ME-Gids.Net

Dus de kamer gaat erover debatteren en De Jonge kan, in het ergste geval, ongeveer hetzelfde doen als destijds Hoogervorst?

agnes schreef: Hoe kan je een ziekte die al jaren door de WHO als neurologisch is geclassificeerd niet als ziekte erkennen, terwijl je als land het verdrag waarin die erkenning /classificatie geregeld is ondertekend hebt?

Het is idioot, maar het psycho-denken is diepgeworteld, en er staan geen sancties op ...

annac schreef:Dus de kamer gaat erover debatteren en De Jonge kan, in het ergste geval, ongeveer hetzelfde doen als destijds Hoogervorst?

@annac, https://www.gezondheidsraad.nl/nl/taak- ... ote][u]6.2 Aanbevelingen[/u]
Wetenschappelijk onderzoek is dringend geboden om te komen tot robuuste kennis over diagnostiek, ontstaan en behandeling van ME/CVS. Nederland heeft in dit opzicht een inhaalslag te maken.
ZonMw voerde in de jaren 2005-2010 in opdracht van de minister van VWS een beperkt
(€ 1,9 miljoen) programma uit dat uitsluitend gericht was op de ontwikkeling en implementatie van een multidisciplinaire richtlijn en van gedragsmatige interventies https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... dssydroom/ Ook uit andere bronnen kwam er vrijwel geen geld voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Het multidisciplinaire onderzoek ter vergroting van het inzicht in de oorzaken en de behandeling van ME/CVS, dat de Gezondheidsraad had aanbevolen, kwam daardoor niet van de grond. Inmiddels zijn echter internationaal, onder andere dankzij subsidies van overheden in de Verenigde Staten, Australië en Noorwegen, aanzienlijke bedragen beschikbaar gekomen en komt het biomedisch onderzoek naar ME/CVS goed op gang. De commissie acht het van groot belang dat Nederland zich bij deze ontwikkeling aansluit en dat ook Nederlandse onderzoekers hun bijdrage leveren aan de internationale ontwikkeling van kennis over ME/CVS. Dit kan bijdragen aan een evenwichtige benadering van de mogelijke oorzaken en gevolgen van de ziekte in Nederland, waar tot nu toe de psychosomatische invalshoek op de voorgrond stond. De commissie komt zo tot haar eerste aanbeveling:

1. Aan de minister van VWS
Verschaf ZonMw de opdracht tot het uitvoeren van een substantieel en langjarig onderzoeksprogramma ME/CVS dat prioriteit geeft aan, maar niet noodzakelijkerwijs beperkt is tot:
• onderzoek dat kan leiden tot een betere onderbouwing van de diagnose ME/CVS (en eventuele subdiagnoses);
• onderzoek naar het ontstaan van ME/CVS;
• onderzoek naar de behandeling van ME/CVS.[/quote] Minister Schippers heeft ME in de psychische hoek gehouden. Hopelijk zijn Minister De Jonge https://www.rijksoverheid.nl/regering/b ... onge/taken of Minister Bruins https://www.rijksoverheid.nl/regering/b ... uins/taken van een ander kaliber.

ME was onder Hoogervorst ook niet erkend, het was: 'CVS, een ernstig invaliderende aandoening' waarvoor je CGT en GET moest geven. Dus het maakte niets uit of H het wel of niet aannam, in de praktijk.

Dit rapport is maar één stapje beter: 'ME/CVS, waarvoor CGT een mogelijkheid, en GET niet aanbevolen is.

Al het andere, over meer onderzoek etc, moeten we maar afwachten. Zonmw: https://www.skipr.nl/actueel/id32023-zo ... idies.html

Alleen wijlen minister Borst heeft ME - tijdelijk - erkend, totdat er om een richtlijn gevraagd werd, waar zij ook deel uitmaakte van de commissie. Nijmegen won.

asje schreef:ME was onder Hoogervorst ook niet erkend, het was: 'CVS, een ernstig invaliderende aandoening' waarvoor je CGT en GET moest geven. Dus het maakte niets uit of H het wel of niet aannam, in de praktijk.

Dit rapport is maar één stapje beter: 'ME/CVS, waarvoor CGT een mogelijkheid, en GET niet aanbevolen is.

Al het andere, over meer onderzoek etc, moeten we maar afwachten. Zonmw: https://www.skipr.nl/actueel/id32023-zo ... idies.html

Alleen wijlen minister Borst heeft ME - tijdelijk - erkend, totdat er om een richtlijn gevraagd werd, waar zij ook deel uitmaakte van de commissie. Nijmegen won.

@asje, Hoogervorst: ME geen ziekte https://www.volkskrant.nl/politiek/hoog ... e~a690184/

Klopt, dat stond ook in het rapport, zoals ik al zei: 'CVS' etc.

De uitputting van ME is niet te meten https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/30/ni ... [quote]Dat vorige advies, met het daarop volgende gestrekte been van de minister was goed voor een decennium strubbelingen in de Tweede Kamer, de spreekkamer, de kantoren van uitkeringsinstanties en de rechtbank. In het nieuwe advies vraagt de Gezondheidsraad niet opnieuw aan de minister om de ziekte te erkennen. Maar om een ruim budget voor onderzoek. Het verzoek om de erkenning als ziekte gaat naar medische beoordelaars van arbeidsongeschiktheid: „Erken dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en beschouw de keus van een patiënt om geen gedragstherapie te doen niet als ‘niet adequaat herstelgedrag’.”

Daarmee zet de Gezondheidsraad ME/CVS voorlopig neer als een stevig ‘gebouw’ waarbinnen het nog lang onrustig zal zijn.[/quote]

Pfffff.

'k Ga ff Pasen "vieren" en dan lees ik wel wel, als ik het tenminste kan laten.

Een burnout van ME-voer is ook niet erg handig.

Aanvulling op het standpunt van de NVVG en GAV over het GR-advies ME/CVS (Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde, 30 maart 2018)

Multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 blijft onveranderd van kracht en prevaleert

Dat meten van ME stuk is duidelijk.

Zuiderzon schreef:Aanvulling op het standpunt van de NVVG en GAV over het GR-advies ME/CVS (Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde, 30 maart 2018)

Multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 blijft onveranderd van kracht en prevaleert

Sprakeloos! Oftewel, bij het UWV houden wij ons alleen aan de richtlijnen die nadelig zijn voor de patient. Zodra dat afwijkt, doen wij of ons neus bloedt.....

De uitputting van ME is niet te meten https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/30/ni ... g-a1597751

Wel een béétje minder slecht stuk dan eerder. De kop is natuurlijk al niet waar; met een inspanningstest is de uitputting uitstekend te meten. Daarnaast worden er natuurlijk ook afwijkingen op scans gezien, in de eerste 3 jaar van ME is de continue immuunreactie in het bloed te zien en ME-specialisten vinden nog heel wat bij individuele patiënten zoals POTS, OI en andere afwijkende waarden.

Hoe moeilijk kan het nou zijn voor de wetenschapsjournalisten, met alle kennis van nu, de waarheid eens te achterhalen

Met zo'n halfslachtig rapport, wordt het UWV (ea ongelovigen) nog veel ruimte gegeven ...

asje schreef:Met zo'n halfslachtig rapport, wordt het UWV (ea ongelovigen) nog veel ruimte gegeven ...

Precies. Dat en de nadrukkelijke vermelding dat de commissie niets wilde veranderen aan de oude richtlijn.

Van de week was ik bij een vervangende huisarts voor iets dat helemaal niks met ME te maken heeft maar het was me meteen duidelijk welke richtlijn in dat hoofd gebeiteld zat. Als ze je amper aankijken en alles wat je zegt van tafel vegen met 'stress', 'u moet er niet zo op letten', 'meer bewegen' dan weet je al hoe laat het is.

Er is in de praktijk nog niks veranderd. Die enkele verlichte ziel hebben 'we' aan onze kant (ik ben erg tevreden over mijn vaste huisarts die mij als individu behandeld en niet als richtlijn) maar de meeste artsen gaan gewoon op de oude voet door.

Vergeleken met andere berichten in de pers was het laatste artikel in de NRC een hele verbetering. In ieder geval een poging om objectief te zijn. Alleen mistte hij de kern: het PACE-drama en de consequenties daarvoor voor de Nederlandse tak van CGT/GET-onderzoek en de daarop gebaseerde richtlijn uit 2013.