erg raar....even wennen nog denk ik...

Dat zwemmen lijkt mij ook wel wat...maar jammer genoeg moet ik zo'n 20 minuten rijden naar een zwembad en dat is mij al weer teveel. Dus hopen dat de liggende training iets opleverd

He Dora,

Bedankt voor je antwoord.

De studie ging over medicatie die ze hebben getest bij patiënten met POTS. Blijkbaar hielp de medicatie, maar moet er nog verder onderzoek worden gedaan.
Toch hoopgevend dat ze onderzoek doen, ook al hebben we daar nu qua behandeling nog niks aan voorlopig.

Ik hoop dat de steunkousen je helpen dora!

Hey Sprankel,

Bedankt voor je uitleg ! Geeft inderdaad hoop te weten dat ze er mee bezig zijn.....

Ik hoop ook dat de steunkousen gaan helpen....maar moet zeggen dat het niet mee viel gisteren met die dingen. Ze zitten zo strak dat ze gewoon pijn doen....en toen ik ze uit deed gisteren verging ik van de pijn in mijn benen. Opgezette aders....dus ik heb het gevoel dat het bloed al een gek door mijn benen heen stroomde...

Nou ja...we zien het nog even aan

He Dora,

Wat vervelend dat je benen zo'n pijn doen door die steunkousen.
Het zal met dit warme weer ook wel niet zo prettig zijn om ze te dragen.
Afwachten of ze ook goede eigenschappen hebben

Succes!

Hoi, Steunkousen hebben alleen nut als je dikke benen hebt bij staan waardoor het bloed niet goed omhoog gepompt kan worden. Bij ME patiënten met POTS is de oorzaak vaak een te laag bloedvolume dan hebben steunkousen geen enkele zin. Groetjes, Manja

De steunkousen zijn mij aangeraden door het ME centrum in a'dam...
Ik ga er vanuit dat ze me niet voor de lol in 30 graden met die kousen laten lopen

Nee dat lijkt me ook niet

Hoi Dora, Als je dikke benen hebt bij het staan dan zal het helpen. Laat ons graag weten of het nut heeft. Ben benieuwd. Groetjes, Manja

Ik heb iets gevonden wat mijn POTS klachten wat verlicht.
De tip had ik van een amerikaans POTS forum.
Het gaat om een figuurcorrigerende body.
Voorheen heb ik ook steunkousen geprobeerd, dat gaf helaas geen verbetering bij mij.
Vanmiddag heb ik de body gekocht (deze: http://www.wolfordshop.nl/product/bouti ... g500004745) en ik merk meteen al verschil.
Vandaag op de fysio natuurlijk meteen uitgeprobeerd.
Daar bleef mijn hartslag een stuk lager en zakte ook weer sneller, zelfs mijn cardiofysiotherapeut was er verbaasd over.
Hij noemde het zelfs een wondermiddel
Normaal zwelt mijn buik ook enorm op na het eten en dat is nu ook niet het geval (of ik zie het gewoon niet, omdat de body het straktrekt )
Misschien heeft iemand anders hier er ook baat bij, vandaar dat ik het deel

In het Nederlands is er vaak weinig over POTS te vinden. Misschien is dit een artikel wat je bijv. aan je huisarts kunt geven als je POTS hebt:

http://www.liguecardiologique.be/docume ... cleNL1.pdf

groetjes, Visje

@ daisy

ik heb vroeger ook al zoiets gelezen. Ze hebben het ginder zelfs met een koelingsmiddel in maar dat zag ik niet zitten. Super dat het dus echt werkt!

Ik draag hem nog steeds elke dag, het werkt voor mij echt.
Niet dat het alles oplost, maar alle kleine beetjes helpen

Met warm weer draag ik wel koelingspolsbandjes en een koelingssjaaltje.
Dat scheelt toch ook wel wat bij tropische temperaturen.
Zeker ook wanneer je met warm weer de auto in moet, dat is zowiezo altijd hel met warm weer, maar de afkoelingsproducten geven dan ook verlichting.

Hallo,

Kan iemand mij zeggen of je ook bij prof De Meirleir op POTS getest kan worden?

Nadat ik dit allemaal zo lees, herken ik heel veel van mijn reeds jarenlange klachten. Ik heb al meer dan 10 jaar last van lagebloeddruk en hyperventilatie. Lang rechtstaan op dezelfde plaats is een hel.
Ik ben al meer dan eens flauw gevallen als ik lang op dezelfde plaats stond en het een warme ruimte was. Mijn bloeddruk is steeds onder de 10/7 en mijn hartslag is steeds boven de 100. Bij de minste inspanning stijgt die naar 135 of meer.

Ik heb al allerlei testen laten doen maar er wordt niets gevonden. Ik neem nu al enkele jaren sipralexa 10mg om de hyperventilatie te onderdrukken en omdat de dokters ervan uitgaan dat dit veroorzaakt wordt door stress en angsten.

Ik denk niet dat De Meirleir zich daar specifiek mee bezighoudt.

Sowieso is het moeilijk om POTS te onderscheiden van bepaalde klachten die veel voorkomen bij ME(/CVS), ik had ook sterk POTS-achtige klachten maar in de loop van de behandeling van DML zijn die geleidelijk aan grotendeels verdwenen dus zal het wel geen echte POTS geweest zijn hier.

Wie je wel kan helpen op het vlak van POTS, hier in België, zou ik niet zomaar weten