ME-Gids.Net

Tanto

Ik heb hetzelfde probleem gehad bij mijn eerste poging. Ik ben gestart met 0,50 mg en na twee weken moeten ophouden.
Na een maand opnieuw begonnen met 0,25 mg en gecombineerd met 500 mg D-phenylalaline. Dat is een natuurlijke pijnstiller, houdt de endorfinen langer vast aan de receptoren laten we zeggen. Dat schema heb ik een maand gevolgd. Nu heb ik geen extra phenylalaline meer nodig. (besteld bij iHerb)

Ik lees wel vaker dat mensen na een periode opnieuw beginnen en dan wel succes hebben. Het lijkt wel of de LDN blijft doorwerken of dat de nieuw aangemaakte receptoren ervoor zorgen dat de tweede poging betere slaagkansen geven.

zou kunnen. Ik heb een week 0,5 gebruikt en toen ben ik twee weken overgegaan op 0,25. Maar ik kreeg steeds meer pijn. Ik heb l-phenylalaline geslikt. Misschien is dat iets minder goed, maar zou toch moeten werken. Van die enzymen werd ik misselijk, dus dat was ook al niet zo'n succes.
Al met al ben ik wel even ontnuchterd. Ik wil het beslist nog wel een keer proberen, over een tijdje.

Waarom is altijd alles zo moeilijk? En waarom ben ik zo duizelig?

klaagklaag.

Tanto

ik heb twee mogelijke redenen gevonden voor de duizeligheid:

1) LDN has caused dizziness in some people, it's mainly been a connection to the capsule filler.

2) Because medications are metabolized in the liver, if that organ has been damaged by toxic chemicals, pathogenic microorganisms, previous drug therapy, or alcoholic addiction, there will be an increased likelihood of unpleasant side effects. -> dizziness, ...

Misschien is het P450 enzym verantwoordelijk is voor de verwerking van de LDN en dit enzym is bekend voor zijn slechte werking bij ME/CVs patienten. Dat is naar mijn gevoel ook de reden waarom ik in het begin met slechts 0,10 mg verhoogde én reeds effect had.

Eigenlijk krijg ik de duizelig pas nu ik het niet meer neem.
Ik ben gestopt door de pijn en de malaise.

Het lijkt me logisch dat je meer last krijgt als je lever het slecht doet. Maar ja, de internist zegt dat mijn lever het prima doet :-/ (ik twijfel daar wel sterk aan maar ja).

Misschien moet ik er meer over lezen, maar ik vond dat boek te duur.
Ik zal p450 eens opzoeken.

Tantto in de LDN yahoo group raadt men vaak Alfa liponzuur (alpha lipoic acid) aan bij (zenw) pijn tijdens de eerste moeilijk LDn periode
Zelf gebruik het ook en ik ben er blij mee
http://www.neuropathie.nu/medicatie/van ... ntine.html

Van de LDN yahoogroup:

Van: "ginny dudek" <ginny.dudek@yahoo.com>
Aan: lowdosenaltrexone@yahoogroups.com
Verzonden: Dinsdag 22 maart 2011 18:01:46
Onderwerp: [lowdosenaltrexone] One yr anniversary

Today is my 1 yr LDN anniversary, and I think of it as a new birthday. I was facing disability from FM/CFS/ME before I learned of LDN on Patients Like Me. Right now I'm at the airport traveling for a work meeting. Oh, how my life has changed... For the good. My brain fog was the first to go, pain is still there some of the time, but I rarely need to take anything for it. My energy is much improved. Side effects have been healing of gingivitis and improved vision. I am blessed.

Goed van je @Marlène, om het nog eens onder de aandacht te brengen! http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/

Stinsu, zou je misschien willen toelichten waarom je een bezoek aan L Flamend net aanraadt?

Al even geleden dat ik hier een update heb genoteerd van mijn LDN gebruik. Drie weken geleden heb ik vijf dagen lang weer zo'n spookaanval gehad die me totaal vloerde. Echter net zoals na de griep in januari, heb ik ook ditmaal een boost.

Mijn hoofd is nu al 12 dagen meerdere uren per dag relatief helder zolang de omgevingsfactoren juist zijn, dus meestal halfliggend, absolute stilte en op tijd rust inlassen. Ik heb deze week evenveel mentaal werk verzet als op de vorige maand tijd qua creativiteit. Tussen de zwarte gaten zit er dus nog kritische massa

De dyslexie komt wel terug opzetten bij momenten dus het evenwicht niet gerespecteerd. Het zou toch zonde zijn om al die ideeën te laten liggen of verdwijnen! Als ik ze niet opschrijf, ben ik ze morgen weer vergeten!

Vandaag in een ziekenhuis echter totaal niet kunnen onthouden welke pijlen ik moest volgen. De dame aan de balie was zo aardig om een deel van het traject mee te lopen. Ze had duidelijk door dat het me niet daagde!

Ik kan op sommige dagen echt enorm van muziek genieten. Zeggen dat ik dat jaren heb moeten missen. Dat is één van de mooiste cadeaus dat LDN me gegeven heeft. Me niet meer moeten afzonderen zodra er iets van geluid of muziek opstaat.

De LDN doet me nog steeds goed, ik ben beter dan ik me ooit gevoeld heb.
Ook veel zelfzekerder, durf meer dingen aangaan, ...

Al moet ik nog steeds wel heel fel op mijn voeding letten, zondig ik met voeding, dan heb ik weer meer brainfrog etc...

marlène schreef:Dat is één van de mooiste cadeaus dat LDN me gegeven heeft. Me niet meer moeten afzonderen zodra er iets van geluid of muziek opstaat.

Dat is 1 van de dingen die ik ook heb gemertkt van LDN
ik kan het praten van mensen om me heen weer goed verdragen!!

ik heb een periode gehad dat ik visite na een uurtje het liefste de deur uit wilde meppen omdat ik hun gepraat niet meer kon verdragen
Gisterenavond heb ik met een stel vriendinnen tot 12 u gekletst en ik was niet moe!!
Ik vind dat nog steeds bizar

Low-dose naltrexone for disease prevention and quality of life
by
Brown N, Panksepp J.
Department of Humanities and Social Sciences,
Embry-Riddle Aeronautical University,
Daytona Beach, FL 32114, United States.
NPHbrown@aol.com
Med Hypotheses. 2009 Mar;72(3):333-7.

ABSTRACT

The use of low-dose naltrexone (LDN) for the treatment and prophylaxis of various bodily disorders is discussed.
Accumulating evidence suggests that LDN can promote health supporting immune-modulation which may reduce various oncogenic and inflammatory autoimmune processes.
Since LDN can upregulate endogenous opioid activity, it may also have a role in promoting stress resilience, exercise, social bonding, and emotional well-being, as well as amelioration of psychiatric problems such a autism and depression.
It is proposed that LDN can be used effectively as a buffer for a large variety of bodily and mental ailments through its ability to beneficially modulate both the immune system and the brain neurochemistries that regulate positive affect.

Source: Stanford University Medical Center
Date: 16 April 2009

Inexpensive drug appears to relieve fibromyalgia pain in Stanford pilot study

For Tara Campbell, the onset of her fibromyalgia began slowly with repeated sore throats, fevers and fatigue.

By the time she was diagnosed, a year later, she had become so debilitated by flulike symptoms and exhaustion that she often couldn't get off the couch all day. "Fall, a year ago, I hit my very, very worst," said Campbell, 39, of Walnut Creek, Calif. "I felt overall pain to the point that even when my children or husband just touched me it hurt."

Campbell's symptoms still linger, but since taking part in a Stanford University School of Medicine clinical trial in the spring of 2008, she's improved enough that she's gone back to working again as an interior decorator and even headed up the fundraising auction at her daughters' school.

"I am really, really good," Campbell said. "Having said that, I'm still not 100 percent. I'm still not that person I was before."

Campbell was one of 10 women with fibromyalgia to take part in a small pilot study at Stanford over a 14-week period to test the new use of a low dose of a drug called naltrexone for the treatment of chronic pain.

The drug, which has been used clinically for more than 30 years to treat opioid addiction, was found to reduce symptoms of pain and fatigue an average of 30 percent over placebo, according to the results of the study to be published April 17 online in the journal Pain Medicine.

"Patients' reactions were really quite profound," said senior author Sean Mackey, MD, PhD, associate professor of anesthesia and chief of the pain management division at Stanford University Medical Center. "Some people decided to come off other medications. Some people went back to work really improving their quality of life."

Still, Mackey and his colleagues remain cautious about recommending the drug this early on in the research process. "People need to understand that while we're excited about preliminary results, they are still preliminary, and we need to do longer studies with more patients. There is still a significant amount of work to be done." The researchers are moving ahead with a second, longer-term trial of 30 patients who will be tested during a 16-week period.

The drug is particularly promising, the study states, because of the few treatment options available for fibromyalgia patients, its low cost of about $40 a month and its limited side effects. Vivid dreams were reported by a few participants.

Still considered a controversial diagnosis, fibromyalgia is a disorder classified by chronic widespread pain, debilitating fatigue, sleep disturbance and joint disorder. Advocates and doctors who treat the disorder, estimate it affects as much as 4 percent of the population. "The symptoms of fibromyalgia are commonly seen in a number of other diseases, and there is no well-established and objective blood test to confirm the diagnosis," said Jarred Younger, PhD, the study's lead author and an instructor in anesthesia and pain management at Stanford.

"In the meantime, new treatments that work particularly well for fibromyalgia go a long way toward validating the usefulness of the diagnosis."

The idea to explore the use of a low-dose of naltrexone as a treatment for fibromyalgia began about two years ago when Younger began searching for relief for patients with the disorder. "I was asking patients, 'Does anything work for you?'" he recalled. "A lot of people in support groups were saying, 'Yeah, I tried naltrexone and it works for me.' It just kept coming up."

The use of naltrexone to treat pain at first seems counterintuitive, Younger said, because at normal doses the drug actually blocks the body's pain relief systems. However, naltrexone appears to have the opposite effect when given at a lower dose. Naltrexone, at these lower doses, is thought to work by modulating glial cells in the nervous system, Mackey said. Glial cells provide support and protection for neurons and act as a link between the neuronal and inflammatory systems.

"We're learning more and more that maybe by modulating these glial cells we can impact the abnormal processing of pain in these patients," Mackey said.

During the study, the women used a handheld electronic device to capture their symptoms on a daily basis. They took a placebo for two weeks and then the drug for eight weeks, but they weren't told when they were taking the drug or the placebo.

Some of the women, including Campbell, have continued to take the drug after the end of the study because the results were so positive, Younger said.

"Even after the study, it just got better and better and better," Campbell said. "I think my improvement was about 40 percent during the study. When you're not capable of doing much of anything, that's a lot. I still have localized pain, but I don't have the overall body pain. I can live with that.

Ik heb heel veel baat bij LDN en ik ben behoorlijk vooruit gegaan en er zijn heel veel klachten bij mij afgenomen door gebruik van LDN.
Van minimaal 20 klachten, ja zoveel klachten kunnen ME/cvs patienten hebben, dus van minimaal 20 klachten naar maximaal 5.

In het begin van gebruik LDN had ik veel klachten maar die moet je voor lief nemen en geduld hebben want als LDN werkt krijg je er heel veel voor terug, een LEVEN wat LEEFBAAR is.

Als ME/cvs patienten iets willen dan is het wel een beetje leven want zeg nou zelf als je gezondheid verliest en je gaat van normaal functioneren naar nog geen 10% functioneren!
Noem je dat een leven!!!!!
en dan heb ik het nog niet eens over met hoeveel klachten ME/cvs patienten opgescheept zitten, tis niet alleen de moeheid, het is nog veel meer.

Het is wel aan te raden om heel laag te beginnen met LDN voor ME/cvs patienten.
Vraag me niet waarom maar dat is een gegeven.

Ik zelf ben van 30% functioneren met veel herstel tussendoor van dagen tot weken naar minimaal 50% functioneren gegaan sinds ik LDN gebruik.
en ik kom van dik uit de min dus ik ben er nog niet.
Maar ik vind het bijna wonderbaarlijk zoveel verschil en hoe goed het gaat.

Ik zat op 4 mg en ben nu aan het verhogen naar het maximale van 4,5 mg LDN

Voor de geïnteresseerden, ik heb een nieuw artikel toegevoegd aan mijn blog over LDN

Een uittreksel:

"Deze receptoren zijn afhankelijk van wat je eet en welke enzymen dit voedsel afbreken. Als er daar iets misloopt, zit je in de problemen. Net zo'n specifiek enzym (DPP IV) is verbonden met neuropeptide Y dat nu geciteerd is in een onderzoek als cruciaal in chronische pijn (bv fibromyalgie).

Hetzelfde enzym kwam ook ter sprake op de NIH workshop van 7 & 8 april jl. tijdens de samenvatting van Dr Nancy Klimas over het werk van Broderick. Ditmaal met de duidelijke boodschap dat het een sleutelrol speelt in immuniteit, meer bepaald in het signaliseringsproces van lymfocyten."

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... spons.html