ME-Gids.Net

Je bent hier echt een held in.

Geef je die wetenschappelijke literatuur aan de huisartsen te lezen?

Ik bedoel, meestal als je met een buitengewone vraag komt zien ze water branden. En mijn ervaring is dat ze niet zomaar overstag gaan, en vaak niet eens weten wat die testen bestaan en of een/het ziekenhuis dat wel test.
Je moet ze dus overtuigen.

Ik ben bezig om de hele mikmak bij Ganzimmun in Keulen te laten testen.
Gewoon boem de hele reutemeteut.
Mycoplasma, borrelia, pfeiffer (ook de T-spot enzovoort), CD testen, T cellen Killer cellen, NO oxidatieve stress.

Ja dat doe ik wel. Ik stuur ze met de regelmaat van de klok wetenschappelijke artikels die met ME, CVS en auto-immuunziekten te maken hebben. Echt, het is me al vaker opgevallen dat er vanuit de Orde der Geneesheren of de overheid geen enkel medische update wordt verzorgd naar die mensen toe wat ME en CVS betreft.

Af en toe vraag ik hen hun mening omtrent een protocol van een amerikaanse arts, print het uit, geef hen enkele weken de kans om het eens door te nemen. En dan nu het charme-offensief. "Ik wil definitief genezen en daarvoor heb ik jouw hulp nodig."

@Janine
Ik ben erg benieuwd naar je NO oxidatieve stress resultaten. Mocht het allemaal lukken met Ganzimmun zou je de resultaten dan op het forum willen posten? Ganzimmun heeft in tegen stelling tot het ELN wel info over de interpretatie van de NO testen en dat is voor mij erg interessant. Dank u.
http://www.ganzimmun.de/pdf/pid/101_b_pii_2015.pdf

@ Emootje, zeer zeker weten! Je kende Ganzummin al toch?

@ emootje

als je op het aanvraagformulier van ELN "interpretatie" aankruist, krijg je toch extra tekst en toelichting omtrent je uitslag?

@Marlène
De ELN interpretatie van mijn NO test viel een beetje tegen...
"Ga de oorzaak van de verhoogde NO na, herhaal de test na 3-4 maanden"
Dat was het

@Janine
Ik was nog niet bekend met het Ganzimmun laboratorium van onze oosterburen (dank u daarvoor). Ik moet zeggen dat ze daar wel erg veel kennis hebben van nitrostress. Heb vanmiddag een paar Duitse artikelen doorgenomen over NO/ONOO en ik was zwaar onder de indruk. Waarschijnlijk ga ik binnenkort voor de "Nitrostress Bluttest" (nitrotyrosine) en de "Oxidativer Stress Urintest" (Isoprostanen) als dat allemaal te regelen is vanuit Nederland.

Een jaar geleden heb ik me eens uitgebreid laten testen op Lyme en dat was negatief. Nu lees ik dat in geval van chronische Lyme de antistoffen zich in je bindweefsel zouden bevinden en niet in je bloed? Weet iemand daar meer van?
Klopt het dat een Vegatest dan wel zou kunnen bevestigen of je Lyme hebt?
Kent er iemand een arts in de streek van Antwerpen die Vegatesten of levend bloed analyse uitvoert?

Een maand geleden bleek dat ik te weinig vrij koper had in het bloed. Toen heb ik de huisarts zover gekregen dat hij ceruloplasmin wilde laten testen en dat blijkt nu ook te laag. De neuraal arts was niet bereid om koper in 24 uurs urine te laten nakijken, ze kende er niets van. Hmmm, dan maar de huisarts proberen zover te krijgen want het staat niet standaard op het aanvraagformulier van het laboratorium.

Als zou blijken dat er teveel koper in de urine is, dan ga ik eens langs bij een oogarts om Kayser-Fleischer ring uit te sluiten. Als dat ook bevestigd zou worden, zal ik een afspraak maken bij een leverspecialist en die zal me dan mogen vertellen of het Wilson disease is of een neveneffect van chronisch ziekzijn.

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... -ring.html

Marlene, je gooit er weer een paar rare termen uit, ceruloplasmin, ik ga eens googlen.

Kaiser fleischer, en dat dan weer met een leverspecialist.
Abrakadabra!

Koper is trouwens bij mij ook nooit getest, zelfs niet bij PvM.
Hoe kwam jij erop om dat te laten testen?

@ janine

op het forum hier had iemand eens iets geschreven over wilson disease, mijn nieuwsgierigheid was gewekt. In een artikel las ik dat dat een specifieke ring in de ogen gaf en door sommige artsen verward werd met mononucleose (vergrote lever, kleur in ogen). Mijn aandacht was getrokken.

Mijn neuraal arts gebruikt o.a. koper om Lyme en Raynaud te behandelen. Lyme houdt niet van hitte veroorzaakt door koper en Raynaud geeft koude extremiteiten. Het was een beetje een experiment.

Zo kwamen we bij lage koper uit. Gewapend met de kennis van de Wilson disease literatuur, vroeg ik een controletest en dat was de ceruloplasmine. Die is dus ook afwijkend en als de koper in de urine ook afwijkend is alsook een typische kring in de ogen te zien is door een oogarts, kan ik dus best eens naar een leverspecialist gaan om te vragen of er iets aan de hand is of niet.

In het kader van mijn actieplan om dit jaar korte metten te maken met een levenslang lijden, heb ik een afspraak gemaakt met internist Bas Weijers van MC Lelystad. Een aardige lotgenote heeft me gewezen op zijn inzet voor Lyme-onderzoek. Hij heeft sinds kort een aparte Lyme-afdeling opgericht.

Als je reeds lang Lyme hebt, is dit immers vaak niet meer terug te vinden in het bloed of liquor. Je kan het dan wel via andere omwegen proberen vast te stellen.

http://www.mcgroep.com/sites/default/fi ... k_10_1.pdf

Ik heb de symptomenlijst van Lyme er nog eens bijgenomen en kan niet anders dan vaststellen dat het er akelig veel zijn. Een getraind oog en oor van een Lyme-specialist kan me hopelijk verder helpen om het nu eens voor altijd te bevestigen of uit te sluiten. Dan kan we voort.

http://lymebook.com/blog/category/testing-diagnosis/

Bijvoorbeeld:
extreem reageren op medicatie, pijn in borstkast, niet kunnen verdragen dat er iemand in de kamer komt, sterk reageren op schimmel, laag aantal witte bloedcellen, hoge cholesterol, uiteinden van voeten kunnen paars zijn, gewichtsverandering van meer dan 10k in 12w tijd, niet op je hielen kunnen stappen, gezichtsverlamming (mijn mond was ruim een jaar gevoelloos), knetterend brein, slecht voelen na gluten, uitgesproken jeuk, nekstijfheid, MCS, nachtelijk zweten, zeeziekte, ...

Ik ben blij dat je hiervoor een adres gevonden hebt.
Kan hij het ook behandelen?

Volgens de link in bijlage krijgt iedere patient een individuele behandeling.

Hé Marlène, hoe zit het met die koper en chroom ?
Mijn chroom was bij het begin van mijn behandeling eerder aan de lage kant maar mijn koper super hoog.

@ senna

ik zal het eens terug opzoeken hoe het juist ineen zat n zal het dan posten.