Aanhoudende ondragelijke & 'knagende' pijn in gewrichten

dilana · Bericht door **dilana** » 13 apr 2011, 20:37

Hoi allemaal,

heb de afgelopen 8 weken de heftigste crash in m’n ME/CVS-carrière meegemaakt. Non stop op bed/bank gelegen met extreme tot ondragelijke pijn in m'n gewrichten, twijfel of het bij m'n ME/CVS klachtenpakket hoort of dat er iets anders speelt. Wil jullie vragen mijn berichtje te lezen en ben benieuwd of iemand zich herkent in mijn verhaal.

Op Valentijnsdag kreeg ik van het ene op andere moment plotseling extreme gewrichtspijnen, anders dan ik 'gewend' ben de afgelopen 6 jaar. Hoewel ik weet dat ME/CVS zich bij mij in verschillende fase uit en me altijd weer met nieuwe klachten weet te verassen ben ik er nu niet zo gerust op. De pijn was binnen no time zo heftig dat ik alleen maar op bed kon liggen en het me dag in dag uit terroriseerde tot het ondragelijke toe. De afgelopen 6 jaar ben ik 'gewend' elke dag met pijn te dealen, voornamelijk heftige spier en zenuwpijn.. ook had ik last van m’n gewrichten maar dat was andere pijnsoort dan nu en redelijk stabiel. Nu lijkt het voor mij overduidelijk dat de pijn tussen mijn gewrichten vandaan komt, vooral m'n enkels, knieën, tenen, polsen, ellebogen en vingers. De pijn kan ik het best omschrijven als het gevoel dat er iemand van binnenuit aan me knaagt/vreet... vooral m'n enkels en knieën zijn extreem pijnlijk. Wanneer ik loop (althans stappen zet in huis) heb ik het gevoel dat elke stap enorm 'doordreunt', vergelijk het maar even met een auto met defecte schokbrekers. Bij m'n enkels en polsen voelt het alsof m’n botten zogezegd aan een 'zijden draadje' hangen en ieder moment afbreken.

Mijn huisarts is niet bepaald ME-minded, dus heb het (te) lang uitgesteld om aan de bel te trekken. Dacht dat het zoals gewoonlijk zelf wel op te kunnen vangen. Maar ik werd alleen maar slechter en na 2 weken heeft mijn moeder een arts laten komen, mijn eigen huisarts was op vakantie... en dat was achteraf gezien lucky. De invalarts die aan mijn bed verscheen, besloot dat dit absoluut niet kon en hij adviseerde me morfine te proberen voor de pijn. Dit leek hem voor mij de veiligste optie. Mijn spieren stonden door de pijn te aangespannen en met de morfine zou dit misschien niet alle pijn wegnemen, maar kon ik wel even ontspannen. Mijn moeder en ik waren nogal verbaasd over het woord morfine. Dit was voor ons nogal een overwinning want we werden serieus genomen en niet afgescheept met een paracetamol. De arts nam de moeite me te onderzoeken, erkende de ernst van het ziektebeeld en noemde mij zelfs invalide.

Toen mijn eigen huisartsen aan mijn bed stonden, was het weer het andere uiterste. Ze vroegen aan mij waarom ik op bed lag en wat zij dan voor mij moesten doen..?? Ik gaf aan dat ik niet steeds alles maar op ME wilde schuiven en onderzoek wilde. Vooral omdat het zo heftig was en m'n gevoel zei dat het niet ME was. Ik stelde voor om misschien onderzoek naar reuma te mogen doen, aangezien dat ook in de familie zit. Of een scan te maken van m’n botten of iets... werd aangekeken of ik de raarste dingen vroeg en het was overduidelijk weer same old story, ze wisten zich geen raad met mij. Voor de zoveelste keer vroeg ik om hulp en werd ik weer afgewezen en teleurgesteld.Van de pijnstillers kreeg ik zoveel nare bijwerkingen dat ik na overleg besloot om te stoppen en liever de pijn te dragen.

Het bloedonderzoek gaf zoals ik ze al voorspelde geen bijzonderheden. Mijn huisarts liet me over aan de arts in opleiding, waar ik met alle respect al helemaal weinig vertrouwen in had. Toen ik haar moest bellen voor een afspraak vertelde ze dat ze wat informatie op internet gevonden had en cognitieve gedragstherapie haar zeer geschikt leek. Hoe ziek ik op dat moment ook was, alle alarmbellen gingen bij mij af en ik kon nog met moeite uitspreken dat ik dat absoluut niet als optie zag. Pfff de frustraties, woede en onmacht die dit alles met zich meebrachten was zo heftig dat ik er weer helemaal klaar mee was. Heb vervolgens gewacht tot ik lichamelijk in staat was om op consult te gaan bij m’n eigen huisarts. Kreeg zomaar zonder veel moeite dit keer wel een doorverwijzing naar de reumatoloog, mocht zelfs op eigen verzoek naar het VU. Wel sprak de huisarts nog even uit dat ze mij in de afgelopen jaar wel achteruit vind gegaan maar ze mij niet heel erg ziek vind. Signalen die ik gewoon niet kan vatten, hoe zieker moet ze mij in bed aantreffen??

Ben nu bij de reumatoloog in het Vu geweest. Kon bijzonder snel terecht en er ging een wereld voor me open. Vriendelijke mensen in het ziekenhuis, dossiers worden handgeschreven. Waar ik normaal in andere ziekenhuizen gemiddeld binnen 5 minuten weer buiten stond ben ik nu bijna 1,5 uur binnen geweest, uitgebreid lichamelijk onderzocht door 2 artsen en alles wat ik zei werd serieus genomen en met pen!! vastgelegd op papier. Kreeg direct ook een bloedonderzoek en wacht nu op een oog-onderzoek. Ben benieuwd naar de uitslagen, al verwacht ik er vrij weinig van. Mocht er niets uitkomen dan kan ik misschien in ieder geval weer iets uitsluiten.

De reumatoloog sprak nog over wanneer ze niets konden vinden me ze zouden doorverwijzen naar een revalidatiecentrum bij mij in de buurt, waar ze mij willen observeren. Toen hij begon te vertellen over een team van fysiotherapeuten, ergotherapeut, maatschappelijk werker en psycholoog… kreeg ik meteen al niet zo’n best voorgevoel. Toen ik hem vroeg of hij cognitieve gedragstherapie bedoelde, begon hij te lachen en zei dat dit absoluut niet het geval was. Toch zit me dit niet helemaal lekker en wil ik me echt niet zomaar ergens instorten.

Hele lap tekst, bedankt als je de moeite hebt genomen het tot hier te lezen. Ben benieuwd of iemand zich herkent in de klachten en in hoeverre dit wel of niet ME/CVS zou kunnen zijn. Heeft iemand misschien tips voor me of eventuele verdere onderzoeken die ik zou kunnen laten doen. Ik hoor graag van jullie!

vlindertie · Bericht door **vlindertie** » 13 apr 2011, 20:43

Het was idd een lap tekst en dat vetgedrukte maakte het lezen niet makkelijk. Maar ook jij hebt er recht op je verhaal te doen en dan is het wel zo fijn als we de moeite ervoor nemen je te antwoorden.
Ik herken niet de ineens opkomende pijnen, wel het knagende gevoel. Heb jij naast ME/CVS
ook fibromyalgie soms?
Erg vervelend ook dat er zoveel tegenstrijdigheid om je heen is en jij hangt er maar tussen, weg te kwijnen van de pijn.
Heel veel sterkte en lichtpuntjes.

Liefs, Vlindertie

dilana · Bericht door **dilana** » 13 apr 2011, 21:57

Ja sorry ben sowiso nogal uitgebreid van stof, maar greep even het moment om alles van me af te schrijven. Heb ME/CVS als diagnose maar vermoed zelf inderdaad ook fibromyalgie of misschien reuma... heb geen idee. De langdurige pijn lijkt me signaal dat er iets niet goed zit. Bedankt voor je reactie vlinderie!

marlène · Bericht door **marlène** » 13 apr 2011, 22:13

Lijkt me inderdaad een aandoening dat onder reumatologie valt.

Is dit iets waar je je in herkent?

http://www.reumatoideartritis.nl/

vlindertie · Bericht door **vlindertie** » 14 apr 2011, 10:15

Traanvocht? Dat is nieuw voor me. Als je dat onderzoek hebt gehad, wil je dan laten weten wat en hoe ze daaraan kunnen zien?

Liefs, V

Gast · Bericht door **Gast** » 14 apr 2011, 11:49

hoi dilana,

lijkt me dat er nu serieus naar je gekeken wordt.
ik heb zelf een sle achte ziekte, ontstekingen in aders/pezen, en ik ervaar soms ook ernstige pijn.
ook idd bij de gewrichten(pezen) ik noem het een borende pijn, alsof het van diep binnen in het bot begint
ik heb ook geen rode, warme plekken, soms wat verdikte pezen bij de ellebogen, voor de rest zie je er niks aan
een reumatoloog kan veel betere onderzoeken doen dan een huisarts
ik snap ook niet wat je bedoelt met traanvoht? of krijg je een testje of je voldoende traanvocht produceert? in dat geval heb je waarschijnlijk last van droge/branderige ogen, dit zou kunnen duiden op sjogren
groetjes