12 Mei ME-Werelddag; Facebook, Hyves, Twitter

[Guido_den_Broeder]

Zie http://www.me-cvsvereniging.nl/landelij ... dag-12-mei

Groetjes,

Guido

[southerncross]

Mijn eigen kleine actie op: http://aussiemies.reismee.nl

[hildeke]

Het lijkt mij dus super leuk als het zou lukken om op 12 mei zoveel mogelijk mensen zo ver te krijgen (ziek of niet ziek) hun profielfoto op Facebook, Hyves en/of Twitter te veranderen in een “Blue Ribbon” en eventueel massaal het filmpje van Esther nog een keer te promoten op je “Wall” of via “Tweets”. Uiteindelijk is ME-Werelddag en op deze manier kan iedereen die dat wil laten zien dat hij/zij er bewust van is dat deze aandoening bestaat. Uiteindelijk zal het niet direct verandering met zich meebrengen, maar het begint bij het bewustzijn toch?

Iemand nog van plan om dit uit te voeren? Of andere acties die gepland staan voor 12 mei? Plz let me know, ik wil graag zoveel mogelijk acties noemen in mijn volgende column.

Kortom: laat me weten wat jij doet op 12 mei! Behalve natuurlijk iets blauws aan te trekken <--- Overigens, kan een slimme wizkid hier geen blauwe versie van maken? Geen mr Green maar een mr Blue?! Lijkt me wel toepasselijk!

Ik doe er zeker aan mee via FB , Twitter en via mn blog!

[aimee]

Bloemetje!! Wat leuk dat je mijn topic weer even nieuw leven in blaast.. Ik had graag al ctie willen ondernemen om mn plan tot uitvoering te brengen, helaas heeft de visuele overgevoeligheid van mij gewonnen en kom ik dus gewoon niet tot uitvoering van dit plan. Mocht iemand anders het van me willen overnemen dan graag.. het lijkt me nog steeds erg leuk.. Liefs

[spring]

Ik zal me suf Twitteren op 12 mei! We zouden eigenlijk wereldwijd een half uur moeten afspreken om er een Trending Topic van te maken. Zal eens kijken op t Amerikaanse forum.

[bloemetje]

Op welk Amerikaans forum zit je, Spring?

En Aimee, heb je dit idee niet op je blog staan? Dan kan ik het aan de lijst met 12 mei acties toevoegen. De teller staat inmiddels op drie, maar meer is natuurlijk altijd prima!

[bloemetje]

Schiet me door jou net te binnen dat ik al heel lang niet meer op de discussion board van Endfatigue.com ben geweest, Spring... wat denk je? Hebben ze die op Facebook geplaatst. Pfffffffff. Al die sociale netwerken... best handig, dat wil ik geloven... maar ja.... Bloem is nu eenmaal niet zo sociaal. In dat opzicht. Wel in andere opzichten, al zal niet iedereen uit mijn omgeving dat ook zo zien ...

[aimee]

@Bloem; was het maar zo'n feest!! Het enige wat nodig is, is een korte duidelijke tekst in het NL en dacht ook aan het EN met een link naar een plaatje en een link voor het filmpje van Esther die dan bijvoorbeeld de dag voor 12 mei wordt verstuurd massaal via facebook etc. en dan hopen dat zoveel mogelijk mensen gehoor geven.. Mr goed, ik kan dit bericht al bijn a niet typen dus het zit textueel en visueel zwaar tegen :s

@Spring; en er dan een trending topic van maken zou natuurlijk helemaal mooi zijn.. Mss krijg ik nog een goed moment voor 12 mei of is er anders iemand die hier zijn visuele en textuele hand niet voor omdraait?! Ehhhh hoop dat dit de juiste uitspraak was

[imaginary]

haha die had ik een keertje de blauwe versie haha , kan em niet terugvinden!

[yarwen]

Ik doe zeker mee met de twitter en facebook actie. Ik heb speciaal een anoniem (allé voor de forumleden is Yarwenneke niet zo anoniem) account aangemaakt. Ben nog wat aan het experimenteren want het twitteren gaat mijn nog niet zo goed af.

Ik ben ook bezig om een logo te maken voor Google. Je weet wel, zo van die logo's die dan verschijnen voor feestdagen en speciale gebeurtenissen zie link hieronder). De kans dat men dit zal publiceren is vermoedelijk niet zo groot maar ik kan maar proberen hé.

http://www.google.com/logos/index.html

[yarwen]

Ik heb ondertussen een logo ontworpen en zou onderstaande mail (stukje tekst gepikt uit brief wake-up-call) versturen naar proposals@google.com. Ik zal vanavond aan mijn man vragen om hem in het Engels te vertalen.
Hebben jullie opmerkingen of ideeën naar welke pagina ik zou vragen om te linken (best Engelstalig)?

Geachte,
Op 12 mei is het de jaarlijkse ME/CVS & fibromyalgie awareness day.
ME, voluit myalgische encephalomyelitis, is een zwaar invaliderende neurologische aandoening die gepaard gaat met ondermeer ontstekingen van de spieren en/of hersenen & immunologische afwijkingen.
De patiëntengemeenschap zou het dan ook enorm op prijs stellen indien u op 12 mei 2011 bijgevoegd logo zou willen gebruiken op jullie website met een link naar ?

http://ducky.wegcode.eu/logogoogleme.gif

[Zuiderzon]

http://en.wikisage.org/wiki/Myalgic_encephalomyelitis in EN

http://www.nl.wikisage.org/w/index.php? ... ldid=67069 in NL

denk dat het interessant is te verwijzen naar de oorsprong van 12 mei, maw de geboortedag van Florence Nightingale die vermoedelijk aan ME leed.

Wereld ME dag

12 mei is Wereld ME dag, een dag waarop stilgestaan wordt bij de gevolgen van ME.[44] Het is de geboortedag van Florence Nightingale, van wie wordt gedacht dat zij later in haar leven aan de ziekte leed,[45][46] al zijn ook andere diagnoses geopperd.[45] De dag werd in 1995 door het provinciaal bestuur van Brits Columbia op voorspraak van de toenmalige ME Society of British Columbia tot ME awareness day uitgeroepen.[47] Dit werd vervolgens door patiëntenorganisaties over hele wereld overgenomen.

Leuk logo!

[marlène]

Super gevonden!

[yarwen]

Dank.
De mail is verstuurd. Ook dank voor de tips van Zuiderzon. Ik heb verwezen naar de oorsprong van de datum.
En nu hopen dat Google hierop ingaat of op zijn minst een antwoordje stuurt.