Nexavir (4ME): effect? ervaring?

[stier]

@Tanto, ja precies. Als het niet zo duur zou zijn, ja dan maakt het iets minder uit hoe lang je het moet gebruiken. En ik lees soms ook dat mensen terugvallen als ze ermee stoppen. Haha, ik heb ook geen tuin en dus geen geldboom .

@Flora, thanks voor het positieve nieuws! Ik hoop dat wij die vooruitgang straks ook gaan merken. Hoeveel is dan een onderhoudsdosis bij DML?

[Lynn]

Spuit al meer dan een jaar zonder resultaat..

[tanto]

Hi Lynn, spuit je nog steeds dagelijks 2 ml?

[Lynn]

Ja het staat nog steeds op mijn plan ja.. Maar ik denk niet dat ik dit nog lang ga doen...

[tanto]

Jeetje, echt een financiele aderlating, of krijg je het vergoed?

Pff ik moet er niet aan denken. Ik heb mezelf tot en met december gegeven, baat het allemaal niet ga ik ermee mee stoppen. Zeker met de nexa.

[Lynn]

Mijn max was ook 9 maanden, maar ja als dml dan zegt dat je echt door moet gaan :S... Maar ja.. Er zijn gewoon grenzen! Zonder ook maar iets te ervaren of vooruit te gaan houdt het voor mij nu echt op..

Krijg niet vergoed, maar wel belastingdienst, dus dat zal iets van de helft zijn..

[aimee]

@Lynn; heeft het bij nader inzien toch ook geen effect gehad voor je hoofd?

[Lynn]

Ow jaa.. Goed dat je zegt Aimee. Dat is wel waar.. Mijn hoofd is na 8 maanden gebruik ongeveer overall gezien helderder geworden.. Dat wil zeggen dat de ergste druk eruit is, maar mijn lijf is nog zieker dan bij start.. En daarom geloof ik er niet in dat na 13 maanden dit ineens wel zal gaan gebeuren.. Maar na stoppen bestaat er ook een kans dat je nog weer zieker wordt en daarom ga ik nog door geloof ik..

[nabo]

pffff lastig allemaal hoorr!

Tis inderdaad zo duur! Ik gebruik het nu bijna 6 maanden.

[MJ]

Ik gebruik het nu van begin December. Ongeveer 4,5 maanden dus. Ik merk lichtjes verschil. Het werkt bij mij vooral op mijn immuunsysteem.
Vooral in de winter was ik vroeger constant ziek, grieperig. Nu maar 1 keer. Als er een griep of buikgriep de ronde deed had ik er altijd 2 weken tot 1 maand last van, terwijl een normaal gezond persoon er 3-4 dagen last van had.
In januari was er een griepvirus in de familie. Mijn ouders, mijn vrouw,... iedereen heeft dit gehad (1 week) en is er zwaar ziek van geweest. Bij mij heeft het 5 dagen geduurd.
Qua "genezing" is het momenteel nog niets. Wel is overduidelijk dat mijn immuunsysteem normaler werkt en dat ik veel meer uithouding heb. Ik ben even moe als vroeger maar ik kan mij langer inspannen en met dingen bezig houden.

[annac]

Mijn zoon zit vlgs mij al bijna 3 jaar a/d Nexavir.

Spuit sporadisch nu. Ook al omdat hij weet dat het zo duur is.......

Als hij een verkoudheid voelt opkomen spuit ie even meer/vaker. Niet zozeer om die verkoudheid te voorkomen , maar omdat het een teken is/kan zijn van weer een verzwakking van zijn immuun systeem.

Zo "speelt" ie er dus mee en volgend jaar studeert ie af en dan een baan?????????

Welke?????????

Wordt vervolgd.

En binnenkort moet hij aan zijn neustussenschot worden geopereerd......

[plassterk]

Ik moet morgen weer naar DML. Ik heb nu ongeveer 320 dagen nexavir gespoten. Ik weet niet zo goed wat de bedoeling is. Eerst drie maanden toen zes. Ik zit nu dus bijna op een jaar. Ik lees nu net dat Lynn dus ook al flink lang aan het spuiten is. Ik ben in januari MLV positief bevonden en de bedoeling was dat ik nexavir bleef doorspuiten met gcmaf. Het punt is natuurlijk dat het veel geld is, maar je wilt wel beter worden natuurlijk. Ik ben allang niet meer ziek (verkouden/griep) geweest en voel me ook wel beter. Maar zeker nog niet beter beter. Ik moet maar afwachten wat DML morgen zegt.

[stier]

Hoi Plassterk, ik hoop dat je goed doorvraagt bij DML. Ik ben namelijk ook wel benieuwd wat zijn standpunt op dit moment is over de duur van Nexavir. Ik ben er nu ruim 3 maanden mee bezig. Toen ik ermee begon leefde ik ook in de veronderstelling dat je na 4 of 5 maanden al zou mogen halveren. Volgens mij stond dat zelfs in de bijlage / brief bij Nexavir. Hoe graag we ook beter willen worden, het is toch voor bijna niemand haalbaar om dit 'chronisch' te gaan gebruiken als we niks vergoed krijgen?

[sowfia]

inderdaad, mijn ouders betalen het voor me (zelf zou ik dat noooooooit kunnen, zonder inkomen), en voor hun is het ook niet houdbaar om dit jaren te gaan gebruiken. ben nu van in december bezig met nexavir, nog geen echt merkbare verbetering sinds toen. dusja, vind het een moeilijke zaak. voorlopig doe ik nog verder, maar ik vraag me ook wel af hoe dat verder zal gaan...

[plassterk]

Ja bijvoorbeeld drie keer per week zou al een hele verbetering zijn. Maar goed Meirleir denkt misschien wat zeueren die patienten toch, ze moeten toch beter worden. gewoon blijven doorspuiten en zo is het natuurlijk ook wel.

Maar tja het is toch echt veel geld. Na een jaar spuiten zou misschien drie keer per week toch een optie mogen zijn. of 1 ml per dag i.pv. twee