bijwerkingen GcMaf?

[imaginary]

Ik denk dat het punt meer is dat het niet erg is om negatieve ervaringen neer te zetten maar dat iedereen wel in zn achterhoofd moet houden dat het niet alleen negatief benadrukt moet worden. En dat iedere persoon er anders op reageert dus men niet gelijk moet denken dat dit standaard bijwerkingen zijn.

En dat is heel moelijk omdat er veel onzekerheid meespeelt wat ook extra paniek kan veroorzaken.

Het enige wat we kunnen doen is onze persoonlijke ervaring delen en in ons achterhoofd houden dat je van tevoren niet kan weten of jij hier ook last van gaat hebben. De een is langer ziek en reageert heftiger op medicatie dan de ander, dat is met ieder medicijn zo en echt persoonsgebonden.

[nabo]

@Nabo,

Bekend is dat hoge vit d gehaltes wel degelijk schadelijk kunnen zijn voor hart, bloedvaten en nieren. Daarnaast heeft vit d invloed op het fosfaat en calcium gehalte welke een wisselwerking heeft met het PTH hormoon (bijschildklier).

aahh oke.. vandaar dat we op calcium, vit d, pth hormoon enz getest worden! Mijn pth hormoon en vit d waren afwijkend.

GcMaf is (nog) een alternatief medicament waar ook nog veel onduidelijk over is. Daarom probeert men het ook uit op o.a. CVS-patiënten in de hoop dat het positieve resultaten geeft. Daar is op zich niks mis mee, maar het verbaast me om te lezen dat CVS-patiënten die ‘negatieve’ ervaringen met dit middel ondervinden –door bijwerkingen- in de ogen van sommige beter niet gemeld kunnen worden omdat het andere patiënten bang zou maken. Dus als de ervaring niet welgevallig is dan melden we deze maar niet? Laten we hopen dat de Meirleir de resultaten van dit middel zal publiceren zodat alle CVS patiënten er uiteindelijk wat aan hebben. Hij meldt in zijn presentatie tenminste van 1 patiënt een significante verbetering. Laten we hopen dat het er meer gaan worden!

Groeten, Dean

Daar ben ik het helemaal mee eens Dean. Bedankt!
Ben heel benieuwd of dml de resultaten gaat publiceren.

[dien]

De correlatie ofwel het verband van vitD en Gc maf. Gc maf is een Vit d3 proteïne.Vit D3 is een prohormoon welke pas na omzetting in oa de lever in de actieve vorm wordt omgezet. Het is dus betrokken bij het metabole proces van vitd die op zijn beurt de niveaus van calcium en fosfaat in het bloed reguleren en het parathormoon als zowel het immuunsyteem beïnvloedt. Dat laatste gebeurt door immunosuppressie en fagocytose. De grootste groep fagocyten zijn de macrofagen die uit witte bloedcellen ontstaan genaamd monocyten

[marlène]

@ dien

kan je hieruit afleiden dat als je calcium en fosfaat uit balans zijn, je immuunsysteem ook verstoord is of staat dat er los van?

[dien]

@Marléne, Das een goeie vraag. Ik weet dat veel CVS patienten ook last hebben van hypofosfatemie. Fosfaat speelt een belangrijke rol in de ATP produktie (energie mitochondria). Hypocalcemie komt minder vaak voor. Dat komt omdat indien je tekort aan calcium hebt je lichaam het tekort onttrekt uit je botten. Meestal hangen deze afwijkingen samen met een hormonale (PTH)- of renale tubulaire stoornis. Ik weet niet of dit een specifiek effect heeft op het immuunsysteem. Groeten, Dean

[stientje]

dean,
amai, dat heb ik echt niet verstaan, ik dank je wel hoor voor je inzet,
ik probeer vooral dat ivm fosfaat te achterhalen,
greetzzzzzz

[cansada]

Op de vraag of door een disbalans in het lichaam het immuunsysteem ook verstoord raakt zou ik ook niet zo direct een antwoord op weten, maar dat het immuunsysteem een disbalans kan veroorzaken is als ik het goed heb begrepen wel mogelijk… Hieronder een klein voorbeeldje:

“Fosfaatvoorraden raken uitgeput bij mensen met ernstige ondervoeding, diabetische ketoacidose, ernstige alcoholvergiftiging of ernstige brandwonden. De fosfaatspiegel kan zeer snel gevaarlijk laag worden bij mensen die herstellen van deze aandoeningen, doordat het lichaam tijdens het herstel grote hoeveelheden fosfaat gebruikt.”
http://www.merckmanual.nl/mmhenl/sec12/ ... h155h.html

[marlène]

Met zijn allen op spoedcursus artsenopleiding

[Esther]

@ Nabo, ik heb je geenszins willen kwetsen. Ik begrijp je ontreddering en vind het zelf ook heel erg naar voor jou. Mede voor patiënten zoals jij heb ik mijn column geschreven. Dat meen ik oprecht. Ik dacht dat meer inzicht in de werking de angst voor het middel zou kunnen wegnemen. Ik vind het uiteraard erg belangrijk dat iedereen hier frank en vrij zijn mening kan zeggen. Daarom ga ik je ook mijn redenen uitleggen. Iedereen kan dit onderwerp volgen omdat het geen besloten topic is. We hebben inmiddels gezien dat er journalisten meelezen en ik weet uit goede bron dat ook de zelfverklaarde CVS experts hier ook af en toe een kijkje komen nemen. Je weet dat een heleboel mensen ondertussen dr. De Meirleir viseren en elke stap in de verkeerde richting (dat kan ook een controversiële behandeling zijn) kan wel eens een goede aanleiding zijn om hem aan te klagen. Ik denk dat we dat moeten voorkomen door voorzichtig te zijn in onze publieke uitlatingen. That's why.

@ Dien, De Gc Proteïne is het vitamine D bindend eiwit. Een andere functie van dit Vitamine D bindend eiwit ontstaat nadat het eiwit is ontdaan van twee suikers. Op een bepaalde plaats aan de oppervlakte van het eiwit zit een takje-van-drie-suikers. De eerste suiker zit aan het eiwit zelf en de andere twee suikers zitten aan de eerste suiker vast. Het enzym van de B cel knipt suiker nummer 3 van het Gc eiwit en een enzym van het celoppervlak van een T cel knipt suiker nummer 2 af.

Door de nieuwe structuur is het Vitamine D bindend eiwit nu in staat om zich te binden aan macrofagen waardoor deze worden geactiveerd. Het Gc eiwit krijgt nu een Macrofaag Activerende Factor (MAF). Het eiwit/proteïne dat wij krijgen toegediend is deze Gc Maf. Het is dus niet het oorspronkelijk eiwit dat zich aan de vitamine D bindt dat wordt ingespoten. maar een in het lab gemodificeerd eiwit (ontdaan van de twee suikers) dat zich aan de macrofagen bindt. Je hoeft dus niet bang te zijn om een overdosis actieve vitamine D op te lopen aangezien het gemodificeerde eiwit zich door zijn veranderde structuur niet meer kan binden aan de Vitamine D. Dat neemt niet weg dat het belangrijk is dat patiënten goed worden opgevolgd.

Liefs.
Esther

[error]

Weet iemand welke versie DML gebruikt? Yamamoto , Israelisch of synthetisch?
Overigens ben ik, door omstandigheden, nog steeds niet gestart met de GCMAf of Vit D bindend proteine zoals het op mijn behandelingsplan staat.

Ik denk dat bij sommige de calcium-spiegels wat frequenter moeten getest worden. Mijn stijgt dramatisch na het innemen van een simpel vit-d supplement m.a.g. slaapproblemen, hoofdpijn, hartkloppingen.

[dien]

@Esther, vitamine D3 (eigenlijk de actieve vorm 1,25 di-OH Vitamine D3) regelt de hoeveelheid calcium en fosfaat in het bloed door de absorptie ervan in de darm te bevorderen en de uitscheiding in de nieren te controleren. Door het parathormoon te verlagen, verlaagt het de mobilisatie van calcium in de botten. Dat remmen van de afgifte van het parathormoon doet D3 door de bijschildklier te remmen. Vitamine D3 stimuleert het immuunsysteem. Maw als het niet geactiveerd wordt stimuleerd het ook het immuusysteem niet, toch.
Groeten, Dean

[Esther]

@Dien, ik wil je er nogmaals op wijzen dat we niet uit het oog mogen verliezen dat het hier om een andere functie van het vitamine D bindend eiwit gaat. Omdat ik niet zeker ben of je jezelf al hebt voorgesteld op dit forum (kan me door 'brainfog' zijn ontschoten) weet ik niet wat jij in je gezonde bestaan precies hebt gedaan, maar omdat ik er hier liever geen al te technisch debat van zou willen maken, kan ik je het boek immunologie van Rijkers, Kroese, Kallenberg en Derksen aanraden.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[cansada]

Hoi @Esther, ik ben eigenlijk wel benieuwd of jij wèl een antwoord op @Marlène haar vraag kunt geven... Ik moet daarvoor helaas op een spoedcursus artsenopleiding!

@ dien

kan je hieruit afleiden dat als je calcium en fosfaat uit balans zijn, je immuunsysteem ook verstoord is of staat dat er los van?

[dien]

@Esther, Naar mijn weten is Gc maf een D3 proteïn bindend molecuul, toch? http://jnci.oxfordjournals.org/content/94/17/1311.short De invloed van dit stofje op het immuunsysteem is mij duidelijk. Bedankt voor je tip. Groeten, Dean

[Esther]

Hoi Dien,

Effects of Vitamin D3-Binding Protein-Derived Macrophage Activating Factor (GcMAF) on Angiogenesis

De titel zegt het al; derived MAF. Derive betekent afleiden, dus de MAF is een afgeleide van het Vitamine D3 bindend proteïne.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com