ME-Gids.Net

Mijn oog valt net op de site van myofasciale triggerpoints. Dat zijn gelijkaardige drukpunten als de fibromyalgiepunten maar ze reageren anders op aanraking. Als je ze masseert of laat inspuiten, verdwijnt de pijn. Bij FMpunten niet.

Ik heb me onlangs laten vertellen dat myofasciale punten een voorloper zijn van FM. Als je ze tijdig behandelt, vermijdt je mogelijks dus FM op lange termijn.

Eens aan mijn kine met de gouden handen vragen of hij dit soort behandelingen toepast.

http://www.triggerpointbook.com/angina.htm

Net nog een interessante website tegengekomen:

http://www.cidpusa.org/FIBROMYALGIA1.html

"Dr King Engle USC & Dr William Sibley University of Arizona have observed that whenever their patients with MS and CIDP got a infection they felt better. So some patients, would go near children who were coughing or sneezing, and when they caught the flu the patients felt better. This helps because a flu makes the body produce more of the good antibodies ". Dont get the Flu shots!

Die vaststelling heb ik nu ook al een paar keer mogen doen!

Beter nà de infectie bedoelt men toch? Dat heb ik althans ook ervaren!

@ asje

Ja zo begrijp ik het ook!

Ik heb besloten dit jaar alles op alles te zetten om te ontdekken waarom ik niet helemaal beter word. Ik heb al veel vooruitgang geboekt maar de "inspanningsintolerantie" met zijn bekende neurologische fenomenen blijft als grootste struikelblok. Het beperkt me in mijn doen en laten, het zet een rem op mijn leven, het trekt een streep door mijn dromen. De idee dat dit mijn leven zal zijn is ondragelijk.

Omdat ik niet meer zo ziek ben alle dagen van de week en 'belletjes" energie heb tussendoor, heb ik mijn artsen gemaild. Ze zijn op de hoogte van mijn voornemens en kunnen zich verwachten aan een reeks vragen tot extra onderzoeken.

De eerste reeks vragen tot onderzoeken is deze ochtend ingediend en ingewilligd.

Het betreft:
- organische zuren in urine
- histamine in volbloed
- zwavel in urine
- methylatie in bloed

Ik hoop ergens een kink in de kabel te ontdekken die de doos van pandora zal openen

Je weet van aanpakken! Ik hoop dat je alle onderzoeken krijgt en ben benieuwd.

goeiemorgen,

Wat goed van je Marlène,
ik ga voor je duimen,dat het je lukt om die doos open te krijgen,
met je doorzettingsvermogen
Go for it Girl

lievegroetjes
petraroos

Als je de testen laat bepalen door het ELN dan zou je ook eens kunnen kijken naar nitrotyrosine en nitric oxide (NO). Beide testen zijn niet zo heel duur (50 euro). Verhoogde waarden worden in verband gebracht met Lupus, MS, ME/CVS en andere Neurodegeneratieve ziekten.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10591091
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19425822
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10790736
http://tyscore.com/

Ik hoop dat je binnenkort weer een stukje van je ME/CFS/Lupus puzzel kan oplossen.
Respect voor je gepassioneerde zoektocht!

Dank je wel voor deze waardevolle info Emootje!

Deze nacht nauwelijks geslapen door pijn in mijn enkel. Ik vrees dat het weer reumapijnen zijn geweest. Enkel beweging bracht soelaas maar dat is nu niet bepaald handig als je wil slapen.

Door toeval mijn medisch dossier van de afgelopen 40 jaar in handen gekregen. Oma is namelijk verpleegster en al mijn medische info is verzameld in één enkel dossier.

Afgezien van de onleesbare kribbels van de dokters ben ik toch een paar interessante zaken te weten gekomen. De vlinderuitslag op mijn gezicht is reeds door een arts genoteerd in mei 1986. Toen kon ik ook al niet tegen chemische produkten zoals chloorwater van een zwembad stond er!

In 1978 longschade door TBC.

In 2007 een eerste klein aneurysma in mijn voorste hersenen en in 2011 een nieuw aneurysma in de basis van mijn hersenen. "Niks aan de hand hoor mevrouwtje." En ik maar hoofdpijn hebben alle dagen van mijn leven en langzaamaan seniel worden.

Eén van de dagen eens een copietje gaan nemen van dat dossier!

Hevig!

Wauw Marlene, wat een kracht gaat uit jou " dit jaar zal ik het eens aanpakken" berichtje.

Hoe reageerden de artsen?

Bedoel je met Methylatie in het bloed, de bloedgassen?
Dat is ooit eens bij mij gemeten, capillair (vinger) op ijs, met als resultaat dat bijv zuurstof te laag is (pO2 en BE). Klopt ook wel met laag mcv, hematocriet, hb.
Gewoon minder rode bloedcellen, minder zuurstof.

Of bedoel je de gifstoffen in je bloed?

Moet je wel ook een arts hebben die er wat mee wilt!
---------------

Jeetje.. fijn dat je je dossier in handen hebt gekregen!
Dat brengt toch weer het 1 en ander aan het denken, of niet?

De artsen reageerden positief. Ze weten dat ik niet geloof in "tussen de oren theorieën" en altijd al op zoek ben geweest naar mogelijke oorzaken. Net zoals bij een vliegtuigcrash is er niet één enkele oorzaak maar meerdere. Vermits we hier met een chronische immuunreactie te maken hebben, is er dus sprake van een "beest" enerzijds en een "lijf" anderzijds dat voor één of andere reden zijn werk niet doet.

Ik werk samen met huisartsen en niet met specialisten want die zijn overtuigd van hun eigen goddelijkheid. Daar valt niet met te onderhandelen.

De "beestjes" hebben we al redelijk in kaart kunnen brengen. Mycoplasma's staan nog op mijn verlanglijstje sinds ik geleerd heb dat ze de waarden van auto-immuunziekten kunnen vervalsen.
Je denkt dus dat je niets hebt, bent doodziek, wordt weggestuurd door de dokter maar hebt wel een auto-immuunziekte.

Ik ben persoonlijk overtuigd dat latente virussen weer wakker kunnen worden als ze daar de kans toe krijgen. Nu wil ik ontdekken wat er systematisch blijft haperen. Dan kan ik op zoek gaan naar een mogelijkheid om dat te omzeilen. Een beetje bricoleur spelen in eigen lichaam. Het immuunsysteem werkt dag en nacht dus medewerking krijg je altijd.

Onze cellen bezitten antennes, receptoren en als die niet meer werken, ligt je systeem lam. LDN heeft al heel veel nieuwe opiaatreceptoren aangemaakt en verbetering gebracht. Er zijn echter ook andere receptoren waaronder deze van essentiële suikers (niet te vergelijken met glucose, fructose en co), de receptor van vitamine D, enz. Er zijn spelbrekers zoals een dysfunctionele methylatie enz en dat wil ik ook verder in kaart brengen. Je krijgt een abnormale immuunreactie niet voor niets.

Er is nog veel werk maar ik wil wel weten waar ik aan begin. Op de specialisten reken ik al lang niet meer en de huisarts heeft geen tijd om het uit te zoeken. Het internet staat bol van wetenschappelijke artikels en medische forums. Alle dagen gericht lezen brengt me dan wel wat dichter bij de oplossing.

Als je meer info wil over de test van methymlering: op de website van
http://www.europeanlaboratory.nl/
selecteer Labtesten
Overige testen
Foliumzuur metabolieten