ME-Gids.Net

sterre schreef:Ik weet dat hij het fout heeft inderdaad. Maar wat ik zelf ook niet goed begrijp als de MMA goed is dan is de b12 toch op de juiste plaats aangekomen? Niet genoeg misschien maar wel in de cellen of ben ik nou gek?

Nou die neuroloog kan ik nog eens wijzen op die b12 je weet nooit of die meewerkt en als ik nog een tijdje moet wachten op de neuroloog afspraak dan kan ik hem vragen nogmaals b12 te onderzoeken.

Van huisarts wisselen is best lastig aangezien patienten van de andere praktijk juist naar mijn huisarts gaan omdat ze daar geen injecties meer krijgen. Die geeft helemaal niks meer. Dan moet ik op zoek naar een huisarts buiten mijn woonplaats dat vind ik ook wel lastig ik kom er nog wel eens zeg maar.

Hij zei wil je perse injecties zul je ze ergens anders moeten halen. Ja zeg ik dat is een goeie maar dan heb ik wel een verwijzing van je nodig voor Rotterdam. Nou zegt ie ik ken patienten die geen verwijzing nodig hebben en verder ging hij er niet op in. Nouja dat is dan maar de volgende stap voor als ik de waardenuitslag heb. Hij had liever dat ik dan smelttabletten ging gebruiken als mijn waarden normaal waren om dat te proberen.

@sterre, wel goed idee eigenlijk om bij neuroloog nogmaals B12 te onderzoeken.
Ga geen smelttabletten nemen dat zal de waarde erg hoog maken en vals verhoogd worden. Bewijs voor huisarts B12 smelttabletten niet werken https://www.cochrane.org/CD004655/ENDOC ... deficiency

Arrogant van huisarts om te zeggen om injecties ergens anders te halen.
En patiënten die geen verwijzing nodig hebben? zonder verwijzing komen de kosten voor de patiënt. Huisarts speelt met jouw leven zou hij dat ook zeggen tegen iemand met diabetes en insuline injecties heeft?

Het is niet de weg maar in ergste geval kun je B12 ampullen in Duitsland bestellen bij apotheek en spuitjes en naalden zelf kopen. In Duitsland en België is geen recept nodig.

Rotterdam https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/[quote] Niet slikken zonder te testen, ook geen smelttabletten. (Zie ook ons artikel inzake B12-(smelt-)tabletten, sprays en pleistergebruik, onderaan de pagina).

Ons devies: Niet zomaar vitaminepillen of smelttabletten slikken zonder eerst te testen. Wij krijgen steeds vaker patiënten die eerst (smelt-)tabletten innamen vanwege klachten gerelateerd aan B12-tekort. De klachten verdwijnen niet, ook niet na drie maanden, of te weinig na een eerste verbetering. Vervolgens probeert men dan bij de dokter alsnog injecties te krijgen. Als op dat moment B12 wordt gemeten, is de waarde enorm vals verhoogd, waardoor geen goede diagnose kan worden gesteld. De patiënt wordt niet meer geholpen vanwege de ‘uitmuntende B12- waarden’.[/quote]

Orale suppletie heeft niet onze voorkeur.

B12 deficiëntie is een ernstige ziekte die onbehandeld kan leiden tot blijvende neurologische en cognitieve schade en invaliditeit. Onbehandelde B12 deficiëntie kan leiden tot de dood. Jaarlijks sterven mensen onnodig aan B12 en folaat deficiëntie (CBS 2016). Wij geven daarom de voorkeur aan injecties bij duidelijke klachten, aangezien wij vinden dat de werking van orale suppletie niet (voldoende) wetenschappelijk is bewezen en de ziekte te ernstig is om het risico te lopen op blijvende schade voor de patiënt. Behalve zeer flinterdun bewijs in de literatuur, zien we ook in onze praktijk dat patiënten na een eerste verbetering in het klachtenpatroon na orale suppletie, weer terugvallen en uiteindelijk niet opknappen. Injecties zijn dan geboden. De veronderstelling dat er ‘dus geen vitamine B12-deficiëntie aanwezig kan zijn, aangezien men niet opknapt van orale suppletie’ klopt dus niet. Dat zien wij dagelijks terug in de klinische praktijk. Wat misschien voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Zeker ook vanwege de vele onderliggende oorzaken van een B12-tekort, is de behandeling niet te generaliseren. Door injecties te geven, omzeilt men het eventuele aanwezige absorptieprobleem en kunnen de patiënten maximale profijt krijgen van hun behandeling.

Als er een terugval is door bijvoorbeeld onderbehandeling, of het (foutief) stoppen van de behandeling zonder dat de oorzaak is weggenomen, duurt het vaak langer voordat men opnieuw herstelt. Neem geen risico. Een mens is geen ‘Labwaarde’.

Nogmaals: gezien de onomkeerbaarheid van de klachten en de mogelijke invaliditeit bij onderbehandeling, is het zaak adequate suppletie (intramusculair) te geven bij duidelijke symptomatologie ten gevolge van B12 deficientie.
Luisteren naar de klachten van de cliënt is ons devies.

Wat kunnen de gevolgen zijn van een vitamine B12-tekort https://home.kpn.nl/hindrikdejong/gevolg.htm[quote]Veel slechter is de situatie wanneer de diagnose te laat gesteld wordt en er reeds neurologische problemen zijn. De beschadigingen die in het centrale en perifere zenuwstelsel ontstaan zijn herstellen zich maar gedeeltelijk. Het hangt er nu vanaf hoelang de vitamine B12 spiegel erg laag is geweest. Hoe langer dit geduurd heeft, des te groter zijn de beschadigingen en des te minder goed zijn ze te herstellen.
Als het echt te laat is, dus als b.v. het lopen al niet goed meer gaat dan blijft de patiënt met problemen zitten. Deze kunnen bestaan uit moeilijk lopen, een stijf en zwaar gevoel in de benen. Hiervoor kan een langdurige revalidatie via fysiotherapie en hydrotherapie nodig zijn. Vooral dit laatste heeft een heilzame werking. Aan de blijvende tintelingen in handen en voeten is weinig te doen. Soms kunnen medicijnen enige verlichting geven.

De blijvende problemen worden voor een groot gedeelte veroorzaakt door afwijkingen in het ruggenmerg en perifere zenuwen. (gecombineerde strengziekte, polyneuropathie). De patiënt klaagt dan veel over een stijf en zwaar gevoel in de benen. Het lopen is niet stabiel en spierpijn wordt veel erger ervaren als vroeger.Vaak heeft de patiënt ook problemen met de vingers (kleine knoopjes vast maken lukt niet meer en muntjes uit de portemonnee pakken gaat moeilijk). Het oppervlakte gevoel in het onderlichaam en de benen is sterk verminderd of nagenoeg verdwenen. Heeft continu tintelingen in de ledematen en een heel slecht uithoudingsvermogen.[/quote] Gecombineerde strengziekte https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm

Akke de Jong https://home.kpn.nl/hindrikdejong/akke.htm
Akke https://www.youtube.com/watch?v=0d_QmWY ... e]Doodziek zijn, zonder dat de artsen weten wat er met je aan de hand is. Veel mensen die kampen met een gebrek aan vitamine B12, kennen die situatie maar al te goed. De aandoening wordt vaak veel te laat ontdekt waardoor blijvende schade aan het zenuwstelsel kan ontstaan.[/quote]

Dan moet ik op zoek naar een huisarts buiten mijn woonplaats dat vind ik ook wel lastig ik kom er nog wel eens zeg maar.

@sterre, heb zelf huisarts buiten woonplaats moeten vinden en bevalt goed. Vorige huisarts had mij rustig dood laten gaan.

@sterre, verwijzing vragen naar UMCG https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/ ... fault.aspx Wolffenbuttel vitamine B12 dossier en blog van Wolffenbuttel met 12 artikelen ga alle aritkelen lezen https://www.gmed.nl/hoe-een-simpele-vit ... -verdeelt/

Twee patiëntperspectieven op B12-tekort https://www.mijngezondheidsgids.nl/twee ... ]Nicolette (49) ging in februari de ziektewet in met een burn-out, maar een half jaar later bleek dit een onjuiste diagnose te zijn. Haar klachten – een leeg gevoel – angstigheid -lusteloosheid – vergeetachtigheid – concentratieproblemen werden namelijk veroorzaakt door een B12-tekort. “Ik ben vooral heel erg verdrietig en teleurgesteld dat de diagnose gemist is, en ik hierdoor de kans heb op blijvende schade.”

Dat is iets waar de 62-jarige Marijke over mee kan praten. Haar ziekteproces verloopt tot nu toe compleet anders. “Ik had vanaf mijn kindertijd al de eerste klachten, maar pas in 2012 vielen de puzzelstukjes in elkaar.” Na jarenlange klachten en verschillende diagnoses (van reuma tot CVS) liet ze zich op advies van een vriendin testen op B12-tekort. Wat bleek? Ze had een zeer ernstig tekort. Door dit jarenlange tekort heeft ze nu blijvende schade. “Ik heb definitieve spierschade, elke dag hoofdpijn en de neuropathie aan mijn voeten gaat niet meer weg.”

Marijke heeft verschillende onderzoeken gehad, maar hier is weinig uitgekomen. Omdat B12-tekort veel voorkomt in haar familie, is er bij haar eveneens een sterk vermoeden dat het gaat om erfelijke aanleg. Marijke: “Er is in mijn familie van vier generaties een tekort bekend. Van mijn moeder tot mijn 9-jarige kleindochter.”

Zoals gezegd gold voor beide vrouwen dat een tekort niet meteen werd vastgesteld. Marijke zou gelijk hebben ingegrepen met haar kennis van nu. Volgens haar ligt de focus bij ziekte vooral op het bestrijden van symptomen die iemand vertoont. Een eerste stap is doorgaans medicatie terwijl er ook naar een mogelijk vitamine- en/of mineralengebrek gekeken moet worden. “Helaas is er eveneens veel kennisgebrek bij artsen.
Na een langdurig ziekteproces ben ik weggegaan bij mijn toenmalige huisarts en heb er een gevonden die mij serieus nam.”

Marijke erkent dat er onnodig leed wordt veroorzaakt. Een B12-tekort wordt niet voor niets “de langzame dood” genoemd.[/quote]@sterre, laat je niet aan de kant zetten door huisarts ga er voor vechten voor B12 injectie behandeling. Laat het niet zo ver komen dat je nog zieker gaat worden meer klachten en onherstelbare zenuwschade gaat krijgen.

Systemen die door een B12-tekort worden aangetast https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... e]Systemen die door een B12-tekort worden aangetast:
Zenuwstelsel
Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
Immuunsysteem
Hart- en vaatstelsel
Maag-darmstelsel
Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen[/quote]

@Floortje28 dankjewel voor alles en alle linken. Ben jij soms ook beheerder bij de b12 op Facebook?

Ik ga woensdag bloedprikken en dan zullen we zien wat er uitkomt. Denk het even duurt de uitslag. Ik blijf niks slikken want als ik naar neuroloog gestuurd word en ik moet/kan alsnog prikken een paar weken verder lijkt me dat een goed plan.

Wat jij aangeeft zijn endocrinologen in het UMCG. Hij wou mij naar een neuroloog hebben. Misschien dat die mij weer door kan sturen geen idee. Gebeurd meestal niet volgens mij. Nouja maar dan kan ik inderdaad een verwijzing vragen of misschien naar Rotterdam. Ik vond hem niet helemaal onwillend toen ik dat zei dus misschien is er een kansje.......
Wat hij vooral zei is dat hij had gezegd tegen specialisten het op hun verantwoording is als hij spuiten ging zetten en dit ook specifiek in het dossier zette dat hij niet verantwoordelijk was. Nouja prima zal mij een zorg zijn toch.

sterre schreef:@Floortje28 dankjewel voor alles en alle linken. Ben jij soms ook beheerder bij de b12 op Facebook?

Ik ga woensdag bloedprikken en dan zullen we zien wat er uitkomt. Denk het even duurt de uitslag. Ik blijf niks slikken want als ik naar neuroloog gestuurd word en ik moet/kan alsnog prikken een paar weken verder lijkt me dat een goed plan.

Wat jij aangeeft zijn endocrinologen in het UMCG. Hij wou mij naar een neuroloog hebben. Misschien dat die mij weer door kan sturen geen idee. Gebeurd meestal niet volgens mij. Nouja maar dan kan ik inderdaad een verwijzing vragen of misschien naar Rotterdam. Ik vond hem niet helemaal onwillend toen ik dat zei dus misschien is er een kansje.......
Wat hij vooral zei is dat hij had gezegd tegen specialisten het op hun verantwoording is als hij spuiten ging zetten en dit ook specifiek in het dossier zette dat hij niet verantwoordelijk was. Nouja prima zal mij een zorg zijn toch.

@sterre, nee geen beheerder wel lid en op advies blijvend meelezen want er is vaak nieuwe informatie. Je huisarts hoeft geen pijn in de buik te krijgen hij is niet verantwoordelijk voor B12 injecties dat zijn internisten en kinderarts Rotterdam.
Er zijn ook kinderen en jongeren die B12 tekort hebben en baby's die met erfelijk B12 tekort worden geboren en injecties krijgen https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... /[quote]De oorzaken van een tekort aan vitamine B12 bij kinderen zijn onder te verdelen in 3 categorieën: Verminderde inname, opnamestoornis, en aangeboren storingen van het transport en de stofwisseling van vitamine B12.[/quote]
Er is nog nooit iemand gestorven aan B12 injecties is nl al meer dan 50 jaar veilig gebleken ---> er sterven wel mensen aan gevolgen van B12 tekort in Nederland maar dat weet huisarts waarschijnlijk niet. Stichting B12 tekort - Behandeling met hoge doseringen vitamine B12 al meer dan 50 jaar veilig gebleken https://stichtingb12tekort.nl/wetenscha ... ongegrond/

Ah lid juist ik dacht je weet er zoveel vanaf!
Nou is het afwachten. Jullie horen mij weer hierover als ik de uitslag heb. En bedankt voor alles. Heel lief!!!!

sterre schreef:Ah lid juist ik dacht je weet er zoveel vanaf!
Nou is het afwachten. Jullie horen mij weer hierover als ik de uitslag heb. En bedankt voor alles. Heel lief!!!!

@sterre, heb veel informatie en hulp gekregen van Jacqueline en het team. Bestanden goed gelezen daar mee de informatie eigen weten te maken en blijf bij met nieuwe informatie lezen. Bij Rotterdam B12 institute ook informatie gekregen van internist zo leer je veel bij als patiënt en is goed. Laat nieuwe uitslagen weten veel sterkte gewenst!

@ Floortje28 dankjewel!

Jhanne hoe gaat het met jou inmiddels?

Ik weet dat hij het fout heeft inderdaad. Maar wat ik zelf ook niet goed begrijp als de MMA goed is dan is de b12 toch op de juiste plaats aangekomen? Niet genoeg misschien maar wel in de cellen of ben ik nou gek?

Hoe zit bovenstaande dan?

Oja en hoe Quote ik stukjes?

tijdje rust gehouden, wat een boel tekst inmiddels, vanmorgen een poging gedaan om me aan te melden op facebook ( ik ben erg digibeet, ik heb nu een facebookaccount maar kan de groep niet vinden....

@sterre, hier gaat gaat het redelijk, neem nu iedere derde dag 1 drup samen met een semprex en voel me eigenlijk wel wat beter, iets meer energie. De histamine reactie is niet weg maar laag. Houd me heel strikt aan dieet, jammer hoor, nog meer beperkingen. Maar voor het goede doel.

donderdag naar de tandarts en daarna verder zien.

Ik denk ik ga volgende week kijken of het lukt met tweederde capsule semprex, en dan nog met eenderde. En dan twee druppen proberen met weer een hele capsule.

enige dat echt heel vervelend is dat ik weer veel te weinig slaap. 4 uur per per nacht ofzo...balen. zal ook wel weer overgaan.

heb er niet zo'n verstand van als Floortje, maar wat ik ervan heb begrepen is dat die MMA waarde toch ook niet zaligmakend is.
Daarnaast stelt Visser ( en de Meirleir geloof ik ook) dat MEpatienten ook zonder aangetoond tekort baat hebben bij hooggedoseerde B12.
b12 instituut stelt dat klachtenbeeld leidend moet zijn,

Gooi maar in mijn pet en zoek maar uit, ik heb er veel baat bij en jij gaat dat ook hebben.

de echte fijne randjes ga ik toch niet begrijpen, als ik er maar genoeg van snap om er met een arts over te lullen en injecties te krijgen.

sterkte, volgens mij ben je keigoed bezig.

en bedenk, ik had bloedwaarden van 900 door het slikken van een multi. En toch, toen ik met de zuigtabletten begon merkte ik acuut verandering/verbetering. En nog steeds, gaat langzaam, gaat met ups en downs maar gemiddeld ga ik vooruit en daar is het om te doen.

ik zei ook verkeerde woorden, dat is weg.
minder koud
minder verzuring.
betere slaap
minder tegen deurposten en meubels aanknallen
minder brainfog
veeel beter humeur

enzovoort
Dit is goed

Dankzij B12-injecties loopt Maria's dochter weer https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achte ... meprobleem[/u]
De ommekeer kwam toen ik met Rosanna bij de wimpersalon zat en ik in gesprek raakte met een vrouw. Zij vroeg of Rosanna ooit was getest op vitamine B12. Dat was ze inderdaad; haar waarden vielen binnen de norm.

Toen stelde die vrouw voor om haar homocysteïne te laten testen. Daaraan kan je aflezen of iemand een opnameprobleem heeft. Met die info ben ik naar de huisarts gegaan en heb ik geëist dat Rosanna's homocysteïne werd getest. Wat bleek? Haar cellen namen helemaal geen B12 op!

B12-injecties
Maar zelfs met die conclusie was het nog een heel gedoe om een verwijsbrief voor de B12-kliniek te krijgen. Dokteren weten er nog maar weinig over en noemen het kwakzalverij, maar Rosanna - en duizenden andere patiënten - bewijzen het tegendeel.

Sinds Rosanna anderhalf jaar geleden is begonnen met tweemaal per week een injectie B12, is ze enorm vooruit gegaan. Ze kwam de B12-kliniek binnen in een rolstoel en kan nu weer flinke afstanden lopen.[/quote]

Er zijn 4 tests die gedaan kunnen worden om te zien of er sprake is van een vitamine B12 tekort https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... ote][u]MMA en homocysteïne[/u]

Bij waarden boven de onderste grens van de referentiewaarden (maar onder de 250 pmol/L), oftewel laagnormale waarden, is een vitamine B12-tekort niet uitgesloten. Indien de klachten passen bij een vitamine B12-tekort, is testen van MMA (methylmalonzuur) en homocysteïne nodig. Indien die beide waarden duidelijk “normaal” zijn, is de kans op een vitamine B12-tekort klein (maar niet geheel uitgesloten). Indien MMA verhoogd is, is dit een duidelijke indicatie dat er sprake is van een vitamine B12-tekort. Indien alleen homocysteïne verhoogd is, dienen ook folium en vitamine B6 getest te worden. Indien foliumzuur en B6-waarden normaal zijn, is er zeer waarschijnlijk sprake van een B12-tekort.

Zowel MMA als homocysteïne te hoog: B12-tekort aangetoond.
Alleen MMA te hoog en kreatinine normaal (en foliumzuur normaal of hoog): B12-tekort.
Zowel MMA als homocysteïne binnen de referentiewaarden: kleine kans op B12-tekort.
Bij duidelijke klachten en geen andere oorzaak voor de klachten na 3 maanden hertesten, of bij duidelijke B12-tekort-klachten toch behandelen en bij verbetering van de klachten hiermee doorgaan. Eventueel kan men na enige tijd MMA hertesten en bij een duidelijke daling, wijst dit toch op een B12-tekort.

De gebruikte referentiewaarden voor MMA liggen tussen de 210 en 480 nmol/L. Veel gebruikt is de bovenste referentiewaarde van 270 nmol/L. (In Nederland 320-450 nmol/L) Voor homocysteïne wordt meestal een bovengrens van 15 umol/L gebruikt.

Noot 2: Zowel MMA als homocysteïne dienen getest te worden voor er begonnen wordt met de behandeling. MMA kan getest worden in steeds meer ziekenhuislaboratoria, klik hier voor meer informatie. Bloed kan gewoon worden afgenomen in het lokale laboratorium, waarna het wordt opgestuurd naar één van de ziekenhuizen waar de test gedaan kan worden. Bij nierziekte is er meestal een hoge MMA-waarde, maar er kan uiteraard wel gelijktijdig een vitamine B12-tekort bestaan (in dit geval kan er wel getest worden op MMA in urine). MMA waarden kunnen normaal zijn bij mensen met een vitamine B12-tekort die antibiotica krijgen, of recent gehad hebben, omdat deze de darmflora vernietigt die nodig is om propionzuur te maken, een voorloper van MMA.[/quote]
Homocysteïne
Indien er onduidelijkheid is ten aanzien van vitamine B12 tekort, dan Homocysteine testen. Let op! als Homocysteïne normaal is, sluit dat een vitamine B12 tekort niet uit.

MMA (=Methylmalonzuur)
Indien er onduidelijkheid is ten aanzien van vitamine B12 tekort, dan MMA (Methylmalonzuur) testen. Let op! als MMA normaal is, sluit dat een vitamine B12 tekort niet uit.

@Jhanne de groep heet; b12 tekort, de vergeten ziekte.
Fijn je vooruitgang boekt. Vier uur per nacht slapen is echt heel weinig inderdaad niet fijn. Hopen dat verbeterd. Als ik jouw klachten zie wat inderdaad ook de mijne zijn en daar kan verbetering in komen dat zou te gek zijn! Hoop dat het steeds mag verbeteren bij je!

@Floortje dankjewel. Het is wel een complex iets hoor. Heb alle bestanden gelezen ook bij de b12 Facebook maar jeetje wat een gedoe. De essentie snap ik wel en weet ook waarom. Maar soms plopt er iets omhoog waarvan ik denk geen idee. Nouja we wachten het af! Thanks maar weer he